Joop

De gepassioneerde dokter

  •  
07-05-2021
  •  
leestijd 3 minuten
  •  
artsenziekenhuis

© cc-foto: Sasin Tipchai

Ik was behoorlijk wanhopig tijdens de eerste weken en maanden van mijn ziekte.
Het is inmiddels drie jaar geleden dat ik van de ene op de andere dag mijn evenwicht verloor, en als patiënt in het medische circuit belandde. Ik doolde er ongeveer anderhalf jaar in rond, zonder dat er ooit een objectieve afwijking werd gevonden voor ‘iets raars in mijn cerebellum’. De klachten verdwenen geleidelijk, en inmiddels denk ik er niet meer iedere dag aan. Maar het was een ellendige periode, die wel blijvende sporen heeft achtergelaten. Ik schreef een boek over mijn ervaringen als zieke dokter, en tot op de dag van vandaag worstel ik mede door deze ervaringen met mijn eigen rol als hulpverlener. Aanvankelijk was ik vooral erg boos over de bejegening door mijn collega’s, neurologen vooral. Als ze bij mij al bleven hangen in vrij oppervlakkige formaliteiten zou het voor de niet-medisch onderlegde patiënten zeker niet beter zijn was mijn redenering. Ik miste betrokkenheid, persoonlijke aandacht, compassie. Niet-verplichte vragen als: ‘Wat betekent dit voor je werk?’ of ‘Heb je kinderen, en hoe is het voor hen, zo’n zieke vader?’. Wel deskundig en beleefd, maar niet warm vond ik de specialisten die ik tegenkwam tijdens mijn zoektocht naar een verklaring voor die haperende kleine hersenen…
Ondertussen heb ik (gelukkig) wel iets meer zicht gekregen op mijn eigen aandeel in de frustrerende gang van zaken. Ik beschouwde mijn eigen houding als hulpverlener als ‘normaal’, en ging er blind vanuit dat iedere collega net zo grenzeloos bevlogen zou moeten zijn in het vak als ik. Nu denk ik dat er ook wel iets is af te dingen op mijn behoefte onmisbaar te zijn voor de mensen die ik als professional terzijde probeer te staan. Dat ik doorlopend bezig was mensen te redden die helemaal niet expliciet hadden aangegeven dat daar hun grootste behoefte lag… Een tandje minder mag ook wel, heb ik voor mezelf bedacht.
Maar toch: ik was behoorlijk wanhopig tijdens de eerste weken en maanden van mijn ziekte. En dat werd niet waargenomen. Ik voelde me niet begrepen, dat was het letterlijk. De neurologen begrepen mijn klachten niet, en dat is echt iets heel anders.
De vraag is en blijft toch: waar is de middenweg? En ik kom niet van mijn overtuiging af dat het zonder gevoel niet gaat, in de gezondheidszorg.
Sterker nog: zelfs bij het onderhoud van mijn auto al niet. Ik ben trots op dat ding, en ik heb me er ook echt aan gehecht. Van techniek weet ik niets, dus voor het onderhoud moet ik vertrouwen op de mensen in de garage. Dat lukt alleen als ik voel dat ze van hun werk houden, dat ze mijn auto ook mooi vinden en dat ze het ding goed willen verzorgen. Als ik dat gevoel mis verander ik van garage, zelfs als er geen enkele aanwijzing is dat er te weinig vakkennis is.
Als ik terugkijk op mijn medische carrière als patiënt is dat wat ik het meest heb gemist bij mijn artsen: de voelbare liefde voor het vak. Misschien heb ik niet goed opgelet, dat kan ook, maar tot op de dag van vandaag doet het me pijn. Boos ben ik gelukkig niet meer. En de hoop dat het beter kan is ook nog niet vervlogen…

Meer over:

ziekte, opinie, artsen, zorg
Delen:

Praat mee

onze spelregels.

avatar

Reacties (12)

frankie48
frankie489 mei 2021 - 8:38

Ik vraag mij dan altijd af als ik deze hele trieste verhalen lees, heb jijzelf als eerstelijns- en tweedelijnszorgverleners nooit tegen patiënten gezegd die niet gediagnosticeerd konden worden, dat het wel tussen hun oren moest zitten. Want nu het ook over patiënten gaat die na het oplopen van covid-19 met klachten blijven zitten die niet gediagnosticeerd kunnen worden, gaat daar op allerlei niveaus heel veel aandacht en terecht natuurlijk naar uit, terwijl mensen die niet gediagnosticeerd konden worden na bijv. de ziekte van Lyme, ook door het gebruik van een zeer onbetrouwbare test, niets anders kregen te horen als zij hun klachten hadden voorgelegd. Maar de frustratie is natuurlijk groter als het jouw die in dezelfde beroepsgroep werkzaam is, gaat overkomen. https://www.parool.nl/nederland/hoe-long-covid-doorettert-gaat-dit-nog-wel-over-vraag-ik-me-soms-af~b0b37030/

WeesGeenKees
WeesGeenKees8 mei 2021 - 13:26

Tja hier nog zo iemand. Eind oktober zegt mijn zwager die op het LUMC werkt dat hij positief is getest op corona. Ik had met hem in de auto gezeten en kreeg het inderdaad ook. Alleen had ik geen smaak/reuk-verlies en ook geen longproblemen en/of verkoudheid. Wel had ik last van extreem maagzuur, darmproblemen, druk op de borst, heftig geheugenverlies en op 3 februari ging ik op mijn werk ineens zomaar out. Ambulance -> HMC Westeinde -> Hartfilmpje oké - Bloeddruk oké - Breed spectrum bloedwaarden ook allemaal oké. Afspraak voor EEG + MRI hersenen gemaakt in maart. EEG liet wat vreemde activiteit zien in een bepaald hersengebied en op de MRI zag men Mesio Temporale Sclerose = MTS. Conclusie van de neuroloog (die ik alleen over de telefoon heb gesproken) was dat het een epileptische aanval geweest MOEST zijn. Ik vertelde hem dat ik corona had gehad en daarbij ernstig geheugenverlies én dat ik een paar keer middenin de nacht wakker ben geschrokken omdat er iets totaal vreemd in mijn hersenen gebeurde. Ik vertelde de neuroloog dat ik door een Vit. B12-deficiëntie al ruim 6 jaar last van derealisaties en dus gewend was aan vreemde sensaties in mijn lichaam. Dit was echter van een totaal andere en volledig onvergelijkbare orde. Wat ik ook zei hij bleef bij zijn conclusie terwijl in de wetenschappelijke literatuur van MTS helemaal niet 1 op 1 vaststaat dat epilepsie en MTS altijd samen gaan. Vele mensen die MTS hebben kunnen hun leven lang nergens last van hebben dus ik bedoel maar. Ik kreeg anti-epileptica voorgeschreven maar heb nog 2 weken gewacht met slikken. In die 2 weken heb ik geen aanval meer gehad maar toen ik die medicijnen ging slikken kreeg ik wel weer een aanval maar ik ging niet out. Langzamerhand verdwenen in maart/april mijn klachten van geheugenverlies, het extreme maagzuur + darmklachten en heel erg gek ook mijn derealisaties waar ik al 6 jaar last van had gehad! Schiet me lek want leg mij dat nou eens uit, huh??? Nadat al mijn corona-klachten verdwenen waren heb ik ook geen last meer gehad van epileptisch-achtige aanvallen. Voor mij staat vast dat het iets met de corona te maken gehad moet hebben want dat geheugenverlies had ik net als die epileptisch-achtige aanvallen alleen in de periode dat ik corona had. Ik voelde mij totaal niet serieus genomen door die neuroloog en ben uiteindelijk zelf maar in de medisch wetenschappelijke literatuur gaan zoeken. Ik heb 34 jaar op research-laboratoria gewerkt en weet dus precies hoe je literatuuronderzoek moet doen want dat is écht zo eenvoudig nog niet. Daar kwam ik tegen dat het coronavirus de bloed-hersenbarrière kan passeren en dat bij overleden corona-patiënten ontstekingen in de hersenen zijn gezien na autopsie. De hersenen hebben namelijk een eigen immuunsysteem dat volledig los staat van het HLA-systeem. Lees maar: https://herseninstituut.nl/brainfacts/gliacellen/ Mijn vermoeden is dan ook dat de Microglia-cellen een heftige immuunreactie hebben veroorzaakt tijdens mijn corona-infectie en dat ik daardoor dat geheugenverlies had en ook out ben gegaan en 's nachts een paar keer rechtop in mijn bed zat omdat er iets raars gebeurde in mijn hersenen. Verder kwam ik in de medisch wetenschappelijke literatuur tegen dat veel corona-patiënten last hebben van een overmatige productie aan mestcellen. Dat zijn witte bloedcellen die veel histamine produceren net als het geval is bij mensen met hooikoorts maar ook bij mensen met chronische urticaria waar ik last van heb. Vanwege die chronische urticaria slik ik elke dan 1 tablet Desloratidine een anti-histaminica en dat heeft waarschijnlijk erger voorkomen. Ik heb me zelden zo slecht begrepen gevoeld als bij deze neuroloog. Het was domweg eenrichtingverkeer maar de beste man had totaal geen antwoord op waarom ik geheugenverlies had, waarom mijn derealisatie na 6 jaar plotseling als sneeuw voor de zon was verdwenen en hij wist al helemaal niet wat het coronavirus doet in de hersenen terwijl daar intussen genoeg literatuur over is verschenen. Wat ik het allerergste vond is echter dat ik een artikel tegenkwam van een neuroloog die schreef dat je dergelijke onstekingen in de hersenen - zoals ik vrijwel zeker gehad MOET hebben - alleen met een PET-scan zichtbaat kan maken. Met een MRI kan je die dus helemaal niet zien. Die Mesio Temporale Sclerose beschouw ik zelf als een toevallige bevinding zonder gevolgen. Ze hebben dat ooit ontdekt bij autopsies maar tot op de dag van vandaag weten ze eigenlijk nog steeds niet hoe het ontstaat, waarom het ontstaat en wat voor conclusies je er aan mag verbinden als je het vindt bij iemand want heel veel mensen met Mesio Temporale Sclerose hebben nog nooit van hun leven een epileptische(achtige) aanval gehad. Tja maar stug blijven volhouden meneer de neuroloog nou u kunt van mij het dak op!!!

1 Reactie
WeesGeenKees
WeesGeenKees8 mei 2021 - 13:29

Sorry HLA-systeem moet zijn bloed-immuunsysteem

DanielleDefoe
DanielleDefoe8 mei 2021 - 9:40

De analogie met de garagehouder zegt mij niets. Mijn lijf is geen auto.

3 Reacties
CharlesdeValois
CharlesdeValois8 mei 2021 - 10:07

Nou, zo gek is dat niet. Er zijn al allerlei uitvindingen die je als dashboardlampjes bij je kan dragen;. Is er iets mis dan kan je dat aflezen. Het schijnt dat je ze zelf kan laten inbouwen. Ook kan je al dingen 3D laten printen die dan ingebouwd worden.

DanielleDefoe
DanielleDefoe8 mei 2021 - 10:53

Maar onderdelen vervangen is nog niet zo eenvoudig.

Minoes&tuin
Minoes&tuin9 mei 2021 - 6:38

Het gaat erom hoe je mensen benadert en of je wel begrijpt waar mensen doorheen gaan. Je moet in de mens investeren. Het gaat niet om de liefde van die auto maar om de liefde voor die auto.

Thuiszitter
Thuiszitter7 mei 2021 - 19:16

Zijn net mensen , Bram , de ene specialist is aardig , empathisch, humor vol , de ander een chagrijn , boeman en kort door de bocht .

Minoes&tuin
Minoes&tuin7 mei 2021 - 14:11

Dat is de nieuwe zakelijkheid. De meeste artsen zijn gewoon ondernemers geworden.

CharlesdeValois
CharlesdeValois7 mei 2021 - 13:13

Dan denk je toch: ze kunnen met helikoptertjes op Mars vliegen, maar als je van je stokje gaat dan is het onbekend terrein?

ton14024
ton140247 mei 2021 - 13:00

Jij bent een patiënt Bram, geen collega. Dat jij als collega behandeld denkt te moeten worden is onzin. Ja, collega´s vragen naar de kinderen, de vrouw, het huis etc. Maar Truus achter de kassa bij Appie?

1 Reactie
Sustainaboy
Sustainaboy7 mei 2021 - 14:10

Ik denk niet dat Bram dat verwachtte. Hij rekende blijkbaar op wat meer empathie van de specialisten.