De witte tranen van Rosanne Hertzberger
Autisme genezen is barbaars en uit de tijd
Praat mee
Heb je een vraag, suggestie of wil je gewoon iets kwijt? Dat kan hier. Lees onze spelregels.
Reacties (43)
"genezen zit er niet in" ... dat is wat erg snel door de bocht. We weten - zoals de schrijver zegt - pas 30 jaar wat autisme min of meer is. De oorzaken zijn nog niet allemaal duidelijk. Ook wordt on der noemer van autisme een hele verzameling verwante aandoeningen verzameld. Ergo ... laat de wetenschap nog even wat huiswerk doen. Dat wil niet zeggen dat we autisme MOETEN genezen. Dat is een heel ander verhaal. Maar we moeten wel onderzoeken hoe het zit, hoe het werkt en hoe het ontstaat. En ALS daarbij voor - sommige vormen van - autisme behandelmethodes worden gevonden .. mooi meegenomen!!
PS; je hoeft autisme dus niet te genezen als je het zo simpel voorkomen kunt. voorkom autisme.
Het is ridicuul om mensen die zich heel goed kunnen concentreren op één ding, weg te zetten alsof ze een gebrek hebben. In de ICT zijn ze zeer gewild. Als een werkgever moet kiezen tussen een autistische tester of zo´n zenuwlijder die de hele dag met een smartphone zit te knoeien en met tig dingen tegelijk bezig is, en nooit wat afmaakt, dan is de keus gauw gemaakt. Je moet ze een taak geven en een rustige plek zonder al teveel ruis om hen heen. Zo moeilijk is het niet. De hele welzijnsmaffia springt er weer bovenop, want die leven van die rugzakjes waar ze dan hun salaris uit weten te graaien. Dat zijn van die figuren die eerst een oplossing verzinnen, waar ze vervolgens een probleem voor gaan zoeken. Er was eens een PC probleem met Silverlight en mannen werden knettergek van hun klagende vrouwen, die GTST niet meer konden volgen bij uitzending gemist. We waren al dagen bezig, en die autistische jongen die een paar dagen stage moest lopen van school, loste dat na 2 uur op. Dit soort “ongeneeslijk zieken” zijn goud waard.
Ik vond linkshandig schrijven met een kroontjespen en die bic balpen een ellende. Tegenwoordig werk ik rechts met de muis en links met de toetsen. Over nadelen en voordelen.
Wel weer een erg "kort door de bochtse" redenering. Ten eerste ga je aan kanker dood. Ten tweede is kanker een procesziekte. Ten derde willen de mensen zelf van kanker genezen. Dat is met mensen met autisme nog maar de vraag. Ten vierde moeten de mensen, om van kanker te genezen er nog al wat voor over hebben en ze doen dat vaak omdat ze niets te verliezen hebben . Het is maar de vraag of autisten niets te verliezen hebben; wat zijn de risico's van opereren of ingrijpen bereiken we het gewenste eindresultaat wel is dat wel een betere situatie dan voor die tijd.....
Ik denk dat veel ouders blij zouden zijn indien er een afdoende medicijn zou zijn. Dit doet mij een beetje denken aan een paar jaar geleden toen een groep sprak over het bijna genieten van de dementie van je ouders. Een autistisch kind hebben is geen uitdaging maar een extra last als ouder.Een medicijn verwacht ik niet maar zou een zegen voor velen zij en ook voor de autist.
Autisme als spectrum wordt hier in de comments erg gelijk gestreken op het niveau savant, maar er komt weinig aanbod over de zwaardere vormen van autisme. Ik denk dat mijn broer die zwaar autistisch is er misschien wel gebaat bij is als zijn lasten verlicht kunnen worden. Of biomedica daarbij het middel is moet blijken, maar de status van autisten binnen de maatschappij kan op geen enkele wijze vergeleken worden met de behandeling van homo's of linkshandige.
Als zware ADHDer kan ik alleen maar zeggen dat elk hulpje en elke shortcut meer dan welkom is! Dit soort condities zijn buitengewone, zeer zware, en ook niet gekozen, heel dure ´hobbies´! Je handicap is niet wie je bent. Genezing zou prima zijn. En zelfs een pilletje Ritalin helpt best wel een beetje: dat hebben wij keihard nodig. De Aspergers hebben helaas deze luxe nog niet...
"denk hierbij aan de vele geniale en beroemde autisten uit de geschiedenis" De meeste autisten zijn niet gebaat met het "savant"-argument, omdat dat het fabeltje de wereld in helpt dat alle mensen met autisme één of andere superkracht hebben waardoor ze a là Rainman levende rekenmachines zouden zijn. Er zijn vele geniale en beroemde autisten, maar ook vele geniale en beroemde niet-autisten. Een hoop mensen met autisme schieten meteen in de verdediging wanneer het "genezings-proces" ter sprake komt. Persoonlijke, als persoon met autisme, denk ik daar een stuk genuanceerder over. De mensen die naar een geneesmiddel streven zijn er echt niet op uit om de individualiteit van hoog-functionerende mensen met autisme om zeep te helpen, zoals ze zelf graag beweren. Waar ze naar streven is het helpen van ouders wiens zoon een IQ van 68 heeft, nooit zelfstandig zal kunnen leven en bij iedere afwijking van zijn dagelijkse routine (of soms zelfs schijnbaar willekeurig) het hele huis kort en klein slaat.
Autisten worden vaak weggezet als "een mindere soort" of "anders". Ik ken er een paar en ik ben nog weinig zulke eerlijke en consequente mensen tegengekomen onder de "normale" populatie. Het wordt eens tijd dat we deze mensen gewoon accepteren om wat ze zijn en hun sterke punten benutten in plaats maar te blijven hakken op hun zwakten. Als we het hebben over gebrek aan inlevingsvermogen wat aan autisten vaak wordt toegedicht en wat in de praktijk best wel meevalt dan denk ik dat dit dan zou betekenen dat een groot deel van de Nederlandse bevolking als "autist" geclassificeerd zou kunnen worden.
Maar mensen met kanker willen we weer wel genezen. Dus waarom niet mensen met autisme ook genezen?
willen de autisten het zelf ook? mensen met kanker willen graag genezen worden, dat geldt niet voor alle mensen met een autisme spectrum stoornis.
Waarom zou je autisme als ziekte zien? Autisme is van een heel andere orde dan kanker. Het bepaalt mede wie je bent en dat doet kanker niet. Ik vind dat je dus niet kunt spreken van genezen. In die zin vind ik het een tamelijk onzinnige discussie. Veel reëler is dan het dilemma wat ontstaat als er uitzichten zijn op het voorkomen ervan.
De autisten die in de buurt van maatschappelijk functioneren zitten zouden graag helemaal maatschappelijk willen functioneren, als ik de verhalen hier en ook op andere plekken lees. Dat iets anders dan *genezen* noemen is woordspelletjes spelen.
Wat is er mis met wetenschappelijk onderzoek om het ontstaan van autisme te begrijpen? Of onderzoek naar middelen om autistische mensen alternatieven te bieden? Pascal, waarom ga jij uit van negatieve drijfveren bij deze onderzoekers? Dus zij vinden autisme is niet goed en moet weg? Als onderzoek leidt tot een eenvoudige behandeling die het ontstaan van autisme in de zwangerschap voorkomt zou jij dat dan willen verbieden? Zou jij er voor kiezen als je de keuze had?
Ik denk dat ik het wel begrijp. 'Men' wil tegenwoordig niet meer geconfronteerd worden met mensen die 'anders' zijn. Daar valt autisme ook onder. In alle vormen. Dat anders zijn vind ik persoonlijk juist heel verfrissend en een uitdaging om ermee om te leren gaan. Bij sommige mensen is dat bijzonder moeilijk. Dat er onderzoek gedaan wordt naar de oorzaak en ook waar het allemaal precies zit in de hersenen lijkt me prima. Zolang je maar niet gaat proberen om mensen zogenaamd 'normaal' te maken. Want wat IS normaal? Precies zijn, zoals jij en alle mensen in jouw omgeving die jij normaal vindt? Nee, Sunil, dit is overdrachtelijk bedoeld en geen persoonlijke aanval. Het valt mij op dat mensen hier, dus echt vlakbij me, een jongeman met een stevige ADHD stoornis, mijden als de spreekwoordelijke pest. Mij accepteren ze een beetje. Ik doe meer 'normaal' en je 'ziet het niet' aan me dat ik Hoog Sensitief ben. Bij hem is het te zien aan zijn gezwaai met armen en benen en hoofd. Intelligente en bijzonder aardige jonge man met een nare handicap, maar hij wil 'm niet kwijt! Zoals hij zegt:"Dit is WIE ik ben. Accepteer het, of niet." De meeste mensen hier doen dat dus niet. Waarom? Hij is 'anders' en daar wil men niet mee geconfronteerd worden. Alles en iedereen moet 'normaal' zijn en liefst zo perfect mogelijk. Dat wat anders is wordt niet echt geaccepteerd. Tot ze er zelf mee te maken krijgen. Er komt een baby bij hen, of bij naaste familie en die krijgt de diagnose na een paar jaar van ADHD, of PDD-Nos, of Autisme, of Asperger, of HSP of wat dan ook. Kind blijkt heel intelligent en razendsnel te kunnen denken en zelfs al vooruit te kunnen denken over gevolgen van iets. Dan pas zie je mensen bijdraaien. Dan willen ze pas meer weten. En ik begrijp dat ook wel, want 'anders' is echt wennen. Misschien hebben ze van thuis nooit meegekregen dat je elk mens goed moet behandelen, ongeacht, of ze anders bedraad zijn en anders denken en anders reageren. Las vanmorgen in de krant dat mannen afknappen op vrouwen met een gelig gebit. Het zal je eigen tandkleur maar zijn. Wil je in hun pulletje passen zal je je tanden moeten bleken. Maar waarom? Ietwat gelige tanden zijn ook vaak netjes en schoon. M.a.w. mensen moeten leren omgaan met imperfecties. Die imperfecties geven mensen juist de kans daartoe. JA, volmondig JA wat betreft goed en gronding onderzoek en dito NEE om te proberen mensen te veranderen. In dit geval kan autisme ook niet weggevaagd worden uit het brein, tenzij je het eruit snijdt. Dit gaat ook op voor andere imperfecties en zelfs het woord imperfecties is onjuist. Deze mensen zijn alleen anders. Ze denken anders en ze reageren anders, maar zo zijn ze nu eenmaal. Ik wil beslist niet dat er gerotzooid gaan worden aan mijn hersenen om de HSP uit te schakelen. Ik ben zoals ik ben. Dat wordt steeds moeilijker, omdat de naar perfectie strevende maatschappij dit soort 'imperfecties' (in hun ogen) niet meer duldt. Je krijgt dan ook regelmatig rotopmerkingen van zulke mensen. Ik heb geleerd dat ik niet zielig ben, maar dat zij dat zijn. Benepen zelfs. Laat alsjeblieft de diversiteit een zegen worden. Geen hindernis.
de correlatie tussen het aantal en frequentie waarmee gevaccineerd wordt en autisme is verbijsterend. omgevingsfactoren, slecht fabrieksvoedsel, enz..werken ook beplaald niet mee.
Wat ben ik blij dat de arts die het oorspronkelijke artikel daarover, compleet geroyeerd is en zijn vak niet meer mag uitoefenen. Zoals eline al aangeeft correlaties zijn niet hetzelfde als causaties. Je begrijpt ook het simpele feit, dat de leeftijd waarop autisme vaak gevonden wordt dezelfde is als leeftijd waarop kinderen hun eerste vaccinaties krijgen. Daarnaast is er geen enkel wetenschappelijk onderzoek dat die stelling ondersteund. Het is al letterlijk 100den keren onderzocht en alle resultaten zijn negatief.
[de correlatie tussen het aantal en frequentie waarmee gevaccineerd wordt en autisme is verbijsterend.] Natuurlijk is daar een correlatie tussen. Vaccinatie komt meer voor naarmate een samenlevingen meer ontwikkeld is. Het labelen van aandoeningen die wel of niet ernstig zijn komt meer voor in zich ontwikkelende samenlevingen. Gebruik van water komt meer naarmate een samenleving zich meer ontwikkeld. Er is dus een correlatie tussen water gebruik en autisme of zo je wilt tussen watergebruik en vaccinaties. Dat maakt nog niet dat er ook een oorzakelijk verband is, dat is een aluhoedje (die komen overigens ook meer voor naarmate een samenleving meer ontwikkeld is).
Bron (neem ik aan):http://www.nytimes.com/2014/08/03/magazine/the-kids-who-beat-autism.html. Het lijkt me overigens een goed gebruik dat de schrijver zelf naar zijn bron linkt.
URL is correct, maar de link niet. De laatste punt moet worden verwijderd.
Autisme valt inderdaad niet te genezen. Het is een kwestie van anders ontwikkelde hersenen (en waar *dat* weer door komt is nog steeds niet duidelijk). Hersenen die zich anders ontwikkeld hebben kun je niet simpelweg "terug ontwikkelen". Net zoals je een ei dat je bakt niet kunt veranderen in een gekookt ei. Het is inderdaad zo dat de maatschappij moet leren omgaan met zowel gebakken als gekookte eieren...
Vooral bij zeer jonge kinderen is neurobiologische plasticiteit enorm. Ik denk dat je in de verre toekomst zeer zeker autisme mss niet compleet kan genezen, maar verschillende negatieve effecten kan minimaliseren.
Je vindt het tegen ethische normen ingaan om iemand die zwaar autistisch is te genezen (lees: symptomen verlichten)? Ben benieuwd welke ethische normen dat zijn... Wat je altijd krijgt met dit soort medische zaken is dat het uiteindelijk uitloopt op een semantische discussie, waarbij kleine doch essentiële nuances al snel over het hoofd worden gezien, en conceptualisaties een wereld aan natuurlijke variatie weg-generaliseren. In dat opzicht ben ik het dan ook met de schrijver eens dat de poging iedereen naar het gemiddelde te trekken een nogal tragische onhaalbare verrichting is. Echter, het betoog dat nu wordt opgehangen, als ode aan de afwijking is nogal tendentieus. Het genezen van (zwaar)autisme op één lijn te trekken met de instandhouding van de status quo... En zelfs met de ''genezing'' van homo's. Wat denk je nu zelf? Heb je wel eens een zwaar autistisch kind gezien en gedacht, om dit nu te genezen, belachelijk, we gaan toch ook niet homo's genezen??? Met hoog functionerend autisme en de meeste milde vormen van autisme kan ik het nog best wel met de schrijver vinden. Maar voor de zwaardere gevallen is het wel degelijk een kwelling, voor de omgeving en het subject zelf. Heel vaak worden de symptomen al verlicht, vooral bij niet heel ernstig getroffen kinderen, door goede begeleiding en een juiste omgeving. Dus is dat dan ook een soort genezen?
"Met hoog functionerend autisme en de meeste milde vormen van autisme kan ik het nog best wel met de schrijver vinden. Maar voor de zwaardere gevallen is het wel degelijk een kwelling, voor de omgeving en het subject zelf." Eens!
misschien kunnen en willen autisten wel zelf kiezen of ze geen autist meer willen zijn?
Elizabeth Moon heeft daar in 2002 al het boek "Speed of Dark" over geschreven. Hoofdpersoon Lou -autist- krijgt de mogelijkheid om een experimentele behandeling te starten. Het heeft mijn persoonlijke worsteling met dat vraagstuk niet direct verder gebracht (ik blijf als Aspie moeite houden met de impliciete aanname van geneesbaarheid), maar wel duidelijker gemaakt (stel nou dat...).
De wijze waarop naar autisme wordt gekeken heeft inderdaad wel wat weg van de wijze waarop vroeger naar homofilie werd gekeken. Alleen hebben de aspie's geen Michel Foucault die alle sociale mechanismen voor een breder publiek in kaart brengt. De rol van de markt is belangrijk, want tegenwoordig wordt iedereen op marktwaarde beoordeelt en voor autisten/aspergers is dat een dubbelsnijdend zwaard. Veel aspies hebben eigenschappen die op de markt waarde hebben, i.e. een groot concentratievermogen en een hoog IQ. Maar de markt voor die eigenschappen is niet zo heel groot en in de praktijk werkt de vrije markt voor aspies als een nauw poortje. Degene die zich door de bottleneck weet te wurmen, komt in het walhalla van de IT-bedrijven terecht (waar hij zich helaas nogal eens tot zo'n vreselijke techno-libertariër ontwikkeld). Maar met de aspies die niet door dat poortje komen, loopt het vaak heel wat minder af, die eindigen nogal eens in het medische/psychiatrische circuit. Dat verschil is nogal groot en de vrije markt is een verraderlijke route naar emancipatie. Belangrijker is het om erkenning te vinden voor de aparte eigenschappen van autisten, zodat ze niet gelijk 100% gemedicaliseerd worden zodra ze geen geld in het laatje brengen.
Maar niet elke autist is asperger. Ik ken aspergers die een baan hebben en goed lijken te aarden. Geen idee wat het hen kost om 'overeind' te blijven.
Als autisme te genezen zou zijn, is dat een goede zaak. Mijn zoon (31) heeft autisme en hij lijdt daaronder. Evenals zijn omgeving, want het is verdrietig om hem zo te zien worstelen met de meest eenvoudige zaken die voor de meeste mensen als vanzelf gaan. Hij gebruikt al jaren medicatie om het leven iets leefbaar te houden voor hem. Hij is heel intelligent, dat wel. Maar school en opleiding bleken heel lastig. Vanaf zijn 14e zit hij thuis en hij zit de afgelopen 17 jaar letterlijk binnen omdat het buiten te complex is voor hem. Het leven gaat aan hem voorbij. En ja, hij is vooral op ICTgebied een kei. Het zou goed zijn als hij hierin een baantje in de luwte zou kunnen vinden. Maar helaas, ook in de ICT liggen de banen niet voor het opscheppen en aan multi-taskers wordt voorrang gegeven. Dat is lastig, want ICT is zijn ding. Andere taken en deze zeker ook nog gelijktijdig doen, kan hij niet. Dus deelnemen aan het arbeidsproces lukt niet. Och, ik lees wel wat over bedrijven die de kwaliteiten die mijn zoon heeft waarderen. Die zijn echter op een hand te tellen en bevinden zich vrijwel allemaal in de Randstad. Daar is ook wat aan autismezorg te vinden in de GGZ. Als autist ben je misschien iets meer gezegend als je in buurt van Zeist of in de Randstad woont. Hij valt onder de GGZ en die is over de schutting gegooid van de gemeente. Hij viel al tussen wal en schip omdat ook de GGZ alhier geen raad met hem weet. Nu is hij daarbij voor begeleiding overgeleverd aan de grillen van de gemeente. Wat ik zou willen, is dat men autisme serieus neemt. Autisme gaat niet over en is er nog steeds als iemand ouder is dan twintig. Autismezorg wordt nu vrijwel alleen aangeboden onder jeugdzorg. Alsof het daarna niet meer bestaat! Er zijn wel ontwikkelmogelijkheden mits met goede, zeer gestructureerde begeleiding die door moet gaan tot in verre volwassenheid. Maar ook dan blijven er nog steeds forse beperkingen waarmee iedereen (zowel de persoon met autisme als de omgeving) moet leren leven en accepteren als een vasstaand feit.
Heleen, is dit iets? http://www.autism-site.com/autism-site/index.php/39-news/890-computerbedrijf-zoekt-600-mensen-met-autisme http://www.nrcreader.nl/artikel/8250/autisten-die-kunnen-toch-alleen-maar-met-computers-werken http://www.autismewerktwel.nl/ook-autist-kan-uitblinker-zijn/ Je zal ze vast al eens gezien hebben, maar misschien zit er een tussen die je nog niet kent?
"de vele geniale en beroemde autisten uit de geschiedenis" Noem er eens eentje. De meesten zijn sterk hulpbehoefend met ouders die niet weten hoe het verder moet als ze er niet meer zijn. Het idee dat een stoornis als autisme niet onderzocht en/of behandeld zou mogen worden is zowel inhumaan als onwetenschappelijk. Straks ga je hetzelfde over schizofrenie zeggen, want daar zitten ook patienten tussen die toch functioneren zonder behandeling.
Bill Gates. Het percentage functionerende autisten is overigens niet klein, het valt alleen minder op. Van alle mensen die een diagnose autismespectrum stoornis krijgen, kan ongeveer de helft zelfstandig functioneren en voor die helft is er een grote sociale component die bepaalt in hoeverre zij zich kunnen ontplooien. Het gaat er ook niet om of een behandeling goed of slecht is, als iemand zich met een lichte aanpassing kan handhaven, dan is er geen probleem. Het gaat om meer fundamentele verschillen. Het heeft bvb geen zin om van een -functionerende- autist te verwachten dat deze continu bereikbaar is, iets wat de norm is geworden in zowel prive als werkleven, want dat kan het verschil zijn tussen iemand die op een voldoende/hoog niveau kan functioneren en iemand die volstrekt niet kan functioneren.
Uit een overwachte hoek: David Byrne van de Talking Heads heeft ooit toegegeven Asperger te hebben.. Net als Gary Numan.
Of autisme wel of geen stoornis is, en of het behandeld moet worden, vind ik aan de mensen die het zelf hebben. Wel hebben we de morele plicht om deze kinderen - en volwassenen als ze hulp willen - een leefbaar bestaan te geven. Ik gruwel van de ellende van kinderen die nergens terecht kunnen, omdat geen enkele school het aan kan. De school van onze zoon investeerde, het is aan hen (en twee uur per week extra hulp) te danken dat hij relatief gelukkig opgroeide. Helaas wordt dat nu veel moeilijker: de klassen zijn te groot, hulp op school is niet meer vanzelfsprekend/ voldoende/ geoormerkt of wordt gesloopt door heel nieuwe vormen van bureaucratie, waar niet eens de politiek direct schuldig aan is. De gemeente moet de zorg aan deze kinderen nu betalen, waarmee er een sterke prikkel is om kwalitatief veel minder en minder goede hulp te leveren. Het is gruwelijk, maar waar: werkgevers willen vaak alleen mensen zonder bijzondere kenmerken. Daardoor vallen deze volwassenen vaak buiten de boot, terwijl ze zoveel dingen juist heel goed kunnen dankzij de manier waarop ze in elkaar zitten. Personeelsadvertenties regenen teksten als 'flexibel zijn...' men wil alleen standaardmensen. Waarom is me een raadsel, ik raadpleeg heel vaak onze zoon. Hij weet bijvoorbeeld in de natuur altijd waar hij heen moet, waar het noorden en zuiden is, ook als de hemel bedekt is. Verdwalen gebeurt niet als hij er is. En hij kan een heleboel ingewikkelde zaken in no-time uitrekenen. De zorg en dagbesteding voor hen die niet zouden kunnen werken dient humaan te zijn, anders is de samenleving de beschaving helemaal kwijt. Ikzelf ben doodsbang voor de dag dat mijn man en ik onze zoon niet meer zelf kunnen opvangen.....echt heel bang. We konden niet nog meer kinderen krijgen, want ik had een nieuwe baby geen millimetertje aandacht kunnen geven. Zo ongelooflijk intensief was de zorg voor onze zoon in zijn jeugd. Geregeld kon ik niet eten of slapen door het ouderschap en werken was er voor mij al helemaal niet bij. En onze eigen broers/ zussen hebben zelf lichamelijke chronische ziekten, zij kunnen hem nooit opvangen. Onze zoon is nu vrij zelfstandig, maar we moeten hem wel geregeld opvangen. En het kan ineens enorm bergwafwaarts gaan met hem als wij wegvallen. De hulp vanuit de samenleving is zeer, zeer karig aan het worden.
Voor jou en voor Heleen en voor een paar moeders die ik ken en die kinderen hebben met Autisme, en/of PDD-Nos heb het grootste respect dat ik kan opbrengen. Ik weet hoe zwaar het is. Zelf ben ik alleen maar HSP en dat wil ik niet kwijt. Nooit. Zie onder waarom. Maar als autisme en PDD-Nos zo heftig zijn dat je als ouder geen vrij moment meer hebt, en je doet het toch (vaak succesvol ook nog) dan heb ik daar groot respect voor. Het zou mooi zijn, als er iets gevonden wordt waardoor de kinderen zich beter voelen en daardoor ook beter bereikbaar zijn. Ik had het idee dat men vooral wilde dat het 'eigen' van het kind, dat WIE ze zijn, erdoor zou worden aangetast. Dat lijkt me geen goede zaak. Net als bij ADHD kinderen kan je ze misschien wat verdoven, maar ik vraag me af, of je daar goed aan doet. Niet bij allemaal denk ik.
@Anna Denk er wel aan dat "behandelen" iets anders is als genezen. Iedereen met autisme hoort recht te hebben op een therapeut die kan helpen om de dagelijkse problemen die je ondervindt (waaronder het omgaan met anderen) dragelijk te maken, om strategieën te vinden om te overleven. Maar dat is niet "genezen".
@Raven 63 Bedankt voor het meedenken. Ik ken de projecten. De praktijk is echter weerbarstiger. Zoals ik zei, zijn ze op een hand te tellen. Daarnaast gaat de aandacht in dit soort projecten toch veelal uit naar diegene die in staat is/in staat gesteld om een opleiding te doen. Als je eens wist hoe ik gezeuld heb voor een plekje op een opleiding, voor hulp. Mijn zoon heeft met veel moeite SBO en 2 jaar VSO kunnen doen ondanks zijn intelligentie. Ik moet daarbij wel zeggen dat hij moeilijk testbaar is. Zijn TIQ verschilt in de testen in de afgelopen jaren van laag begaafd (72) tot bovengemiddeld begaafd (123). Hij kreeg zijn diagnose toen hij 4 jaar was en heeft weinig kunnen profiteren van de hulp die veel later pas op gang kwam. Misschien had hij een beter perspectief gehad als er toen hulp geweest was. Nog steeds is er onvoldoende hulp. Het Leo Kannerhuis heeft wel van VWS de opdracht gekregen om haar expertise uit te rollen over het land, maar dat gebeurt op beperkte schaal en dan nog alleen voor jeugd. Projekten zoals 'Autisme Werkt' zijn wel goed bedoeld als empowerment, maar kan ook tegenwerken. De groep die buiten de boot valt, wordt dan niet meer gezien.
Ik wens jullie allebei heel veel sterkte toe. Dat hebben jullie wel nodig. ...
Toevallig was er gisteren een lange uitzending over begeleiding bij autisme op Arte: http://future.arte.tv/de/autismus De eerste zin was - terecht - `Autisme kan niet worden genezen'. Er worden verschillende aanpakken getoond: autisten in inrichtingen zetten, proberen bij kleine kinderen autisme te 'genezen' (wat niet lukt), en autisten in gewone scholen zetten, met extra begeleiding. Het mooiste is het Zweedse model. Daar stellen ze (terecht) dat mensenrechten voorschrijven dat autisten volwaardig mee horen te kunnen doen aan de samenleving. Een kind met autisme krijgt 24 uur per dag begeleiding door drie vaste begeleiders (als een van de ouders zo'n taak 8 uur per dag op zich neemt krijgt die daarvoor betaald). Ze gaan - met die begeleiding - naar gewone scholen, en krijgen ook zo'n begeleiding bij zelfstandig leren wonen, en bij werken. De mooiste uitspraak vond ik van een van de psychiaters, die vertelde dat we - als maatschappij - moeten leren aanvaarden dat er meer 'soorten' mensen zijn. Mensen met autisme zijn volwaardige mensen, alleen is de maatschappij totaal niet op ze ingericht.
Sylvia, ik respecteer jouw mening meestal 100% en ben het vaak helemaal met je eens maar op dit punt van genezen van autisme dus niet. Ik heb als klassiek homeopaat menig kind mogen ontstoren van vaccinatieschade en "autisten" zienderogen zien opknappen en "normaal" worden. Ik zeg niet dat alle autisme ziekelijk is of veroorzaakt wordt door vaccinaties maar ik weet zeker, zeker dus, dat wat als autisme gediagnosticeerd wordt, vaak vaccinatieschade blijkt te zijn.
"Een kind met autisme krijgt 24 uur per dag begeleiding door drie vaste begeleiders (als een van de ouders zo'n taak 8 uur per dag op zich neemt krijgt die daarvoor betaald)." Wat dus betekent dat aan 1 autist 3 mensen (door anderen betaald) de handen vol hebben. Dat lijkt me toch een tikkeltje overdreven voor iets wat niet eens een ziekte is maar een willekeurig bundeltje symptomen (zelfs daarover is men het niet eens) waar gemakshalve een etiket op wordt geplakt. Autisme is net zo'n modeziekte als bekkeninstabiliteit en lage rugpijn: een handige vergaarbak om geld los te krijgen voor een niet bestaande aandoening. Dan kun je je geld toch echt beter besteden aan onderzoek op individueel niveau om te kijken wat die symptomen veroorzaakt. En misschien kun je dan op diagnostisch niveau een overeenkomst ontdekken. Of niet natuurlijk.