Bejegening

Het waren competente dokters en vriendelijke professionals die ik de afgelopen maanden tijdens mijn zoektocht naar een diagnose tegenkwam.

Mijn eigen huisarts vormde het vertrekpunt en hij toonde zich zeer betrokken bij waar het begon met wankel lopen (was het daar maar bij gebleven…) Inmiddels ben ik door een stuk of tien neurologen onderzocht, in een zoektocht naar de verklaring van mijn cerebellaire ataxie. Die was zo ernstig dat ik er twee keer acuut voor ben opgenomen, in een ‘gewoon’ ziekenhuis en een academisch centrum. Nog steeds heeft men geen oorzaak kunnen vinden achter dit complexe symptoom.

Alle neurologen en neurologen-in-opleiding die ik onderweg tegenkwam waren vrouw, maar hopelijk is dat in het vervolg toeval. Ze waren vakbekwaam en welgemanierd en deden heel veel testen. Geen beroerte, geen hersentumor en ook geen uitzaaiing van kanker elders in het lichaam. Geen tekort aan vitamine B12 of de ziekte van Lyme, zoals door betrokken omstanders veelvuldig werd geopperd. Ik hield forse klachten en de neurologen zochten verder, vooralsnog zonder resultaat. Uiteraard volgde de suggestie dat het functioneel was. ‘Functioneel’ betekent psychisch bij de neuroloog.

Buiten de testjes bekommerde geen enkele neuroloog zich om me. Ik kreeg nooit een mobiel nummer of een persoonlijk email-adres. Hoezo behoefte aan betrokkenheid? Een behandelaar? We weten niet eens wat u mankeert! Mijn eigen huisarts toonde zich zoals gezegd wel betrokken en ik voelde me gesteund door zijn telefoontjes. De KNO-arts die ik ook consulteerde om te kijken naar een afwijking op zijn terrein, kon niets vinden, maar toonde zich wel bezorgd. Hij was de enige die zich niet verschool en ook in de avond overlegde met een bevriende collega.

Ik heb via zoekmachines op internet veel kennis verzameld en begrijp de verschijnselen van mijn aandoening veel beter. En ik ga er vrij zeker niet aan dood. Ik slaap overdag en huur twee keer per week een vaste privétrainer in. Uiteraard op eigen kosten, maar zo heb ik tenminste iemand die me (lichamelijk) volgt. Over de psychologische consequenties van onverwacht vier maanden invalide zullen we het maar even niet hebben…

En de neurologen? Druk met onderzoeken bij oude mensen met een hersenbloeding. Mij zijn ze al lang vergeten. Maar als een collega-arts al op deze manier wordt bejegend, wat gebeurt er dan met een naïeve sterveling zonder enig verstand van zaken? Niet veel beters, vrees ik.