Mantelzorg is de straf voor de goedwillenden in deze wereld

Ons leven is door de mantelzorg radicaal veranderd. Voor mijn moeder heeft mijn broer altijd gezorgd. Voor het vieze wasgoed hoefde ik me dus nooit verantwoordelijk te voelen. Met mijn moeder, die ruim boven de negentig was, hoefde ik ook nooit mee op ziekenhuiscontroles en van haar financiën had ik geen verstand. Ik zei ook altijd dat ik die van mezelf niet eens begreep.

Dat veranderde toen mijn schoonvader zeven jaar geleden overleed en mijn schoonmoeder alleen achterbleef. We waren moe en bedroefd nadat mijn schoonvader uiteindelijk aan kanker overleed en beseften niet dat mijn schoonmoeder nu juist veel meer zorg nodig had dan voorheen. Ze was volledig in de war omdat haar leven, na bijna 60 jaar samenzijn met haar man, helemaal veranderde. Ze wilde voortdurend over hem praten waarna sommige kennissen de telefoon niet meer opnamen. Ze verontschuldigde zich steeds vaker over dingen die ze vergat omdat ze haar ‘mannetje’ niet meer had om te helpen herinneren en zakte in een depressie die wij ‘rouw’ noemden en die, naar ons leek, op een gegeven moment wel voorbij zou zijn.

Daar hadden wij ons in vergist. Toen we uiteindelijk aanklopten bij de geheugenpoli omdat mijn schoonmoeder wel hulp kon krijgen, maar dan moest er eerst een indicatie voor zijn, hoorden we dat het beginnende Alzheimer was. Ineens viel veel op zijn plaats, begrepen we haar wat beter en leerden we geleidelijk omgaan met gedrag dat we voordien ‘lastig’ vonden, maar dat bij nader inzien gewoon dus een ziekte bleek te zijn.

Marion Bloem (mijn vrouw) en ik wonen 5 kilometer bij haar vandaan, de oudste zus van Marion 40 kilometer, haar oudste broer 1500 kilometer en haar jongste broer 5000 kilometer. Het werd min of meer vanzelfsprekend dat Marion of ik even naar haar toe gingen als er iets was – en er was steeds meer aan de hand – want langzaam maar zeker ging mijn schoonmoeder achteruit. Stress bleek slecht voor haar te zijn want dat leverde af en toe een kleine crisis op (ze meende dat er ’s nachts iemand in huis was geweest en wij zeiden dat het de geest van papa was die over haar waakte, maar nog elke keer als we haar thuis brengen moeten we het huis doorzoeken of het wel veilig is), het overnemen van activiteiten die noodzakelijk zijn voor het alleen wonen werd steeds intensiever (de digitale wereld van betalingen die voor ons soms al ingewikkeld is, bleek voor iemand boven de 80 onbegrijpelijk) en mensen begonnen misbruik van haar te maken. Van dat laatste zijn de kinderen die vaak aan de deur armbandjes komen verkopen nog de minste plaag. De ziektekostenverzekeraars die haar telefonisch overhalen om voor een andere verzekeraar te kiezen zijn veel grotere boeven. Ineens weet de fysiotherapeut niet meer waar de rekeningen naartoe moeten en zijn er dingen die niet meer vergoed worden. Twee dagen heb ik op wachtlijnen gestaan om iemand aan de lijn te krijgen om het weer ongedaan te maken, kreeg steeds mensen aan de telefoon die me niet konden helpen totdat het uiteindelijk was gelukt.

Altijd is er iets, want het leven zit vol verrassingen. Omdat mijn schoonmoeder eenzaam is en al om half acht naar bed gaat is ze ook vaak op onmogelijke tijden wakker. Dan belt ze op of probeert op de iPad berichtjes te sturen, want dat heeft ze toch maar geleerd.

Al snel kwam er iemand van de gemeente naar ons toe om uit te leggen dat als we ons zo zouden inzetten we snel overwerkt zouden raken. Rustig aan doen. De dame verdween, maar mijn schoonmoeder was er nog steeds en we begrepen dat als ze naar een verpleeghuis zou gaan, ze volkomen gedesoriënteerd zou raken en het niet lang meer zou redden. Met enige regelmaat hebben wij inderdaad last van burnout-verschijnselen en we kunnen niet meer zo veel werken als voorheen, krijgen ook onderling soms ruzie. Dat is voor mensen die nauwelijks pensioen hebben omdat ze altijd voor zichzelf hebben gewerkt niet ideaal. Soms denken we dat we er gek van worden en zouden we eens wat langer dan vier of vijf dagen op vakantie gaan.

De mensen die bij de thuiszorg werken zijn fantastisch, maar af en toe zijn er bezuinigingen en dan kunnen ze niet langer komen om haar tussen de middag te helpen bij haar lunch en wat belangrijker is, haar paracetamol klaarleggen opdat ze die niet vergeet en last van pijn in haar scheef gegroeide lichaam krijgt. Dat moet volgens de gemeente dan de huishoudelijke hulp maar doen.

We zijn eraan gewend dat mijn schoonmoeder op dagen dat er weinig mensen zijn geweest (geen fysio, geen schoonmaakhulp, geen begeleiding) ons belt tegen etenstijd en zegt “Wanneer komen jullie? Ik sta klaar hoor?” We hebben haar teveel verwend door haar mee uit eten te nemen, maar dat lukt niet altijd en we snakken er vaak ook naar om even alleen met zijn tweetjes uit eten te gaan. Maar meestal hebben we dan wel wat schuldgevoel. Dan zit ze weer zo zielig alleen.

Als ik de discussies in de Tweede Kamer hoor over de ouderenzorg of erover lees in de kranten, dan komt soms het vuur uit mijn anders zo verdraagzame oren. O, wat kletsen ze daar gemakkelijk over de levens van eenzame mensen, ouderen en dementen. 27 miljoen subsidie voor onderzoek naar een medische oplossing van Alzheimer. Dat wel, maar de resultaten daarvan maak ik helemaal niet meer mee. Niemand van ons zal dat meemaken. Iedereen die verstand van de ontwikkeling van geneesmiddelen heeft weet dat je zulke medicijnen niet binnen 20 jaar hoeft te verwachten. Wat doen we nu?

De gemeente biedt hulp. Behalve de jaarlijkse cadeaubon ontvangen we nu ook praktische hulp via de email. Dat is ook de hoofdreden van deze column, want al lezende valt mijn mond open.

“In deze mail vindt u informatie over de cursus/training: –       Stilstaan in drukte, ontspannen kun je leren; acht avonden voor mantelzorgers die stress en druk ervaren. –       Mantelzorger blijf in je kracht; een vierdaagse training voor mantelzorgers van mensen met psychische problemen.

Cursus: Stilstaan in drukte, ontspannen kun je leren Wie het druk heeft, loopt vaak zonder het te merken te lang door met lichamelijke of geestelijke klachten. Altijd maar rennen en in de weer zijn, terwijl je eigenlijk even pas op de plaats zou moeten maken. Herkent u dit? Bent u vaak gestrest of prikkelbaar? Voelt u zich vaak lusteloos of moe en kunt u zich maar moeilijk concentreren? Of heeft u lichamelijke klachten door de spanning, zoals hoofdpijn of pijn in uw schouders? Dan is deze cursus misschien iets voor u.

“Training: Mantelzorger blijf in je kracht “Wij organiseren samen een vierdaagse training voor mantelzorgers van mensen met psychische problemen in de 4 bijeenkomsten leer je hoe je als mantelzorger een goede balans houdt voor jezelf. Deelname is gratis.”

Dat zou er verdorie nog bij moeten komen. Dat we ervoor moeten betalen. Laten ze de subsidie die naar trainers en cursusleiders gaan liever stoppen in meer en betere zorg. Maar het gaat verder.

  Marion en ik kijken elkaar aan en beginnen te lachen. Waar halen we de tijd vandaan? Krijgen we het nog drukker.

 Mantelzorg? Het is de straf voor de goedwillenden in deze wereld en voor hen die geloofd hebben dat de samenleving garant wil staan voor ze zorg in de allerzwaksten. Het is plaag voor mensen die zelf al kanker hebben en naar rust snakken. Maar goed er ligt al negen maanden een tegoedbon voor een gratis high tea tussen de spullen die we niet meer behoorlijk op kunnen ruimen omdat er geen tijd voor is en de hele administratie van twee huishoudens inmiddels op een grote hoop is terechtgekomen. Misschien daar een uurtje uithuilen? We hopen maar dat we erdoor ‘in onze kracht komen’.