Investeren in autismezorg en -onderzoek is geen luxe, maar letterlijk van levensbelang

Ik moet zes jaar zijn geweest toen mijn moeder mij vertelde dat ik een vorm van autisme had.

De aanleiding was dat ik, kort na een verhuizing, op een nieuwe school binnen een week werd buitengesloten, gepest en behandeld als een paria vanwege mijn ‘anders-zijn’. Op die school leerde ik niet alleen dat ik autistisch was, maar vooral dat ik die trekken beter niet kon laten zien.

Mijn moeder leerde mij mijn autistische kenmerken te verbergen, wat maskeren wordt genoemd. Maskeren is een vorm van continu improvisatietheater, waarin delen van jezelf worden vermengd met gedrag dat als normatief geldt, maar niet van jou is.

Het is een overlevingstactiek met zeer donkere kanten, overprikkeling, neerslachtigheid en een steeds diepere identitaire crisis, waarin zelfhaat centraal komt te staan. Dit alles terwijl daadwerkelijke acceptatie nooit vanzelfsprekend is. Je blijft altijd die ‘vreemde’. Maar je hebt geen keuze.

De wrange ironie is dat normativiteit geen vaste vorm heeft, het verschuift constant. Je wordt geacht jezelf te zijn, zolang dat zelf maar herkenbaar en acceptabel blijft voor anderen, waardoor je per definitie altijd tekortschiet.

Met andere woorden, het is een niet-aflatende mentale verkrachting. Er worden voortdurend tegenstrijdige normen en verwachtingen je psyche binnengedrongen, die je moet internaliseren om te overleven. Instemming is geen keuze, maar een voorwaarde om niet uitgesloten te worden, en dit geweld is zo genormaliseerd dat de daders ermee wegkomen.

Mijn ervaring staat helaas niet op zichzelf, maar is kenmerkend voor een grote groep mensen binnen de autistische gemeenschap.

Volgens cijfers van het CBS geeft ongeveer 3 procent van de Nederlandse bevolking van vier jaar of ouder aan een autismespectrumstoornis (ASS) te hebben, gebaseerd op de Gezondheidsenquête over de periode 2022–2024. Dit komt neer op ongeveer 280.000 mannen en 140.000 vrouwen. Jongeren tussen 15 en 25 jaar laten de hoogste percentages zien, met circa 6 procent die ASS rapporteert.

Mentaal welzijn
Anders-zijn wordt in onze samenleving hard afgestraft. Als autistisch persoon leer je al vroeg dat zelfhaat functioneel is, het houdt anderen tevreden. Tegelijk zijn er mensen die autisme misbruiken om schadelijk gedrag te rechtvaardigen, wat het stigma verder vergroot.

Werk en bestaanszekerheid
Autistische mensen hebben aanzienlijk minder kans op stabiele arbeid. Pesten en intimidatie op de werkvloer komen vaker voor, terwijl werkgevers neurodiversiteit structureel negeren. Het terugdraaien van thuiswerkopties, gesteund door partijen als BBB, maakt werk opnieuw exclusiever voor mensen die prikkelarm moeten werken, terwijl de kantoortuin de norm blijft ondanks aantoonbare schade aan welzijn en productiviteit.

Zorg en onderzoek
Investeringen in specialistische zorg blijven uit, waardoor wachttijden extreem lang zijn. Onderzoek naar ASS bij volwassenen is beperkt en versnipperd. Nederland kent minder gespecialiseerde onderzoeksgroepen dan landen als Zweden, de VS, het VK en Canada. Noodzakelijke financiering blijft uit door conservatief beleid, terwijl dit onderzoek essentieel is voor betere zorg en het tegengaan van misinformatie.

Suïcidaliteit
Een grootschalig onderzoek van het Nederlandse Autisme Register, in samenwerking met de VU, laat zien dat 80 procent van de autistische volwassenen suïcidale gedachten heeft gehad en 15 procent een poging heeft gedaan. Hoeveel autistische mensen daadwerkelijk overlijden door zelfdoding weten we niet, omdat Nederland de context van suïcides niet structureel registreert.

Dat maakt duidelijk dat investeren in zorg en onderzoek geen luxe is, maar letterlijk van levensbelang.

Zoals racisme en seksisme systemisch verankerd zijn in onze samenleving, zo is ook validisme ingebakken in onze instituties. We hebben vrijheid bevochten voor wie anders liefheeft, anders gelooft, anders kijkt.

Maar vrijheid betekent ook het recht om anders te zijn.

Dat is het gesprek dat we nu eindelijk moeten voeren, niet alleen voor de autistische gemeenschap, maar voor iedereen, met en zonder beperking.