Afscheid van een lichtje in de duisternis

Het vreemde is dat 22q11ds bijna evenveel voorkomt als het Down syndroom. Toch is het nog steeds onbekend. Dat is frustrerend. Elke keer weer opnieuw uitleggen wat je hebt.

Binnenkort is het weer 22q11ds awareness week. 22 november is de jaardag van 22q11ds. Wereldwijd is er aandacht voor dit nog steeds onbekende syndroom. In Nederland is er op 14 november een studiedag waarbij ouders en (jong) volwassenen met dit syndroom samenkomen om te praten en ervaringen uit te wisselen. Dit wordt georganiseerd door de Nederlandse Stichting 22q11ds.

Het is goed en belangrijk dat deze dagen er zijn. Erkenning en herkenning voor wat je hebt  helpt in het acceptatieproces. Vandaag de dag weten helaas nog steeds te weinig mensen wat dit syndroom is en wat voor impact het op je leven heeft. Nog te vaak moet ik uitleggen wat het syndroom is, dat betekent dat er geen protocollen zijn hoe ermee om te gaan. De juiste hulp krijgen is daarom een lange weg voor een ieder die met dit syndroom te maken krijgt. 

Een syndroom zonder hokje
22q11ds past niet in een hokje, bij een ieder met dit syndroom uit het zich weer anders. Bij mij is het zo dat het stofje dopamine prikkels minder goed verwerkt. Het wordt als het ware slecht gefilterd. Informatie, geluiden en beeld komen allemaal harder binnen. Ik zit daarom veel alleen thuis omdat ik veel tijd nodig heb om dingen te verwerken. Social media was lange tijd een uitlaatklep maar ik voel dat het tijd is voor iets anders.

Sinds X door Musk is overgenomen is er veel veranderd. Toch bleef ik lange tijd op het platform vanwege alle sociale contacten die ik had opgebouwd. Helaas heeft het ook een keerzijde. Als er mensen zijn die kwaad willen doen krijg je die bijna niet weg gerapporteerd.  Dat is jammer. Het maakt het eens zo vriendelijke platform minder veilig voor kwetsbare mensen.

Een lichtje
Mensen zagen mij als een lichtje. En lange tijd vond ik dat ook fijn. Ik heb 20 jaar depressies gehad waardoor ik het leven minder vanzelfsprekend neem. Feitelijk is iederéén kwetsbaar, al willen de meeste mensen dit liever negeren. Toch kies ik er nu voor om geen lichtje meer te zijn voor anderen. Ieder mens heeft namelijk een lichtje in zichzelf. (Al moeten sommigen misschien extra goed zoeken) ;) 

Een lichtje

Ik vond t zo fijn 
Om een lichtje te zijn 
Een lichtje in de duisternis 
Dat is weg, oh wat een gemis

Maar jij kunt ook een lichtje zijn
Hoeft niet groot, mag klein
Een lucifer is genoeg 
Dat is wat het duister versloeg!