Het vergeten perspectief bij PAIS-patiënten

Vandaag gaan patiënten met Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS) de straat op. Hun protest is hard nodig. Honderdduizenden Nederlanders kampen met klachten die hun leven volledig ontwrichten: jong en oud, ouders en kinderen, mensen die ooit midden in het leven stonden en nu achter gesloten gordijnen proberen vol te houden. Hun lijden is echt, rauw en al veel te lang genegeerd.

Maar wie werkelijk perspectief wil bieden, moet bereid zijn alle mogelijke verklaringen te onderzoeken, ook die welke we in het publieke debat liever mijden. Want er is een dimensie die in de discussie over PAIS stelselmatig ontbreekt: de immense invloed van het brein op het lichaam.

Dat klinkt voor sommigen wellicht als een zijspoor, of erger: als een bagatellisering. Maar het tegendeel is waar. Het brein stuurt fysieke processen aan en genereert pijn, vermoeidheid en andere klachten om het lichaam te beschermen. Bij een botbreuk bijvoorbeeld stuurt het brein pijnsignalen om te voorkomen dat je het beschadigde been belast, zodat herstel mogelijk is.

Maar hetzelfde beschermingsmechanisme kan ontsporen wanneer het brein nóg steeds gevaar registreert, zelfs wanneer de oorspronkelijke oorzaak verdwenen is. Zeker bij aandoeningen die omgeven zijn door onzekerheid en angst - vaak versterkt door de samenleving, de zorg en de media - kan het brein in die alarmstand blijven hangen. Het resultaat is een vals alarm dat zich vastbijt, en dat een leven volledig kan stilleggen. Fantoompijn na een amputatie is misschien wel het bekendste voorbeeld waarbij het brein fysieke pijn kan produceren zonder dat er een fysieke oorzaak is. Een arm of been kan ontbreken, maar de pijn is levensecht. Placebo-effecten bewijzen bovendien dat het brein, alleen door verwachting, echte lichamelijke reacties kan oproepen.

De klachten van PAIS-patiënten lijken niet uniek. Zo zijn er meerdere verslagen, teruggaand tot de Amerikaanse Burgeroorlog, van soldaten die traumatische ervaringen hadden doorgemaakt en terugkeerden van het slagveld met fysieke klachten zoals pijn, kortademigheid, vermoeidheid, hartkloppingen en slaapproblemen. En dat terwijl zij geen enkele lichamelijke verwondingen hadden. Het zijn symptomen die we nu ook bij veel PAIS-patiënten zien.

Verschillende onderzoeken naar de rol van het brein bij aanhoudende, onverklaarbare klachten laten veelbelovende resultaten zien. In een studie deden mensen mee die gemiddeld negen maanden ernstige PAIS-klachten hadden, meerdere artsen hadden bezocht en meerdere behandelingen hadden geprobeerd zonder resultaat. Zij kregen een therapie die was ontworpen om verstoringen in de communicatie tussen brein en lichaam te herstellen. De klachten namen hierdoor gemiddeld met 55 procent af binnen drie maanden. Dat is een opvallend groot effect in zo’n korte tijd.

Toch krijgt dit soort onderzoek in Nederland nauwelijks aandacht, laat staan serieuze financiering. De rol van het brein bij langdurige klachten erkennen is geen aanval op patiënten, maar een kans om uitzichtloos lijden te verlichten. Het betekent niet dat de klachten “tussen de oren” zitten, een uitdrukking die alleen maar schade aanricht. Het betekent dat we vollediger moeten kijken naar waar die klachten kunnen ontstaan.

Als we echt willen dat politiek en wetenschap patiënten met PAIS serieus nemen, dan hoort daarbij dat we alle mogelijke verklaringen onderzoeken. Dus ja: structurele financiering. Ja: betere zorg. Maar ook: onderzoek naar het brein als veroorzaker en als sleutel tot herstel.

Er is hoop. Laten we hem niet negeren, juist uit respect voor de mensen die nu in stilte verdwijnen.