Mijn zoektocht naar bestaansrecht

Omdat meedoen met de samenleving mij niet gelukt is, steek ik nu energie in de kleine wonderen van het leven.

Vandaag begon voor de meeste opleidingen de eerste collegedag. Studenten zitten vol toekomstdromen in de banken. Toen ik begin twintig was, had ook ik grootse dromen. Ik droomde van zelfstandigheid en van mijn eigen geld verdienen. Nu ik 44 ben, kijk ik terug op een leven dat heel anders is gelopen dan ik ooit had kunnen bedenken.

College geven
Toch zou ik vandaag hier een klein deel van uit maken. Ik zou namelijk mijn ervaringsverhaal over 22q11ds vertellen aan studenten die de opleiding tot huisarts volgen. Dit is een terugkerend college dat ik al sinds 2012 samen met een huisarts verzorg. De studenten stellen vragen en zo komt mijn verhaal tot leven. Ik vind het altijd bijzonder fijn en eervol om dit te mogen doen. Hopelijk kunnen de toekomstige huisartsen patiënten met 22q11ds sneller herkennen en beter helpen.

Buikgriep
Helaas had ik dit weekend last van buikgriep, waardoor ik mijn deelname moest afzeggen. Mijn ervaring delen met een zaal vol studenten is een van de hoogtepunten van mijn jaar. Natuurlijk ben ik van tevoren zenuwachtig en gespannen, maar dat is niet meer dan normaal. Anno 2026 is er nog steeds meer bekendheid nodig over 22q11ds. Te weinig mensen weten of begrijpen wat de impact van zo’n syndroom op je leven is. In plaats van een carrière en een gezin zit ik al twintig jaar in de Wajong en heb ik geleerd om anders naar het leven te kijken.

Waar meedraven met de rest van de samenleving mij niet is gelukt, steek ik nu energie in de kleine wonderen van het leven. Zo heb ik het afgelopen jaar enorm genoten van een zwanenfamilie die zich in Driebergen had neergestreken. Sinds ik hier woon (inmiddels al elf jaar) had ik nog geen zwanenfamilie gezien, dus dit raakte me diep. Bijna elke dag ging ik even bij ze kijken. Ze gaven me een reden om de deur uit te gaan voor een wandeling. Ze waren geliefd in de buurt; meerdere mensen kwamen met hun kinderen regelmatig kijken. (En zo maakte ik ook nog eens een praatje.)

Verdriet
Verdrietig genoeg gebeurde er afgelopen donderdag iets tragisch: de zwanen werden ziek doordat er botulisme in de sloot was aangetroffen. Vijf van de zes zwanen zijn uiteindelijk overleden. Ik ben er behoorlijk stuk van. De zwanen waren een lichtpuntje in mijn wereld. Als mijn hoofd vol zat met zorgen over de toekomst, vond ik rust bij hen.

Lichtpuntjes
De uitdaging voor de komende periode gaat zijn om weer nieuwe lichtpuntjes te vinden. Met Dilan aan het roer (wacht, het was Jetten!) komen er weer nieuwe bezuinigingen aan voor de verkeerde doelgroepen. Gelukkig laten ze dit keerde Wajong met rust, hopelijk blijft dat zo. Toch blijven de zorgen aanwezig. Zal ik de komende jaren weer op de bres moeten voor Wajongers? Ik hoop oprecht dat andere mensen en ik in een kwetsbare positie met rust gelaten worden. Die rust hebben we hard nodig in onze zoektocht naar bestaansrecht.