Chronisch ziek zijn en de politieke realiteit

En terwijl ze daar in Den Haag vechtend over straat rolden, bleef dat nijpende zorgdossier onaangeroerd liggen.

Even praten over een van die luwe issues die amper aan bod komen tijdens de vele, vele, vele, verkiezingsdebatten.  De zorg!  Het is bekend dat een aantal partijen waaronder D66 en de VVD willen bezuinigen op de zorg ten bate van defensie. De zorg is al jaren een heikel punt.

De politiek vindt dat de zorgkosten uit de hand lopen. Ze weten niet waar ze over praten. Er is gebrek aan personeel. De hoge kosten van medicijnen, als ze al te krijgen zijn. Ziekenhuizen die gedwongen hun deuren moeten sluiten. Huisartsen-schaarste. Zorgpartijen die patiënten zien als klanten en niet als zieke mensen die zorg nodig hebben. Raden van Bestuur die denken dat ze CEO van een multinational zijn in plaats van een ziekenhuis in een kleine provinciestad.

Ondertussen is de patiënt de dupe van al dit gelazer.  

Hoe kan het toch dat er tijdens de afgelopen campagne zo weinig aandacht was voor de problemen in de zorg?

Hitparade beleid
Politici van tegenwoordig denken niet vooruit. Wat ze doen en zeggen hangt af van de waan van de dag. Net een hitparade. Het thema “asielzoekers” staat stationair op 1. Niet omdat de asielzoekers de samenleving ontwrichten maar omdat politici als Wilders vreemdelingen misbruiken om stemmen te trekken. De ander die niet op je lijkt demoniseren om zieltjes te winnen is een succesvolle politieke strategie, vooral als je verder weinig te bieden hebt aan de kiezer. Zo is het maar net: Geert Wilders heeft geen enkele belofte waargemaakt in de korte periode dat hij in het kabinet zat met het NSC, de BBB en de VVD. Fleur Agema die zich als Tweede Kamerlid continue positioneerde als Mevrouw-Zorg, kreeg het als minister niet voor elkaar om het eigen risico - een mondelinge belofte door Wilders voor de camera’s gedaan - af te schaffen.

NSC en Pieter Omtzigt hebben hun kiezers voor de gek gehouden met hun verhaal over bestaanszekerheid. Dilan Yesilgöz van de VVD probeerde hetzelfde kunstje te flikken met haar verhalen over “hardwerkende Nederlanders die een eerlijke kans verdienen”.

En toen viel het kabinet Schoof. Niet een keer, maar twee keer.

En terwijl ze daar in Den Haag vechtend over straat rolden, bleef dat nijpende zorgdossier onaangeroerd liggen. De medicijnschaarste werd niet gefixt. De wachtlijsten werden niet korter.

Wanneer is iemand chronisch ziek? Iemand is chronisch ziek als er typisch geen uitzicht is op volledig herstel. Denk daarbij aan reumatische aandoeningen; sommige vormen van kanker; HIV; Ziekte van Crohn; COPD, astma; MS; Diabetes type I; Long-Covid. Ook psychische aandoeningen zoals schizofrenie vallen onder de categorie chronische aandoeningen.

Een aantal opvallende zaken uit de publicatie van VZInfo:

-Het percentage vrouwen ligt hoger dan dat van de mannen, behalve in de leeftijdscategorie 0-19 jaar
-96% van de 75-plussers heeft tenminste een chronische aandoening;
-vanaf 40 jaar neemt de prevalentie op multimorbiditeit (een of meer chronische aandoeningen) sterk toe.

Ongelijkheid
Uit de cijfers van het CBS blijkt dat 60% van de mensen met een chronische ziekte of een beperking betaald werk had. Mensen met een chronische aandoening werken vaak minder uren, zijn door hun ziekte of handicap minder productief. Mensen die chronisch ziek zijn hebben typisch hogere zorgkosten. Twee keer naar het ziekenhuis voor controle bij specialist, twee bloedprikken bij een of ander commercieel laboratorium, twee keer medicijnen ophalen bij de apotheek, en de verzekeraar stuurt een rekening* want het eigen risico van €385 is er doorheen.

Dat betekent dat vrouwen, jongeren en ouderen die chronisch ziek zijn vaker te maken hebben met koopkrachtverlies, armoede en rechtsongelijkheid. In sommige gemeenten, Meerzicht, Amsterdam, kunnen chronisch zieken een vergoeding van €385,- aanvragen. In andere gemeenten zoals bijvoorbeeld Leiden zijn chronisch zieken aangewezen op de bijzondere bijstand. Maar bijzondere bijstand is er niet om deze groep mensen helpen en te ondersteunen: de gemeente kijkt (want ze zijn artsen) of de kosten noodzakelijk zijn. En of er bijzondere of dringende omstandigheden zijn. Op de website van de Rijksoverheid staat dat de gemeente beoordeelt of de Bijzondere Bijstand een gift of een lening wordt (dus zo bouw je als chronisch zieke een schuld op).   

Bij een negatieve beschikking (afwijzing) kan de chronisch zieke zich melden bij het loket van de sociale raadslieden. Weer die rechtsongelijkheid en die ontoegankelijkheid: de sociale raadslieden zitten niet in elke Nederlandse gemeente. In de gemeente Leiden is er Exodus. Een club die hulp biedt tijdens en na detentie.

Belastingdienst
Een ander - enorm - obstakel voor chronisch zieken is de Belastingdienst. Chronisch zieken worden relatief vaak geaudit. Ambtenaren kunnen na 3 jaar nog brieven sturen met vragen over bonnetjes van medicijnen, bewijs van doktersbezoek, declaraties aan de zorgverzekeraar en dieetverklaringen overleggen op straffe van boete en extra aanslagen. En waarom doen ze dat? Omdat het laaghangend fruit is? Want het zijn toch fraudeurs en leugenaars? Met een simpele aanpassing in het automatiseringssysteem van de Belastingdienst kan dit euvel verholpen worden. Een formulier met de simpele vraag “Bent u chronisch ziek. Ja/nee” . Eén keer vragen volstaat. Want voor de 10 miljoen chronisch zieke Nederlanders geldt de zin, indien er iets aan uw situatie verandert dient u dat te melden immers niet.

Patiëntenorganisaties en politieke invloed
De meeste politieke partijen zullen als ze gaan meeregeren niet veel doen aan de hoge zorgkosten voor chronisch zieken. En dat is dat raar. Er zijn 296 patiëntenorganisaties in Nederland. Ik zocht specifiek naar patiëntenorganisaties die de belangen van chronisch zieken behartigen. Geen professionele lobbyclubs die menen dat ze Den Haag moeten vertegenwoordigen bij de chronisch zieke mens, maar laagdrempelige zelforganisaties die daadwerkelijk een verschil kunnen maken in het leven van chronisch zieken. En die zijn er niet. Een significant percentage lijkt niet actief; een ander deel organiseert cursussen en bijeenkomsten voor mensen die willen betalen. Opvallend: slechts een zeer klein percentage krijgt een voldoende voor hun activiteiten.

Ik keek ook naar de rol van Iederin, een overkoepelende-professionele- lobbyclub die zegt de belangen van 240 chronisch zieken en gehandicapten grassrootsorgansaties te behartigen. Het is allemaal niet gratis, want al die bestuurders en beleidsmedewerkers moeten betaald worden. Opvallend: ze ontvangen geld van de zorgverzekeraars. Dus wiens belang behartigen ze dan, vroeg ik me af. Ik kan mij vergissen, maar het ziet er niet naar uit dat de lobby Iederin.nl zorgde voor concrete verbeteringen.  Dat heeft vast ook te maken met het feit dat Nederland sinds twee jaar amper wordt geregeerd.

Tot slot
Alleen GroenLinks-PvdA bezuinigt niet op de zorg. Het is opvallend dat juist een partij als D66 kiest voor goedkoop-duurkoop-oplossing door te kiezen voor defensie in plaats van de zorg. Van de hitparade people van de VVD had ik niet anders verwacht. Van het CDA heb ik weinig verwachtingen als het om de zorg gaat. Het was Ab Klink van het CDA die de marktwerking in het Nederlandse zorgstelsel introduceerde en kijk wat voor een rommeltje het nu is.

Het is evenwel niet zeker of GroenLinks-Pvda alle plannen voor de zorg kunnen concretiseren. Want ook voor hen geldt: wie wil meeregeren, zal compromissen moeten sluiten. Om die reden verwacht ik niet dat de sociaal-economische positie van de 10 miljoen chronisch zieke Nederlanders binnenkort zal verbeteren.

*Voor sommige mensen is het eigen risico al in januari/ februari op. Daarna betaalt de verzekering. Vele mensen kunnen de €385 niet in één keer voldoen. Dus treffen ze een regeling. Elke maand €40 a €50 extra. Veel chronisch zieken treffen van te voren een regeling. Ze beginnen meteen in januari met het betalen. En ze moeten reeds in oktober/ november melden dat ze het eigen risico gespreid zullen betalen. Dat is dus minder geld om te leven. Minder geld om te eten.