Ik ging met een tegenstander naar de A12-blokkade
Frustratie
© cc-foto: AFMS
Reacties (9)
Wat een rot bericht! Als fervent hardloper niet meer kunnen hardlopen! Als bekend psychiater niet meer kunnen werken!(?) een heleboel dingen niet meer kunnen voor een man die dacht heel, heel veel te kunnen. Je kunt wel zeggen dat dat “ niet erg” is, maar dat is het wel. Los van het feit dat de medischestand geen oplossingen voor al onze problemen kan hebben, is het verschrikkelijk te worden geconfronteerd met ziektes die mogelijk met ouder worden te maken hebben, en derhalve onomkeerbaar zijn of lijken. Emotioneel is het bijna niet te verstouwen dat je lichaam niet meer doet wat het altijd gedaan heeft. Ikzelf heb alleen de ervaring van ouder worden en geveld worden door een griep in zo hevige mate dat ik -bang - denk dat ik doodga. En dat is een heel lastige paar dagen, want opknappen van de griep gebeurt gewoon. Jouw aandoening is van een andere orde, maar je zult je ongetwijfeld reddeloos verloren voelen bij tijd en wijle..... Ik wens je kracht en moed om ook angstig en verdrietig te kunnen zijn! Alle goeds!
Ook als je een ziekte hebt die ze wel kennen en die onherroepelijk tot de dood leidt krijg je soms maar amper hulp, terwijl er nog zoveel kan m.b.t. levenskwaliteit en begeleiding. Voor de specialist ben je enkel nog maar een orgaan met een kostenplaatje. En oh wee als je niet helemaal mee gaat in hun beleid op alle punten, dan ben je helemaal aan de goden overgeleverd, telt ineens alles wat ze je van te voren hebben ingeprent niet meer, kostenbesparing, strafmaatregelen. De arrogantie is stuitend. Voor hen ben je geen mens meer maar enkel nog maar een orgaan. De protocollen staan mooi op papier zal ik maar zeggen. Geloof me maar; als het om hun eigen moeder gaat of henzelf bellen ze meteen een bevriende collega en krijgen ze alle hulp die ze wensen.
Berusting het enige wat rest. Spreken over de 'kosten voor de samenleving' is een compleet verkeerde insteek. Een neoliberaal zou dat als eerste opnoemen (...). In een écht sociaal-economisch systeem is een nationale pot voor zieken, gehandicapten en andere pechvogels. ... En zéker geen 'cliënt'. Sterkte Bram.
Joop Schouten Die kosten zijn reeds lang leidend. Ik heb daar al de nodige ervaring mee opgedaan, de zakelijke specialist. Gisteren gekeken naar Tegenlicht over de gevolgen van marktwerking en hoe dat gaat. Meteen daarachter aan natuurlijk weer een programma van WNL over het kostenplaatje en het vooral niet behandelen, het kan niet missen.
Overigens dat je uiteindelijk enkel kan berusten in je diagnose op zich is juist. Maar dat je ee menselijke behandeling en dus betere begeleiding krijgt die je levenskwaliteit verbetert is het andere.
" Dat de Westerse geneeskunde mij niets te bieden had blijft een bron van frustratie, en ik denk dat we daar iets mee moeten. Vooral vanwege al die andere ‘onbehandelbare’ patiënten…" @Bram. Jouw berichten interesseren mij omdat ik in een gelijke situatie zit. Ik heb daar al eerder het e.e.a. over laten weten i.v.m. een hartinfarct wat ik vorig jaar Mei zou hebben gehad. Cardioloog wist van niets, huisarts wist van niets. Ik krijg geen begeleiding, en als ik mijn huisarts hierop aanspreek dan houdt zij zich van de domme, maar moet daarvoor wél medicatie gebruiken, waar ik het niet mee eens ben! MIJN diagnose is anders n.l. maag- en darmproblemen, wat ik dagelijks merk, en Stientje wordt steeds maar broerder! Ik was en ben een actief mens, waar nu weinig van te recht komt omdat ik ook als dronkevrouw over straat loop. Ik mis een stuk van mijn leven. Ik heb mijn patiëntendossier opgevraagd. Als leek zal dat moeilijk te lezen zijn. Dan tóch maar naar een neuroloog of internist? Jij stelt dat wij daar iets aan moeten doen. Graag!! Maar hoe dan? Ik wens jou, en al die anderen die met dit zelfde probleem te maken hebben, beterschap.
Vervelend verhaal. Je moet je wel altijd afvragen welk probleem je opgelost wil hebben. Wil je cerebellaire ataxie oplossen? Of wil je kunnen accepteren dat je beperkingen hebt? Dat 2e is met een voor specialisten relatief onbekende aandoening uiteraard lastig, maar wel makkelijker dan het eerste. Het accepteren is bijvoorbeeld een stuk duidelijker als je een hand kwijt raakt. Hand is weg, komt ook niet meer terug, ik ga nooit een nieuwe hand krijgen en moet mijn leven inrichten met een prothese of met een goedwerkende andere hand. Maar met een voor specialisten onbekende aandoening is het in principe niet anders. - Soms moet je zeggen; mijn grootste probleem is het niet kunnen accepteren dat ik nu beperkingen heb. Laat ik daar hulp voor vragen of mezelf de tijd geven om het te accepteren. Dan kan je altijd nog nadenken of je jezelf gaat aanbieden voor studies, waarbij je dus wel altijd het risico loopt dat je er ook slechter uit komt.
Totaal herkenbaar. En die daar maar publiceren hoe fantasties ze zijn, terwijl er geen enkele hulp of ondersteuning is. Mensen in Ned lachen wat om de chaos van de Brexit, maar wij zijn een haarbreedte af van dezelfde dysfunctionaliteit. Ook nu weer met die IVF, gevangen zijn die adviseurs in een Newtoniaanse hersenspoeling. Ja voor een horlogemaker klopt het, maar we zijn geen horloges. Wel eens van epigenetica gehoord? of