Mag een Pompe-patiënt geboren worden?

Deze week vroeg Heleen Dupuis, Eerste Kamerlid van de VVD, zich in de papieren editie van het AD af of wij lijders aan ernstige erfelijke ziektes, zoals die van Pompe, nog wel geboren moeten laten worden. Een voltooid deelwoord en drie werkwoorden achter elkaar, maar soit. Het thema is er belangrijk genoeg voor. Zij werd geïnterviewd omdat zij lange tijd hoogleraar medische ethiek is geweest aan de universiteit van Leiden.

Dupuis letterlijk: “We moeten ons afvragen of we de geboorte van nieuwe Pompe- of Fabry-patiënten willen. Het gaat om erfelijke ziektes. De maatschappij moet zich beraden op de vraag of we die zorg op ons willen nemen, in de wetenschap dat die medicijnen een kind niet beter maken, maar hun leven alleen draaglijker. En dat terwijl hun levensgeluk door hun ziekte al minder groot is. Moeten die kinderen geboren worden?”

Stel je voor dat het ideaal van de vrijzinnige senatrix werd verwezenlijkt. In dat geval zou men elke foetus moeten onderzoeken op zulke – in de behandeling hoogst kostbare – aandoeningen. Het resultaat zou gemeld moeten worden bij een of andere overheidsinstantie. Daarna staan er twee wegen open: verplichte abortus óf de mededeling aan de ouders dat de ziektekosten voor de baby die zij verwachten, niet door de verzekering zullen worden gedekt. Zij komen dan met hun kind op een zwarte lijst.

Een andere consequentie valt uit de opvatting van Dupuis niet te trekken. Een stap verder en het is asociaal om een (ernstig) gehandicapped kind ter wereld te brengen.

Er is binnen de VVD geen ophef gekomen over haar woorden. We kunnen in ieder geval concluderen dat de opvattingen van Dupuis binnen haar partij blijkbaar normaal worden gevonden.

De Volkspartij van wat ook al weer?

Update:

“Wat heeft Stephen Hawking nou helemaal voor de mensheid betekent, nietwaar?”, schrijft Marietje Jansen in een reactie onder dit opiniestuk. Geheugensteun: Stephen Hawking, een van de grootste natuurkundigen van onze tijd (en misschien wel van alle tijden) lijdt aan de ziekte ALS. Hij kan al jaren alleen nog maar via een spraakcomputer communiceren. De vraag van Marietje Jansen hoort boven elke discussie te zweven met betrekking tot leven dat ánderen niet menswaardig noemen. En boven elke discussie  over de vraag of de samenleving de kosten van werkzame therapieën voor een chronische patiënt aan een maximum zou moeten binden.