Long Covid vereist overheidsaanpak, maar VWS wijst verantwoordelijkheid af

Afgelopen november stond een bijzonder gezelschap op het Malieveld: het PAIS-protest. Met mensen die eigenlijk te ziek zijn om te protesteren, maar de meerderheid was er namens een ander. Voor een naaste die stilletjes uit de samenleving is verdwenen door een PAIS: een chronische ziekte na de acute fase van een infectie als Covid-19, Q-koorts of Lyme.

Zo’n 650.000 Nederlanders lijden aan een PAIS. Maar tot actie leidt dat niet. Na de Q-koorts epidemie van 2007-2010 werden de geitenhouders gecompenseerd; de patiënten bleven ziek achter. In 2018 adviseerde de Gezondheidsraad de oprichting van gespecialiseerde poli’s in de UMC’s voor ME/cvs. Die zijn er nog steeds niet. Bij Long Covid was de reflex vooral om deze patiënten weg te houden uit de medische zorg. Het feit dat de zorgsector maar geen been bijtrekt om deze ziektes te behandelen zoals anderen, maakt dit een politiek probleem.

In januari debatteerde de Tweede Kamer over Long Covid en PAIS. Volgens toenmalig minister Bruijn kon iedereen met een PAIS prima bij de huisarts terecht. Huisartsen én patiënten weten wel beter. Nog altijd leidt de zoektocht naar zorg en ondersteuning langs professionals die beperkte kennis blijken te hebben van het ziektebeeld. Niet alleen in de zorg, maar ook bij professionals die beslissingen nemen over je bestaanszekerheid, zoals bij het UWV of de WMO. De keiharde waarheid is dat onmisbare zorg vaak ontbreekt. Voor een aantal patiënten is het lijden zo zwaar geworden, en het perspectief zo uitzichtloos, dat zij voor euthanasie hebben gekozen. 

Actief overheidshandelen is dringend nodig. In anticipatie op blijvende ziekte door Covid leek de overheid in 2020 voortvarend van start te willen door “nazorg”-organisatie Q-Support uit te breiden met de C van Corona, en tijdelijk een pakket paramedische zorg te vergoeden. Helaas werd daarbij niet geleerd van de ervaring met o.a. Q-koorts: dit zijn chronische ziektes die je niet weg-revalideert. Dit vergt biomedisch onderzoek, en medische zorg die bijleert. En dat gapende gat kan niet gevuld worden met nazorg en wensdenken.

Academische ziekenhuizen hadden daarom op eigen initiatief Long Covid poliklinieken geopend, maar moesten deze in 2023 weer sluiten omdat de financiering niet rondkwam. Onderzoek werd toen matig en kortlopend gefinancierd, voor nieuw onderzoek zat de deur van de overheid potdicht. 

Maatschappelijke druk en de Tweede Kamer dwongen af dat er toch een onderzoeksprogramma en expertisecentra kwamen. Eindelijk wordt er georganiseerd klinische ervaring opgedaan en geleerd. Maar, alweer tijdelijk en kortlopend.

En nu is de looptijd om, en blijkens ook de recente brief van minister Hermans, wil het ministerie alweer de hele boel opdoeken. C support: weg na dit jaar. Expertisecentra, 1 jaar uitstel van executie. Onderzoeksbudget: op. Zonder enig zicht op iets nieuws. Maar onderzoekers willen dóór, en nu de overheid het carrièreperspectief bij Long Covid wegneemt, moeten ze weer iets anders gaan onderzoeken. Idem voor artsen die hun pas opgerichte poli voortdurend op het hakblok zien liggen. Voordat geleerde lessen hun weg naar de reguliere zorg kunnen vinden, wil VWS de stekker eruit trekken.

Het is een patroon van visieloze, kortlopende financiering die weer wordt stopgezet voordat er een structurele oplossing is. De reguliere zorg is nog lang niet klaar om deze patiënten van volwaardige zorg en ondersteuning te voorzien. Dit voorjaar heeft de Gezondheidsraad gesteld dat de reguliere zorg de grote aantallen PAIS-patiënten niet kan absorberen in het reguliere stelsel. Tevens pleit de Gezondheidsraad voor een meerjarig onderzoeksprogramma.

Het is nu tijd dat de minister de handschoen oppakt en regie gaat voeren:

- Langjarig investeren in onderzoek

- Expertisecentra structureel financieren

- Volwaardige zorg organiseren voor alle PAIS-patiënten

De hoogste prijs wordt betaald door patiënten en hun naasten, wiens levens ingrijpend zijn ontwricht. Maar ook de maatschappij betaalt een flinke rekening: zorgkosten, gemist arbeidspotentieel, uitkeringen, en meer. In Duitsland zijn deze maatschappelijke kosten op 63 miljard per jaar geraamd. Dit is al een duur probleem; de vraag is of de regering ook gaat investeren in een oplossing.