Maarten den Braber: ‘Constant meten heeft geen zin.’

Dit artikel werd geschreven bij de uitzending 'Data het nieuwe goud II'

Beweging
Quantified Self is niet alleen een aanduiding van het fenomeen dat steeds meer mensen hun eigen gezondheidsgegevens meten, het is ook een maatschappelijke beweging. In Nederland bestaat de beweging zo’n vier jaar. Maarten den Braber raakte er bij betrokken omdat hij altijd al geïnteresseerd was in technologie en gezondheid. Hij ging ‘meet-ups’ en conferenties organiseren. ‘En daar komen allerlei mensen die met quantified self bezig zijn: gebruikers, gezondheidswerkers, wetenschappers, vertegenwoordigers van bedrijven, noem maar op.’

Van levensbelang
Gebruikers van gezondheids-apps zijn er ook in veel gradaties. ‘Je hebt patiënten voor wie het echt van levensbelang is om bepaalde waardes dagelijks te kunnen meten, zoals mensen met diabetes. Maar je hebt ook mensen die gewoon uit interesse dingen over hun eigen lichaam willen weten.’

Zelf hoort Den Braber tot die laatste groep. ‘En in het begin was ik daar ook dagelijks mee bezig: hoeveel weeg ik, hoeveel caloriën verbrand ik, hoe hoog is mijn bloeddruk. Dat is ook het verdienmodel voor de bedrijven die er achter zitten. Maar eigenlijk is het onzin om dat constant te willen weten. Nu ga ik er anders mee om. Als ik op een gegeven moment het gevoel heb dat ik wat te zwaar aan het worden ben, dan ga ik weer een paar weken meten en op mijn voeding letten, om te kijken waar het aan ligt. En als ik dat dan eenmaal weet, dan hou ik er weer mee op.’

Discussie
Privacy en de bescherming van persoonlijke gegevens is binnen de beweging een veel besproken onderwerp. ‘De discussie spits zich voornamelijk toe op de vraag: heb ik toegang tot mijn eigen gegevens? Vaak zie je dat er gesproken wordt over het bezit van data. Maar data kun je eigenlijk niet bezitten, data bestaan en zijn ergens te vinden. Waar het om gaat is: hoe kan ik er bij? En de tweede vraag is: wat gebeurt er met mijn data?’

‘Healthkit’
Volgens Den Braber zijn er al verschillende modellen bedacht voor een gereguleerde omgang met gezondheidsdata. Zo heeft Apple het onderzoeksplatform ‘Healthkit’ ontwikkeld. Wetenschappers kunnen via dit platform gegevens van patiënten verzamelen, maar Apple zelf kan daar niet bij. De term die voor dit model is bedacht heet ‘bridge server’.

Data met een sleutel
Het Zwitserse bedrijf ‘Healthbank’ heeft een dataopslag ontwikkeld waar je als consument je gezondheidsgegevens kunt opslaan, en waarvan je vervolgens een ‘sleutel’ krijgt. Als consument beschik jij als enige over die code, maar die kun je bijvoorbeeld wel – voor een bepaalde periode – aan je huisarts of specialist ter beschikking stellen.

Datadonors
Het is dus zeker niet zo dat Quantified Self-aanhangers vrijelijk hun gegevens aan allerlei apps en trackers toevertrouwen. ‘Maar je hebt ook mensen die het juist belangrijk vinden dat wetenschappers en artsen over zo veel mogelijk gegevens kunnen beschikken, zogenaamde ‘datadonors’. Dat zijn bijvoorbeeld ALS-patiënten die hun gegevens beschikbaar stellen, zodat er beter en meer onderzoek kan worden gedaan naar het genezen van deze ziekte.’