Mirjam over haar broer Bart de Graaff: 'Doordat hij alles heeft gedaan in zijn leven, denk ik dat hij eerder doodging’

Bart de Graaff werd op zijn negende aangereden door een auto. Hij liep daardoor een zeldzaam virus op dat zijn nieren aantastte. In 2002 overleed hij uiteindelijk op 35-jarige leeftijd. Bart was programmamaker, presentator en oprichter van omroep BNN. Maar voor Mirjam de Graaff was hij ook haar broer. Zij blikt terug op zijn leven als nierpatiënt en het eindeloze wachten op een donornier.

‘De impact van een nierziekte is enorm’, zegt Mirjam de Graaff. ‘Wanneer je nieren niet werken, gaan er zoveel dingen mis in je lijf. Je plast afvalstoffen niet uit en die worden opgehoopt in je lichaam. Dat heeft impact op alles.’ Het heeft ook impact op je mentale gezondheid, legt Mirjam uit. ‘Je kan daardoor niet meekomen en je voelt je achtergesteld. Dat is een soort vicieuze cirkel. Daardoor worden mensen depressief én ziek. Ik denk dat dat nog wel heel erg onderschat wordt.’

‘Wat mensen niet zagen, was dat hij soms wel drie, vier of vijf dagen echt in bed lag, omdat hij zo ontzettend moe was’, vertelt Mirjam. ‘Mensen zagen Bart natuurlijk op televisie. Wij draaiden soms een hele dag Waar kan ik je ’s nachts voor wakker maken? Daarna lag hij dagen in bed. Maar op zaterdag zagen mensen hem weer in de kroeg staan. Die tussenliggende periode van dat niks kunnen, dat ziet niemand.’

‘Soms denk je van: jeetje, man, ga gezonder eten, ga gezonder leven, ga vroeg naar bed. Maar hij wilde vooral alles uit het leven halen en hij heeft eigenlijk nooit geluisterd naar: doe gezond, doe dingen niet. Hij heeft gewoon altijd alles volle kracht gedaan. En ja, daardoor denk ik ook dat hij maar 35 geworden is’, vertelt Mirjam openhartig. ‘Ik denk toch doordat hij alles heeft gedaan in zijn leven, hij daardoor echt eerder doodging.’

‘Dat hangt natuurlijk af van de persoon die je bent op dat moment. Wil je heel lang leven en altijd appels, komkommer en bleekselderij eten? Ik denk dat dat beter is voor je lijf. Maar ja, hij wilde dat niet. Hij wilde echt gewoon leven, pilsen, en bitterballen.’

‘Je merkte vooral dat je stilstaat. Je bent niet aan het vooruit plannen, je kan bijna niet zeggen: "Volgend jaar gaan we op vakantie." Want je weet niet of je er volgend jaar nog wel bent.’ En dat is pijnlijk, geeft Mirjam aan: ‘Wij mensen zijn altijd bezig met: wat gaan we met de kerst doen met z’n allen? Voor iemand die aan het wachten is op een nier is dat heel lastig, want je weet niet of je de kerst haalt.’ Ze vervolgt: ‘Je bent eigenlijk aan het wachten totdat je leven kan beginnen. En ik denk dat hem dat wel heel erg dwars heeft gezeten, zonder dat ooit iemand dat gezien heeft.’

‘Ik denk toch: niet zielig gevonden worden. Je wil eigenlijk altijd een beetje uitdragen dat je het wel aankan. Maar ik denk toch: als je 's nachts in je bed ligt, dan lig je alleen en dan komen alle gedachten. Wat als ik volgende week doodga? Wat als die nier niet op tijd komt? Hoelang leef ik dan nog?’

‘Ik heb zeker overwogen om mijn nier aan Bart te geven. Toen hij nog jong was, heb ik gezegd: “Ik wil mijn nier wel aan jou geven.” Maar hij heeft altijd gezegd: “Luister, jij moet misschien nog wel moeder worden en dan vind ik gewoon dat je twee nieren nodig hebt, want je weet niet wat er kan gebeuren.” Dus hij wilde mijn nier absoluut niet.’

‘Nou, hij was er altijd wel heel stellig in’, zegt Mirjam. ‘Hij zei altijd: “Ik wil alles hebben, ik wil niet dat jij ziek bent, ik wil gewoon niet jouw nier hebben.”’

‘Ik denk dat ik het in mijn familie zou durven vragen: “Is er iemand die verder durft te leven met één nier? Je kan eigenlijk heel goed leven met één nier, je hoeft helemaal niet onder controle te staan in een ziekenhuis.”’

Veel nierpatiënten zijn op zichzelf aangewezen en moeten onder andere via social media op zoek naar een donornier. ‘Dat zou ik wel heel lastig vinden.’ Mirjam denkt na over hoe zij dat zou aanpakken. ‘Nou ja, luister, zoals je weet ben ik heel ziek en ik moet nu dialyseren en als ik dat moet blijven doen, dan ga ik dood. Dus ik heb eigenlijk een nier nodig. Mag ik die van jou?’