Dement en zorgweigeraar, wat nu?

Ze is dement, maar fysiek nog in orde en achterdochtiger dan ooit. Ze heeft hulp nodig, maar weigert dit. Heeft het huidige zorgsysteem wel wat te bieden aan mensen zoals zij?

‘Ik ben het zat, vandaag of morgen spring ik van het balkon,’ zegt ze. ‘Iedereen regelt mijn leven, ik heb er niets meer over te zeggen. Dit terwijl ik alles zelf nog kan.’ Het stinkt in huis, dat doet het al een poosje. Het is er rommelig, de keukenvloer is bezaaid met bakjes afval: sinaasappelen, vissenstaartjes, uienschillen en wat al niet meer. Het aanrecht ligt vol potjes, pannen, borden, papieren, pennen. Haar huis is als haar mentale toestand: een chaos. Ze is mijn oma, negentig jaar oud, fysiek prima in orde, maar dement.

Er vallen flinke gaten in haar geheugen. Ze haalt oorzaak en gevolg door elkaar of bedenkt ze ter plekke. En zo graag wil ze dat haar verhaal samenhang vertoont dat ze hiaten daarin vakkundig opvult, met wat dan ook.

In de koelkast is minstens de helft van de inhoud bedorven. Iedere keer voer ik weer een strijd met haar. ‘Die dingen zijn niet bedorven, houdbaarheidsdata zijn onzin. Ik heb de oorlog…’. Ik wijs op de schimmel. Ze wuift het weg: ‘Stop het terug, jullie hebben de oorlog…’ Ik leid haar af en stop de spullen stiekem in een vuilniszak, die ik op de gang verstop tot ik wegga. Dit lukt niet altijd. Soms heeft ze me door, verstopt ze slinks het bedorven eten in haar badkamer.

Haar huis mogen we niet schoonmaken. Volgens haar is het niet vies. En ze doet het toch zelf, dat heeft ze immers altijd gedaan. Dat het toilet smerig is, haar keukenmuren bruin zijn van etensresten en de stank op je afkomt zodra je haar woning binnenstapt: daar klopt allemaal niets van. Wij zijn gewoon te pietluttig.

Soms maken wij, haar naasten, stiekem wat schoon. Dan leidt een van ons haar af en haalt de ander het ergste vuil weg. We probeerden verschillende huishoudsters uit. Met de beste argumenten proberen we haar te overtuigen van de noodzaak ervan. Dat lukt soms, maar vijf minuten later is ze dat alweer vergeten en begint alles opnieuw.

‘Ik laat dat mens niet meer binnen. Ze heeft al twee stofzuigers kapot gemaakt en ze belazert de boel.’ Die ene gebrekkige stofzuiger was twintig jaar oud en moest hoognodig weg. Maar dat doet er niet toe, voor haar deugt geen enkele huishoudster meer. De laatste keer dat er een schoonmaakster kwam had ze de deur op de knip gedaan. Toen we die forceerden, troffen we haar aan in de kledingkast, verstopt achter de jassen. ‘Ik had geen zin in dat mens.’

Ze hangt vaak aan de telefoon. Dan is er weer paniek, wil ze er een einde aan maken. Dat meent ze niet, ze wil aandacht. Ze voelt zich eenzaam. Soms pakt ze in haar appartementencomplex de lift in de hoop mensen tegen te komen voor een praatje. Dat wij haar om de dag opzoeken en dagelijks bellen, vergeet ze. De eenzaamheid heeft zich in haar hoofd genesteld en gaat er niet meer uit.

Afgelopen week ging ze voor het eerst naar ‘dagbesteding’. Dan zit ze niet zo te verpieteren thuis, dachten we, en heeft ze wat contact met andere mensen. Bij het ophalen zei ze: ‘De begeleiders doen hier allemaal of ik gehandicapt ben. En de mensen daar zijn knettergek en hartstikke doof. Ze doen niets anders dan koffiedrinken. Het is klote.’

We doen een laatste poging. Ik bel een nieuwe huishoudelijke hulp en geef haar uitgebreide instructies. Ik vertel dat mijn oma zo achterdochtig is dat ze de deur op slot houdt, en dat ze in haar een bedriegster zal zien. Dat de schoonmaakster maar één kans heeft om het goed te doen en de moeite moet nemen om het vertrouwen van mijn oma te winnen. Ze zegt dat ze het begrijpt, dat ze veel ervaring heeft met dementie, ‘ik ben de beste voor deze klus’.

De volgende dag belt mijn oma: ‘Die nieuwe hulp was alleen maar aan het kletsen, ze heeft bijna niet schoongemaakt en ze is zeker een half uur te vroeg naar huis gegaan. Ze komt hier niet meer binnen.’ In gedachten zie ik haar zitten met gebalde vuisten. Eigenlijk wist ik al dat de huishoudster geen kans van slagen had.

Het percentage ouderen in de samenleving neemt toe en dementie dreigt een steeds groter probleem te worden. Van mantelzorgers wordt, samen met de thuiszorg, almaar meer verwacht. Maar wat moet je doen met dementen die de broodnodige hulp simpelweg weigeren? Heeft de thuis- en mantelzorg hen wel wat te bieden?

In het geval van mijn oma weinig. Als mantelzorger zit ik geregeld met mijn handen in het haar. Dwingen kun je haar niet, ze is volwassen en keuzevrijheid kan haar pas ontnomen worden wanneer ze rijp is voor een tehuis. Daarvoor is ze naar huidige maatstaven nog niet ziek genoeg. Ze vergeet veel, maar verzorgt haar lichaam nog goed. Ze weet dat ze de weg kwijtraakt en gaat daarom niet meer alleen naar buiten. Ze houdt rekening met haar mentale aftakeling.

Voor wie haar na staan is het schipperen. Iedere dag wéér de strijd aangaan, afleiden, opvrolijken en overtuigen, voor zover dat gaat. Maar vooral manipuleren. Bij haar ben ik een meestermanipulator geworden, maar zij wint bijna altijd. Ze kan makkelijk honderd jaar worden, zei de huisarts laatst.