‘Mijn Instagramgebruik stond gelijk aan een terugval in m’n eetstoornis’

Verschillende jongeren met anorexia laten foto’s van hun herstel zien op Instagram. Veel patiënten zeggen steun te hebben aan deze ‘recovery accounts’ – ook wel herstel-accounts genoemd. Maar onder anorexiapatiënten zijn de verschillen groot. In sommige gevallen lijken de Instagramprofielen meer een competitieve strijd, waarin de vraag ‘Wie is het ziekst?’ belangrijker lijkt te zijn dan beter worden.

ZEMBLA sprak met verschillende anorexiapatiënten over deze Instagramaccounts en onderzocht hoe sociale media ermee omgaan.

Sanne* (21) was 15 jaar toen ze in een opnamekliniek belandde door de eetstoornis anorexia nervosa. In de kliniek was Instagram toen al populair. Ze maakte een persoonlijk account aan, waar ze dingen op plaatste zoals ieder ander. Maar ze nam óók een extra zogenaamd herstel-account waarop ze ogenschijnlijk positieve foto’s van haar proces plaatste en alleen maar jongeren volgde die ook een eetstoornis hadden. Volgens andere meisjes in de kliniek zou zo’n extra account namelijk helpen om sneller beter te worden.

Ook Lotte* (20) maakte op jonge leeftijd een herstel-account aan. “In het echte leven had ik door alle behandelingen weinig mensen om me heen. Het was fijn om op Instagram met mensen te zijn die door hetzelfde heen gaan.” Ze zag foto’s voorbij komen van meisjes die hun geringe avondeten laten zien en het triggerde haar. “Dan zag ik een foto van drie boontjes, waardoor ik die dag probeerde niets te eten. Die bewijsdrang is onderdeel van de ziekte.”

Sanne voelde die druk en bewijsdrang evenzeer. Ze had het idee dat ze aan de andere jongeren met een eetstoornis moest bewijzen dat ze wel écht ziek was. “Op Instagram zag ik bijvoorbeeld allerlei foto’s van meisjes met sondes. Dat is een vorm van vloeibare voeding die via een flexibel slangetje rechtstreeks in de maag of darm wordt toegediend als gewone voeding niet meer lukt. De eerste vraag die ik kreeg van andere patiënten in een kliniek, was: ben je al eens opgenomen geweest of heb je al sondevoeding gehad?” Door deze vraag, in combinatie met wat ik zag op Instagram, dacht ik: Oké, dus als ik zo ziek ben dat ik sondevoeding nodig heb, dan pas verdien ik een plekje in de kliniek.”

#Recovery
‘Recovery accounts’ zijn internationaal geen onbekend fenomeen. Ze worden omschreven als accounts waarop jongeren met een eetstoornis hun strijd om beter te worden laten zien. Dat doen ze bijvoorbeeld door onder de hashtags #fighter en #recovery foto’s te laten zien van als ze beter eten, of door elkaar complimentjes te geven en elkaar te stimuleren om beter te worden.

Maar volgens ex-patiënt Hannah (22)* kunnen zulke accounts juist ook een tegenovergesteld effect hebben. Hannah is inmiddels hersteld van anorexia, maar nog steeds actief in de community op Instagram. “Je bent verbonden met elkaar door de ziekte, je snapt elkaar. Maar dat kan ertoe leiden dat jongeren elkaar als concurrentie gaan zien. Het is onder het mom ‘we steunen elkaar’, maar daar zit een competitieve laag onder.” Vaak zijn de foto’s van mensen met een herstel-account gericht op de ziekte: “Foto’s van hoe weinig iemand eet, iemand die in het ziekenhuis ligt of een gesprek heeft gehad met een arts. Het zijn allemaal geen normale sociale mediaberichten van ‘gezellig uitgaan’ of leuke activiteiten.”

Ook Sanne viel het op dat bij foto’s waarop duidelijk zichtbaar was dat iemand heel erg ziek is – door foto’s van opnames, sondevoeding of borden met nauwelijks eten – de likes en reacties omhoog schoten. “Het werd in plaats van laten zien hoe je beter wordt juist een competitie, wie is het ziekst, wie heeft het het zwaarst? De populairste accounts zijn van mensen die heel ziek zijn.”

De grimmige kant van Instagram
Annemarie van Elburg is hoogleraar klinische psychologie en heeft jarenlange ervaring als jeugdpsychiater. Volgens haar kunnen sociale media erg belangrijk zijn voor jongeren met een eetstoornis, maar het kan ook een negatief effect hebben op de behandeling. “Er zijn chronische patiënten die alleen nog via sociale media contact hebben met anderen en voor wie dat heel veel waard is. Maar helaas - en dat is breder dan alleen bij eetstoornispatiënten - kunnen sociale media ook een hele nare uitwerking hebben en mensen zich onder druk gezet laten voelen.”

Van Elburg zag in haar kliniek patiënten die foto’s maakten van hun benen en van het eten op hun bord. De patiënten vergeleken de foto’s met die van andere meisjes online. Een patiënt gaf aan dat ze contact had met andere zieke meisjes die maar foto’s bleven sturen van hun zieke lichaam. “Ze voelde zich er alleen maar slechter door dus dan vraag ik zulke patiënten: wat heb jij nodig om je beter te voelen? En dan beslissen we samen of het misschien beter is om het contact te stoppen. Maar ik kan uiteindelijk niet zien of ze daadwerkelijk stoppen.”

Stevie Chancellor, postdoctorale onderzoeker in Computer Science aan de Northwestern Universiteit in de Verenigde Staten onderzocht hoe Instagram omgaat met het verheerlijken van anorexia. De app deed eetstoornis-gerelateerde zoekwoorden (hashtags) in de ban, maar gebruikers verzonnen massaal alternatieve termen, bleek uit haar onderzoek. De woorden, die vaak net een spelfout hadden zoals een -y in plaats van -i, werden al snel populairder dan de verboden woorden.

“Sociale media, zoals Instagram, kunnen een grote steun zijn voor mensen met een eetstoornis.” Met name accounts waarop niet alleen het verstoorde eetgedrag wordt getoond, maar ook vrienden, familie en hun hoop om weer beter te worden, legt Chancellor uit. Ze juicht de groei van ‘recovery communities’ daarom toe. Maar ze maakt zich zorgen om de groep die alles verbergt voor hun vrienden en familie en er op Instagram een dubbelleven op nahouden. “Die groep kan een heel gevaarlijk gedrag aanmoedigen.”

“Het besef dat ik moest stoppen met mijn account kwam toen in één maand vijf mensen die ik volgde, overleden”, vertelt Sanne. “Toen dacht ik: wat is dit voor wereld? Ik wil hieruit. Elke dag zag ik mensen naar de klote gaan, of zelfs aankondigen dat ze zelfmoord gaan plegen. Je wil zo’n bericht niet serieus nemen als iedereen het kan lezen, want waarom zou je dat zeggen? Maar tegelijkertijd zijn ze er écht niet meer de volgende dag.” Hannah ziet regelmatig dat iemand zijn of haar dood aankondigt op Instagram en vervolgens daadwerkelijk overlijdt. “Het is zo heftig om dit te dragen als je 15 bent en zo’n bericht op Instagram ziet en je kunt het met niemand bespreken want de loyaliteit naar elkaar is zo groot, je wilt niemand verraden.”

Onderzoeker Chancellor ziet op vele sociale mediaplatformen gebeuren dat jongeren hun zelfmoord aankondigen. “Uit onderzoek blijkt dat als iemand weet van een zelfmoord, het de kans vergroot dat diegene het gedrag kopieert. Dit heet ‘copycat suicides’. Dit is nog erger wanneer iemand zijn plannen aankondigt (de manier waarop en het precieze tijdstip). Om dat te voorkomen zouden sociale media dat soort uitingen moeten verbergen om mensen te beschermen.”

“We willen dat Instagram een positieve plek voor alle gebruikers is en met dit beleid willen we de druk verminderen die mensen door sociale media soms kunnen voelen”, licht Instagram toe. “Ik denk dat familie, vrienden of zelfs leraren - gezonde mensen uit iemands netwerk - veel meer interesse moeten tonen in iemands Instagramgebruik die ziek is,” zegt Hannah. “Het is goed dat Instagram gevoelige content filtert, maar je kan die filter zo omzeilen.” Jeugdpsychiater Annemarie van Elburg benadrukt ook dat gezonde mensen erg belangrijk zijn in het netwerk van een ziek iemand. “Vriendinnen die updates blijven sturen naar een ziek meisje helpen écht. Ik heb patiënten voorbij zien komen die dagelijks een berichtje kregen van een vriendin over kleine dingen, bijvoorbeeld over het mooie weer.”

“Mijn Instagramgebruik stond gelijk aan een terugval in m’n eetstoornis”, laat Sanne weten. Ze stopt na haar zware ervaringen met Instagram, maar na een tijdje merkt ze dat ze het toch graag wil delen als ze wél stappen zet. “Uiteindelijk snapt iedereen elkaar in de community en zij weten hoeveel moeite herstel kost.” Inmiddels is Sanne al zes jaar opgenomen in diverse klinieken.

Positieve beelden
Gabi (19) heeft een Instagramaccount met 8500 volgers en probeert een voorbeeld te zijn voor andere herstellenden. Op haar dertiende zocht ze op Instagram naar foto’s gericht op gewichtsverlies. “Ik had een – zo noem ik het nu – een pro-anorexia-account. Ik had bij alles het gevoel dat ik nog minder moest eten.” Ze voelde zich steeds zieker, dus ze ging op zoek naar meer positieve beelden en nu is ze op haar persoonlijke account open over haar psychische problemen. “Ik probeer me niet alleen te richten op herstel maar ook op positieve dingen zoals mijn nieuwe hulphond.”

Bijna dagelijks vragen meisjes haar op Instagram om advies. “Laatst vroeg iemand me naar wie ze het beste toe kon gaan op school om te vertellen dat het niet goed gaat. Ik vind het fijn dat ik op zo’n moment kan helpen en een steun kan zijn.”

Reactie Instagram:
“Niets is belangrijker voor ons dan Instagram veilig te houden voor onze gebruikers - vooral voor de meest kwetsbaren,” vertelt Tara Hopkins van Instagram aan ZEMBLA. “Veel mensen die herstellen van een eetstoornis of van zelfbeschadiging gebruiken Instagram op een positieve manier om steun te krijgen en anderen te helpen bij hun herstel. Tegelijkertijd moeten we mensen beschermen die mogelijk worden blootgesteld aan potentieel triggerende inhoud, zoals littekens. Dat is de reden waarom we dit soort inhoud achter een ‘sensitivity screen’ plaatsen en het anderen niet aanbevelen,” zegt Hopkins.

*De namen Sanne, Lotte en Hannah zijn om privacyredenen gefingeerd. 


Heb jij hulp nodig?
Dan kun je contact opnemen met Stichting 113 Zelfmoordpreventie via 0900 0113 (24/7 bereikbaar) en 113.nl. Voor hulpvragen kun je terecht bij de volgende hulpinstanties: