Hoe een medicijn in ene 50 keer zo duur wordt

Een medicijn tegen een zeldzame ziekte dat jarenlang voor 3.000 euro per jaar werd bereid door een Haagse apotheker, kost sinds de industrie het maakt vijftig keer meer. Dat ontdekte de NOS

Update: Zaterdag 4 augustus

‘De farmaceutische industrie moet niet zoveel macht hebben bij het bepalen van de prijs van medicijnen voor zeldzame ziekten.’ Dat schrijft het Academisch Ziekenhuis Amsterdam (AMC) vandaag aan een brief aan minister Schippers. 

Volgens het ziekenhuis moet er een onafhankelijke Europese instantie komen die over de prijzen gaat. Ook moeten zij onderzoek gaan doen naar de effecten van die geneesmiddelen en bekijken of de prijs redelijk is. Zo kan op Europese verband een prijs worden vastgesteld met een richtlijn voor artsen. 

Eerder

Volgens het betrokken bedrijf zijn daar goede redenen voor en heeft het niets te maken met winstbelustheid. De NOS reconstrueert:

In 1996 wordt in Den Haag een Turkse jongen geboren met de zeldzame aandoening NAGS-deficiëntie. Daarbij werkt de ureumhuishouding niet goed. Er komt te veel ammoniak in het bloed, waarna vergiftiging optreedt die de hersenen snel aantast en levensbedreigend is. Patiënten hebben levenslang medicijnen nodig.

Kinderarts De Klerk neemt contact op met de Transvaal Apotheek in de Kempstraat in den Haag en vraagt of apotheker Paul Lebbink een medicijn kan bereiden voor zijn patiëntje.

Lebbink gaat op zoek naar de benodigde grondstof Carbamylglutaminezuur en vindt die uiteindelijk bij een verffabriek in het buitenland. Vanaf dat moment maakt de Haagse apotheker het geneesmiddel voor zijn Turkse patiëntje. Van 1997 tot 2002.

In dat jaar meldt het bedrijf Orphan Europe zich bij hem. Dat heeft een Europese subsidie gekregen om een geneesmiddel te ontwikkelen tegen NAGS-deficiëntie. Lebbink kan dat als het eenmaal op de markt is gewoon bestellen.

De apotheker is daar blij mee, tot hij ziet dat CarbaGlu vijftig keer meer kost dan het door hem zelf bereide middel. Bij introductie in 2003 kostte het per patiënt per jaar 12.624 euro per kilo lichaamsgewicht. Lebbink gaat zijn eigen middel weer leveren. Dat komt hem op veel problemen met Orphan Europe te staan. Het bedrijf klaagt hem aan.

NOS: Hoe een pil vijftig keer zo duur werd