© cc-foto: Sasin Tipchai
Ik vraag mij dan altijd af als ik deze hele trieste verhalen lees, heb jijzelf als eerstelijns- en tweedelijnszorgverleners nooit tegen patiënten gezegd die niet gediagnosticeerd konden worden, dat het wel tussen hun oren moest zitten. Want nu het ook over patiënten gaat die na het oplopen van covid-19 met klachten blijven zitten die niet gediagnosticeerd kunnen worden, gaat daar op allerlei niveaus heel veel aandacht en terecht natuurlijk naar uit, terwijl mensen die niet gediagnosticeerd konden worden na bijv. de ziekte van Lyme, ook door het gebruik van een zeer onbetrouwbare test, niets anders kregen te horen als zij hun klachten hadden voorgelegd. Maar de frustratie is natuurlijk groter als het jouw die in dezelfde beroepsgroep werkzaam is, gaat overkomen. https://www.parool.nl/nederland/hoe-long-covid-doorettert-gaat-dit-nog-wel-over-vraag-ik-me-soms-af~b0b37030/
Tja hier nog zo iemand. Eind oktober zegt mijn zwager die op het LUMC werkt dat hij positief is getest op corona. Ik had met hem in de auto gezeten en kreeg het inderdaad ook. Alleen had ik geen smaak/reuk-verlies en ook geen longproblemen en/of verkoudheid. Wel had ik last van extreem maagzuur, darmproblemen, druk op de borst, heftig geheugenverlies en op 3 februari ging ik op mijn werk ineens zomaar out. Ambulance -> HMC Westeinde -> Hartfilmpje oké - Bloeddruk oké - Breed spectrum bloedwaarden ook allemaal oké. Afspraak voor EEG + MRI hersenen gemaakt in maart. EEG liet wat vreemde activiteit zien in een bepaald hersengebied en op de MRI zag men Mesio Temporale Sclerose = MTS. Conclusie van de neuroloog (die ik alleen over de telefoon heb gesproken) was dat het een epileptische aanval geweest MOEST zijn. Ik vertelde hem dat ik corona had gehad en daarbij ernstig geheugenverlies én dat ik een paar keer middenin de nacht wakker ben geschrokken omdat er iets totaal vreemd in mijn hersenen gebeurde. Ik vertelde de neuroloog dat ik door een Vit. B12-deficiëntie al ruim 6 jaar last van derealisaties en dus gewend was aan vreemde sensaties in mijn lichaam. Dit was echter van een totaal andere en volledig onvergelijkbare orde. Wat ik ook zei hij bleef bij zijn conclusie terwijl in de wetenschappelijke literatuur van MTS helemaal niet 1 op 1 vaststaat dat epilepsie en MTS altijd samen gaan. Vele mensen die MTS hebben kunnen hun leven lang nergens last van hebben dus ik bedoel maar. Ik kreeg anti-epileptica voorgeschreven maar heb nog 2 weken gewacht met slikken. In die 2 weken heb ik geen aanval meer gehad maar toen ik die medicijnen ging slikken kreeg ik wel weer een aanval maar ik ging niet out. Langzamerhand verdwenen in maart/april mijn klachten van geheugenverlies, het extreme maagzuur + darmklachten en heel erg gek ook mijn derealisaties waar ik al 6 jaar last van had gehad! Schiet me lek want leg mij dat nou eens uit, huh??? Nadat al mijn corona-klachten verdwenen waren heb ik ook geen last meer gehad van epileptisch-achtige aanvallen. Voor mij staat vast dat het iets met de corona te maken gehad moet hebben want dat geheugenverlies had ik net als die epileptisch-achtige aanvallen alleen in de periode dat ik corona had. Ik voelde mij totaal niet serieus genomen door die neuroloog en ben uiteindelijk zelf maar in de medisch wetenschappelijke literatuur gaan zoeken. Ik heb 34 jaar op research-laboratoria gewerkt en weet dus precies hoe je literatuuronderzoek moet doen want dat is écht zo eenvoudig nog niet. Daar kwam ik tegen dat het coronavirus de bloed-hersenbarrière kan passeren en dat bij overleden corona-patiënten ontstekingen in de hersenen zijn gezien na autopsie. De hersenen hebben namelijk een eigen immuunsysteem dat volledig los staat van het HLA-systeem. Lees maar: https://herseninstituut.nl/brainfacts/gliacellen/ Mijn vermoeden is dan ook dat de Microglia-cellen een heftige immuunreactie hebben veroorzaakt tijdens mijn corona-infectie en dat ik daardoor dat geheugenverlies had en ook out ben gegaan en 's nachts een paar keer rechtop in mijn bed zat omdat er iets raars gebeurde in mijn hersenen. Verder kwam ik in de medisch wetenschappelijke literatuur tegen dat veel corona-patiënten last hebben van een overmatige productie aan mestcellen. Dat zijn witte bloedcellen die veel histamine produceren net als het geval is bij mensen met hooikoorts maar ook bij mensen met chronische urticaria waar ik last van heb. Vanwege die chronische urticaria slik ik elke dan 1 tablet Desloratidine een anti-histaminica en dat heeft waarschijnlijk erger voorkomen. Ik heb me zelden zo slecht begrepen gevoeld als bij deze neuroloog. Het was domweg eenrichtingverkeer maar de beste man had totaal geen antwoord op waarom ik geheugenverlies had, waarom mijn derealisatie na 6 jaar plotseling als sneeuw voor de zon was verdwenen en hij wist al helemaal niet wat het coronavirus doet in de hersenen terwijl daar intussen genoeg literatuur over is verschenen. Wat ik het allerergste vond is echter dat ik een artikel tegenkwam van een neuroloog die schreef dat je dergelijke onstekingen in de hersenen - zoals ik vrijwel zeker gehad MOET hebben - alleen met een PET-scan zichtbaat kan maken. Met een MRI kan je die dus helemaal niet zien. Die Mesio Temporale Sclerose beschouw ik zelf als een toevallige bevinding zonder gevolgen. Ze hebben dat ooit ontdekt bij autopsies maar tot op de dag van vandaag weten ze eigenlijk nog steeds niet hoe het ontstaat, waarom het ontstaat en wat voor conclusies je er aan mag verbinden als je het vindt bij iemand want heel veel mensen met Mesio Temporale Sclerose hebben nog nooit van hun leven een epileptische(achtige) aanval gehad. Tja maar stug blijven volhouden meneer de neuroloog nou u kunt van mij het dak op!!!
De analogie met de garagehouder zegt mij niets. Mijn lijf is geen auto.
Nou, zo gek is dat niet. Er zijn al allerlei uitvindingen die je als dashboardlampjes bij je kan dragen;. Is er iets mis dan kan je dat aflezen. Het schijnt dat je ze zelf kan laten inbouwen. Ook kan je al dingen 3D laten printen die dan ingebouwd worden.
Het gaat erom hoe je mensen benadert en of je wel begrijpt waar mensen doorheen gaan. Je moet in de mens investeren. Het gaat niet om de liefde van die auto maar om de liefde voor die auto.
Zijn net mensen , Bram , de ene specialist is aardig , empathisch, humor vol , de ander een chagrijn , boeman en kort door de bocht .
Dat is de nieuwe zakelijkheid. De meeste artsen zijn gewoon ondernemers geworden.
Dan denk je toch: ze kunnen met helikoptertjes op Mars vliegen, maar als je van je stokje gaat dan is het onbekend terrein?
Jij bent een patiënt Bram, geen collega. Dat jij als collega behandeld denkt te moeten worden is onzin. Ja, collega´s vragen naar de kinderen, de vrouw, het huis etc. Maar Truus achter de kassa bij Appie?
Ik denk niet dat Bram dat verwachtte. Hij rekende blijkbaar op wat meer empathie van de specialisten.