Kanttekening bij de donorweek

Afgelopen maandag is de donorweek 2012 begonnen. Met behulp van een team enthousiaste BN-ers worden mensen aangespoord zich te registreren in het donorregister en natuurlijk het liefst als donor. De eerste dag werd succesvol afgesloten met meer dan 10.000 nieuwe donoren. Als ‘beloning’ was er een optreden van het bijna vergeten duo van 2 Unlimited.

Toch heb ik er af en toe een moeilijk gevoel bij. Allereerst vanwege de euforie over het aantal nieuwe donoren. Op zich een logische reactie, maar er is wel een treurige keerzijde van het succes. De nieuwe aanmeldingen kunnen pas ‘verzilverd’ worden nadat er iemand overleden is en wel op zo’n manier dat de organen bruikbaar zijn voor een transplantatie, bijvoorbeeld na een verkeersongeval. Een verschrikkelijke gebeurtenis. Daarnaast vind ik dat er weinig ruimte is (ook buiten deze actie om) voor verhalen van mensen die ervoor kozen om een niet-geregistreerd familielid niet beschikbaar te stellen voor donatie.

Lang geleden was dat in onze familie het geval. Mijn ouders werd gevraagd of hun verongelukte dochter donor zou mogen zijn. Ze lag op de intensive care en was hersendood. Haar hartslag werd kunstmatig op gang gehouden en ze voelde nog warm. Voor ons gevoel leefde ze nog en zou ze pas echt dood gaan nadat de techniek die haar in leven hield, zou stoppen. Na lang wikken en wegen besloten mijn ouders, in overleg met de overige kinderen, dat ze geen donor zou zijn. Wanneer ze dat wel was geweest, was mijn zusje –voor ons gevoel- op de operatietafel overleden en zouden wij geen getuige geweest zijn van dit voor ons emotioneel belangrijke moment. Op dat moment was dat een ondraaglijke gedachte.

Ondanks het feit dat we volledig achter dit besluit stonden, is het altijd blijven knagen. Wellicht was er een ander kind dat met haar organen door zou kunnen leven en konden we andere mensen een vergelijkbaar verdriet besparen. Een moeilijk gevoel.

Dit was in 1993 en in de jaren daarna is er veel veranderd. Wij werden overrompeld door de vraag die kort voor het definitieve overlijden aan ons werd gesteld. Hoewel ze al ruim een week op de IC lag en haar situatie uitzichtloos, was orgaandonatie nooit een gespreksonderwerp geweest. Een tekortkoming van het ziekenhuis, maar ook het gevolg van de beperkte maatschappelijke discussie over dit onderwerp in die tijd.

Op dit moment is die maatschappelijke discussie er wel, maar ik vraag me af of er in een actie als deze donorweek voldoende ruimte is om alle aspecten van het donorschap te belichten. Zo werd ons besluit zwaar beïnvloed door het feit dat wij tot op het allerlaatste moment bij mijn zusje wilden blijven en dat dit bij het doneren van zogenaamde grote organen als hart, longen, lever en nieren (organen waar het grootste tekort aan bestaat) niet mogelijk is. Als je een keuze maakt, is het belangrijk dat je dat soort consequenties kent.

Het mag namelijk niet zo zijn dat er in deze week heel veel mensen het besluit nemen om zichzelf als donor te laten registeren, terwijl ze niet alle kanten van de zaak kennen.

Daarvoor is de keuze te ingrijpend.

Meer op Joop over orgaandonatie: Hasna el Maroudi – Donor zijn, je voelt er niets van

Karim Khaoiri – Donor? Mag ik éven over nadenken?

Guido Bik: Het orgaandonatiebeleid moet echt anders