Wij zijn voor een open, rechtvaardig en gelijkwaardig Nederland.

Jelte’s ouders over zijn legacy: ‘Een kort leven en tegelijkertijd een heel rijk leven’

theme-icon
Achtergrond
•
Vandaag
•
leestijd 4 minuten
•
506 keer bekeken
•
Corien Steenstra Vierde verjaardag Jelte 8

Op 16 juni 2026 overleed Jelte aan de gevolgen van zijn metabole ziekte. Met zijn verhaal en doorzettingsvermogen zette Jelte metabole ziekten op de kaart. Maar achter het gezicht dat Nederland heeft mogen leren kennen, is hij bovenal de zoon van Sanne en Hein en het broertje van Linde en Veerle. Zijn ouders vertellen over Jelte, het gemis en zijn nalatenschap.

Jelte's Legacy

De documentaire Jelte’s Legacy vertelt het verhaal van Jelte en laat zien wat hij in zijn korte leven teweegbracht. Een verhaal over liefde en leven, over koesteren wat er is en uiteindelijk ook over loslaten. Jelte’s Legacy is op 12 oktober om 22:15 uur te zien bij BNNVARA op NPO 3, de avond voordat Jelte zes jaar oud had moeten worden.

Jelte had metachromatische leukodystrofie (MLD), een zeldzame metabole ziekte waarbij het zenuwstelsel steeds verder wordt aangetast. Hierdoor verliezen kinderen geleidelijk vaardigheden, zoals lopen en praten. In 2024 werd Jelte hét gezicht van 3FM Serious Request. Met de actie werd geld ingezameld voor Stichting Metakids, voor onderzoek naar metabole ziekten. Metabole ziekten zijn erfelijke stofwisselingsziekten waarbij een fout in het DNA ervoor zorgt dat het lichaam bepaalde stoffen niet goed kan verwerken. De gevolgen zijn vaak ernstig: één op de vier kinderen wordt niet ouder dan achttien jaar.

Hoe hebben jullie de eerste weken zonder Jelte ervaren?

‘We waren helemaal op’, vertelt Hein. ‘Dus die eerste week hadden we gewoon tijd nodig om op te staan en rechtop te staan.’ Na anderhalve week ging het gezin naar een camping, een kwartier verderop. Daarna brachten Sanne en Hein twee weken door op Terschelling. ‘Ik denk dat we op die manier onze directe wonden een beetje probeerden te helen’, zegt Sanne.

Hoe ze met die wonden, met het verlies, omgaan, verschilt. ‘Als moeder is dat denk ik anders dan als vader’, zegt Hein. ‘Toen Jelte ziek werd, was Sanne drie jaar bij hem. Je hebt hem gedragen, dus jij mist hem ook echt gewoon lichamelijk, fysiek.’ Sanne krijgt Jelte naar eigen zeggen geen moment uit haar systeem. ‘Ik denk er overdag heel veel aan, dus ik vind het fijn om het gewoon over hem te hebben.’

Hein ervaart dat anders. ‘Ik zit vaak ’s avonds in mijn eentje filmpjes en foto’s terug te kijken. Dan denk ik eraan. Maar ik kan ook een dag, als ik aan het werk ben, niet aan hem denken. Dat is gewoon… blijkbaar kan dat. En in het begon vond ik dat ook gek. Van: ben ik wel oké? Mag ik überhaupt een paar uur niet aan hem denken?’

Maar het een is niet beter dan het ander, benadrukt Sanne. ‘Het is gewoon niet makkelijk. Maar je moet wel met elkaar blijven praten, en juist die verschillen van elkaar ergens erkennen, denk ik.’

Hoe gaan Jelte’s zussen om met het verlies?

Ook Veerle en Linde denken op hun eigen manier aan Jelte. Zo werken ze bijvoorbeeld aan een tekening van een foto van hen drieën. ‘Dan zeggen ze: "Daar mogen geen andere mensen mee helpen, want dit is echt van ons"', vertelt Sanne. ‘Dus ik denk dat het voor hen in kleine dingen zit, dat ze over Jelte nadenken.’

Corien Steenstra Laatste weken Jelte 2

Sanne en Hein zijn als ouders altijd open geweest naar hun dochters. Ook bij de laatste momenten met Jelte waren de meiden aanwezig. Doordat Jelte een beetje opknapte – een ‘klein wondertje’, zoals Hein het noemt – kon hij de laatste vier weken thuis zijn. ‘Dat is heel belangrijk en fijn geweest, dat we gewoon met z’n allen weer thuis waren.’

De laatste twee nachten bracht het gezin samen door in de woonkamer. ‘Met de meiden, op de bank, op de grond, San in bed bij Jel, de hond erbij’, schetst Hein het beeld. Toen iedereen rustig bij hem lag, te slapen, koos Jelte zijn eigen moment. ‘Hij is overleden in de armen van Sanne, een paar meter van waar hij geboren is, met iedereen om hem heen.’ Toen Sanne even later wakker werd, zag ze vrede en rust bij Jelte. ‘Ik zei toen tegen Hein: "Het lijkt net alsof de ziekte gewoon uit zijn lichaam is gegaan."’

Hoe proberen jullie het leven weer ‘op te pakken’?

Sanne werkt aan een boek over Jelte, zijn verhaal en het omgaan met tegenslag. ‘Ook zit het in de kleine dingen’, zegt ze. ‘We kunnen nu makkelijker even met z’n vieren naar het bos toe, makkelijker met een vriendin afspreken.’ Ook sporten en goed voor jezelf zorgen helpen. ‘Maar tegelijkertijd heb ik zelf wel gemerkt dat het verdriet niet minder wordt.’

Ook Hein is nog zoekende. ‘Het leven weer oppakken, zonder hem erbij, dat is misschien wel zwaarder dan de rest. Ik weet het nu nog niet… het is nog meer vers.’

Inmiddels is Hein weer aan het werk. Hij had zijn werk neergelegd nadat hij in diezelfde maanden ook kanker kreeg, of eigenlijk: erbij kreeg. ‘Normaal gesproken, wanneer mensen kanker krijgen, is dat een life-changing event op zichzelf. En bij ons kwam het erbij.’ Jelte hielp hem om zijn eigen situatie te relativeren. ‘Dan keek ik naar Jelte en dan heb ik zelf heel weinig te zeuren. Ik werd gewoon weer beter.’ Ook is Hein dankbaar voor de tijd die hij daardoor met Jelte heeft kunnen doorbrengen en de aandacht die hij hem nog heeft kunnen geven. ‘Ik heb nu in twintig jaar tijd vier maanden thuisgezeten, en dat waren de laatste vier maanden van Jelt zijn leven.’

Corien Steenstra Jelte Award 1

Hoe zetten jullie Jelte’s legacy voort?

‘Hij heeft zoveel mensen verbonden en straalde een en al liefde uit. Dat is ook echt Jelte’s Legacy’, zegt Sanne. ‘Ik denk dat hij zowel maatschappelijk als persoonlijk misschien wel meer achterlaat in zijn vijf jaar dan veel mensen in een heel mensenleven’, vervolgt ze. ‘Dat zie je ook weer terug in de Jelte Next Gen Award, die op elf oktober wordt uitgereikt.’ Met deze onderzoeksprijs krijgen jonge onderzoekers de kans om het onderzoek naar metabole ziekten verder te brengen. ‘Hij heeft metabolische ziekten echt op de kaart gezet.’

Maar bovenal blijft Jelte hun zoon en broertje. ‘Het is altijd ons zoontje en ons broertje’, zegt Hein. ‘Stop leven en liefde in de dagen, want je kan niet dagen aan je leven toevoegen.’ Dat werd het motto van het gezin. Zo vierden ze ook maandelijks Jelte’s verjaardag. ‘We kunnen niet heel veel jaren met hem vieren, maar elke dertiende van de maand vierden we zijn vermaanddag’, vertelt Sanne. ‘Daar genoot hij heel erg van.’

Zo leerden ze meer uit de dagen te halen en maakten ze als gezin veel mee wat ze anders niet zouden hebben meegemaakt. ‘Er waren hoogtepunten in het leven van Jelte, door Jelte en ook door zijn ziekte, die we nooit zullen vergeten’, vertelt Hein. ‘Een kort leven en tegelijkertijd een heel rijk leven’, sluit Sanne af.

Corien Steenstra Vierde verjaardag Jelte 6

Meer weten?

Reacties (0)

BNNVARA nieuwsbrief

Meld je snel en gratis aan voor de BNNVARA Nieuwsbrief!

Je kunt je op elk moment uitschrijven. Bekijk of beheer hier alle nieuwsbrieven.

Wil je meer weten over de manier waarop wij met jouw gegevens omgaan? Lees dan ons Privacy statement.

Gerelateerd

Meer over dit onderwerp

BNNVARA wij zijn voor