Mantelzorg: stil leed

Donderdag 10 november is de jaarlijkse Dag van de Mantelzorg. Overal in het land worden in deze periode door zorg- en welzijnsorganisaties bedankmiddagen of -avonden georganiseerd. Ik treed als cabaretier op bij dergelijke gelegenheden; met mijn muzikante heb ik een passend cabaretprogramma gemaakt. Dit doen we al jaren. De avonden voor vrijwilligers zijn druk bezocht en de sfeer is bij aanvang al vrolijk. Van de mantelzorgers schrok ik aanvankelijk: er komen er maar weinig, want de meesten moeten mantelzorgen en vaak ook nog werken en dan is de energie op. Van degenen die er wel zijn is te merken dat het merendeel duidelijk overbelast is. Het zijn mensen die nog weinig vreugde, soms totaal geen vreugde, meer kunnen vinden in het leven. Met mijn voorstelling doe ik mijn uiterste best ze een beetje op te vrolijken en het is ontroerend als dit lukt.

Terwijl voor steeds meer mensen mantelzorg een dagelijks levensgroot probleem is, wordt er in de media maar weinig over geschreven. Blijkbaar geen aantrekkelijk onderwerp. In mijn voorstelling zou ik graag de beroemde frase zingen uit de ‘Dreigroschenoper’ van Brecht / Weill, maar dat doe ik niet, want daar wordt niemand vrolijker van. “Denn die einen sind im Dunkeln und die andern sind im Licht. Und man siehet die im Lichte, die im Dunkeln sieht man nicht…”

Dit is wel heel erg waar voor de mantelzorgers en nog meer voor hen die van mantelzorg afhankelijk zijn. Ouderen worden geacht langer thuis te wonen, de overheid heeft op de zorg aan de onderkant veel bezuinigd, het informele netwerk moet de zorg opvangen en dat leidt tot veel stil leed. De situatie wordt steeds nijpender. Bekend is dat het aantal mensen met dementie de komende jaren gaat verdubbelen, bij die mensen is 24 uur per dag hulp nodig. Er bestaan al situaties dat moeder of vader even wordt vastgebonden, als de mantelzorger boodschappen moet doen.

Een organisatie voor mantelzorgondersteuning, waar ik voor ga optreden, vertelde dat het budget waar zij het van moeten doen al twaalf jaar hetzelfde is gebleven, terwijl het aantal mantelzorgers sterk is toegenomen en het aantal professionele hulpverleners is verminderd.

Inmiddels ben ik zelf in toenemende mate mantelzorger voor mijn 88-jarige moeder. Ik ga door het vuur voor haar, maar mantelzorg is inderdaad zwaar. Ondertussen moet ik ook mijn werk doen en mijn studerende kinderen financieel ondersteunen.

Mijn voorstelling heet: ‘Het zijn de kleine dingen…’ Mantelzorg bestaat uit een eindeloze reeks kleine dingen. Een voorbeeld van hoe kwetsbaar zo’n situatie is. Mijn moeder is niet dom, geestelijk geheel bij, alleen kan ze niet meekomen met de digitale wereld. ‘Ik ga niet ‘ online ’’, zegt ze. Steeds meer dingen moeten echter digitaal geregeld worden. Sinds kort heeft ze een drie-in-één-pakket van een grote provider. Van drie verschillende aanbieders ging ze terug naar één, het was al een gedoe om dit allemaal geregeld te krijgen, maar goed. Mijn moeder houdt goed bij wat ze betaalt en waarom. Nota’s worden echter door deze provider niet opgestuurd, zelfs niet als ik aangeef dat mijn moeder daar extra voor wil betalen. Het is ‘onmogelijk’.

Dat betekent dat ik nu de inlogcode van mijn moeder heb en haar zaken met de provider online regel en haar nota’s download en print. Kleinigheidje zou u zeggen, maar ik vind het feitelijk een schending van haar privacy.

Hierover pratend in mijn omgeving hoorde ik iemand, die vertelde dat haar zoon, 16 jaar, allerlei digitale zaken, o.a. de bankzaken, regelt voor een oudere dame. Geen familie, gewoon een bijbaantje. Mijn mond viel open. Dit zal dus overal aan de hand zijn: vreemden die zaken regelen voor ouderen en ook voor mensen met een beperking. Nogal fraudegevoelig. Zelfs als het familie is, is het eigenlijk niet juist. Organisaties zouden daarom nog tien, vijftien jaar moeten wachten met het totaal doorvoeren van de digitalisering, puur uit menselijk opzicht voor de ouderen. En misschien moeten ze het wel helemaal nooit 100% digitaliseren voor mensen met een beperking. Zijn organisaties zich hiervan bewust? De provider van mijn moeder in ieder geval niet.

Het is van belang dat we het gesprek over de informele hulp voeren in het maatschappelijk debat, zodat er humaner door overheid, instanties en organisaties met hulpbehoevenden en hun verzorgers wordt omgegaan. Ook, of juist, in de kleine dingen. Ik hoop dat meer mensen hun verhaal zullen vertellen. Klim in de pen en overspoel de (lokale) media met uw verhalen in het kader van ‘De Dag van de Mantelzorg’!