Mantelzorg, je weet niet waar je aan begint

Vandaag is het de Dag van de Mantelzorg. Hoera. Breng de taart maar binnen.

Wij Nederlanders hebben het goed voor elkaar, we hebben de mantelzorg uitgevonden. Saampjes ontlasten we de ouderenzorg door voor onze dementerende of moeilijk voortbewegende vaders en moeders te zorgen. Anders wordt ons zorgstelsel onbetaalbaar en wiens moeder is het eigenlijk? De jouwe toch, nou dan zorg je er zelf toch voor. Kleine moeite en we weten dat wie iets goeds doet voor een ander daar zelf gelukkiger door wordt. Iedereen wordt er daarom beter door. Mooi meegenomen.

Het is bovendien beter dan haar in een tehuis op laten nemen. Dat gun je je ergste vijand niet, want hoewel het personeel van goede wil is, blijkt het budget ontoereikend om voldoende van die aardige mensen aan te nemen, zodat het een wonder is dat er nog verpleeghuizen zijn die niet op de zwarte lijst zijn gezet. Je lieve ouders herkennen de nieuwe omgeving bovendien niet en raken nog meer in de war dan ze thuis al zijn. In hun eigen woning hangen de foto’s van kinderen, kleinkinderen en achterkleinkinderen aan de wand, liggen er boeken die ze nooit meer in kijken maar waarvan ze wel weten waar ze over gaan, en vind je op altijd de zelfde plek de belangrijke brieven zodat je ze nooit kwijt zal raken. Die helpen moeder zich herinneren wie ze was voordat het grote vergeten begon. Nee, we houden haar thuis.

Je weet niet eens waar je aan begint. Omdat je het vaakst met de arts overlegt en dingen op probeert te lossen, vindt iemand in het doolhof van de zorg, dat jij het bent: mantelzorger. Je wordt opgenomen in het vangnet rond moeder en voor je het door hebt blijk je ook nog de spin te zijn. Een op de zeven mantelzorgers blijkt eraan onderdoor te gaan.

In het begin is het allemaal zo zwaar niet. Je deed het toch altijd al zonder dat er een woord voor was, maar het wordt steeds moeilijker om de hulp te krijgen die je nodig hebt en vader of moeder wordt er niet beter op. Die gaat meer vergeten en uiteindelijk ontdek je dat het slimmer is als je de boekhouding van ze overneemt. Dat je zelf alles wat met geld te maken heeft in een schoenendoos gooit die je eens per jaar naar een man brengt die er een belastingaangifte van maakt, betekent dat je het eigenlijk helemaal niet kan. Maar voor moeder kun je niet volstaan met een schoenendoos.

Waar gaat moeders geld eigenlijk allemaal naartoe? Maandelijks blijkt ze 400 euro aan goede doelen te schenken. Daarvan wist moeder zelf niets, maar ze ontving enveloppen van hartstichting, trombosedienst en tekende die omdat ze dacht dat het rekeningen waren.

Weer wat later besluit je de pinkaart spoorloos te laten verdwijnen, omdat moeder de code telkens vergeet en er dan weer een nieuwe aangevraagd moet worden. Bovendien wordt er in een week soms vier keer 250 euro van haar rekening gehaald. “Nou ik weet niet hoe dat kan,” zegt ze. Dus nu geef je haar zakgeld en dat vindt ze vernederend, een bewijs van afhankelijkheid. Voortaan word je begroet met “Heb je geld voor me meegenomen?”

En nu is ze hard ten val gekomen. We hopen natuurlijk dat het weer in orde komt, maar voorlopig moet er telkens iemand bij haar zijn, om te voorkomen dat ze de trap opgaat en nog een keer valt. Ze moet ’s avonds in het thuiszorgbed in de huiskamer gaan liggen, maar eigenlijk wil ze liever naar het bed boven waar ze altijd met papa heeft gelegen. Bovendien moet ze oefeningen doen om weer goed te leren lopen en niet alleen maar het linkerbeen bijslepen. We hebben een schema waarin mensen van de ouderenzorg, vrijwilligers, familieleden, de thuiszorg, de huishoudelijke hulp, de fysiotherapeut een plekje hebben gekregen.

Ik zie mijn lief met grote overzichten op tafel en het computerscherm zitten. Er zijn nog vakjes leeg. Wie kunnen we nog vragen? Haar schouders doen pijn omdat ze de hele dag berichtjes via haar smartphone moet sturen om te vragen wie er kan, en wie degene die net afbelde kan vervangen. Ik hoor haar stem te hoog, te snel. Ik merk hoe ze vlucht naar een training, naar de therapeut, omdat het enige dat ze nog kan controleren haar eigen lichaam lijkt te zijn. De eenzaamheid van de moeder heeft zich verplaatst naar de eenzaamheid van haar dochter omdat je geen leuk gezelschap meer bent als je enige gespreksonderwerp de mantelzorg is geworden en je bovendien geen energie meer hebt om ’s avonds nog ergens naartoe te gaan.

En dan blijkt ook weer dat de sierraden die mijn schoonvader haar gedurende hun 60 jaar durende samenzijn heeft gegeven geleidelijk verdwijnen en er rommel voor in de plaats komt. Wie doet dat? Als we er over willen praten krijgen we het advies dat we dan camera’s op moeten hangen, maar wie staat er dan op de ladder? En heus ik kan dat niet, anders deed ik het thuis ook wel.

We bellen Saaraanhuis en maken een afspraak. Die claimt dat zij de mantelzorg van je overneemt. De dame komt en we hopen dat iemand het management van die hulp – het grote schema met de volle en lege vakjes – over kan nemen want dat ondermijnt ons geluk, maar het blijkt om een uitzendbureau van in hun carrière vastgelopen zorgwerkers te gaan die vaste tijden voor hun werk willen en dan best twee uurtjes bij onze moeder willen zitten om haar verhaal aan te horen.

Mijn lief wil uitleggen wat voor mens haar moeder is, waar je rekening mee moet houden, maar daar is geen interesse voor. “Het is me niet gelukt, ik heb geen match kunnen vinden,” zegt de vrouw de volgende dag via de telefoon.

Dat schema. Als mijn lief er naar kijkt zie ik de pijn in haar gezicht en de ergernis dat uitgerekend zij door het lot aangewezen is mantelzorger te zijn. Ik heb haar nu al bijna een jaar geen gedicht meer zien schrijven en daar is ze voor geboren. In haar atelier is ze al lange tijd niet meer geweest. Ze is een ander geworden en zoekt de weg terug naar wie ze was. En het ergste is dat de woorden waar mensen zich bij levensproblemen mee troosten – “het gaat wel weer voorbij, straks zal het weer zoals vroeger zijn” – niet hardop gezegd kunnen worden, want het is of je wenst dat moeder spoedig dood zal gaan. Natuurlijk niet en we leven op van haar berichtje “dank jullie lieverds, een fijne dag”.

Ik wens u vandaag ook allen een fijne mantelzorgdag. Wij gaan het straks maar even samen met moeder vieren.