Sfeerfoto van Zembla

Zembla

Het onderzoeksjournalistieke televisieprogramma van BNNVARA
Zembla

Epilepsiepatiënten in de problemen door medicijntekorten: 19-jarige belandt in ziekenhuis

1 jul 2020
  •  
leestijd 7 minuten
medicijntekort-epilepsie-2

De 19-jarige Thomas belandde begin juni in het ziekenhuis na een epileptische aanval omdat zijn vaste medicijn, Depakine, niet leverbaar was. Door medicijntekorten komen veel epilepsiepatiënten zoals Thomas in de problemen. Alternatieven lijken vaak niet te werken.


Op 14-jarige leeftijd kreeg Thomas uit Zeist voor het eerst een aanval. In het ziekenhuis werd bij hem de diagnose epilepsie gesteld. “Toen ging direct het circus draaien, van doorgestuurd worden naar de neuroloog tot allerlei onderzoeken doen”, vertelt Meta Klein, de moeder van Thomas. Zelf vindt hij het moeilijk om over zijn ziekte te praten. Daarom voert zijn moeder het woord.   


Na een jaar lang verschillende medicijnen te hebben uitgeprobeerd, kwam Thomas uit bij het anti-epilepsiemiddel Depakine. Dat was het eerste geneesmiddel waar zijn lichaam wel goed op leek te reageren. “Dat was een verademing. Maar goed, het heeft een tijd nodig om daarin vertrouwen te krijgen,” vertelt de moeder van Thomas. 

Bewusteloos, verstijfd, schokken en trillen
“Hij wilde bijvoorbeeld een keer met een vriendje mee naar huis. En dan denk je: Oh god, als dat maar goed gaat.” In het begin maakt Meta Klein zich vooral zorgen dat de epileptische aanvallen bij haar zoon terugkomen. “Naarmate de tijd vordert, krijg je als ouder wat meer vertrouwen. Dan denk je: het zijn goede medicijnen en de resultaten zijn goed.”

Epileptische aanvallen kunnen van persoon tot persoon verschillen. De een is bijvoorbeeld volledig bewusteloos, gaat schokken en trillen of valt verstijfd voorover of achterover. Terwijl de ander misschien alleen tintelingen voelt, vreemde geluiden hoort of voor zich uit staart. De moeder van Thomas beschrijft hoe hij tijdens epileptische aanvallen vaak bewusteloos raakt en ontzettend heftig begint te trillen. Daarna moet hij vaak lang bijkomen.         

Het beste medicijn
Voor Thomas bleek Depakine uiteindelijk het enige juiste medicijn te zijn. “Hij kon gewoon naar school en ging twee keer per week naar karate. Dat ging gewoon lekker”, vertelt moeder Meta. “Dus dat was voor hem allemaal fantastisch.”


Bij het Epilepsiefonds herkennen ze de situatie van Thomas. “Sommige mensen met epilepsie kunnen goed uit de voeten met verschillende medicijnen”, zegt Anieke Menninga van het Epilepsiefonds. “Anderen, zoals Thomas, moeten juist voor één medicijn van één specifieke fabrikant kiezen.”

‘Gelijk 112 gebeld’
Anti-epilepsiemedicijnen zoals Depakine kunnen de ziekte niet genezen, maar kunnen wel aanvallen voorkomen. Zo gebeurde het dat de inmiddels 19-jarige Thomas bijna vijf jaar geen epileptische aanvallen meer had. Tot 2 juni van dit jaar. Toen ging het weer mis. “Ik heb gelijk 112 gebeld. Hij heeft wel een neusspray om de aanval te stoppen, maar wij zagen toch direct: dat zit niet goed”, vertelt Meta Klein.


“Rond negen uur was de ambulance bij ons en die zeiden: nee, we gaan dit risico niet nemen. We gaan hem meenemen naar het ziekenhuis. En het eerste wat een van de broeders zei van de ambulance: is hij gewisseld van medicijn?”

Genoodzaakt wisselen van medicijn
Vóór de epileptische aanval van 2 juni was Thomas inderdaad gewisseld van medicijn. Depakine, het middel dat de afgelopen jaren zo goed bij hem werkte, was opeens niet meer beschikbaar. Thomas zag zich genoodzaakt om over te stappen op een ander medicijn. Op aanraden van de apotheek krijgt hij Ergonyl. “Dat zou hetzelfde medicijn zijn, maar dan geïmporteerd vanuit Duitsland”, legt de moeder van Thomas uit.


“De eerste paar weken merk je natuurlijk nog niets. Want het oude medicijn, Depakine, zat nog gewoon in het lichaam. Maar op een gegeven moment ging Ergenyl het overnemen, dat kostte een paar weken. En toen kreeg hij opeens die aanval.”

 

Bekijk ook ons dossier over medicijnen

‘Hele grote gevolgen’
Het wisselen tussen medicijnen kan bij mensen met epilepsie zeer zwaar vallen, weet het Epilepsiefonds. “We zien het vaker”, zegt Anieke Menninga. “Als de werkzame stof ook maar net iets verschilt, kan dat hele grote gevolgen hebben voor patiënten.”


Hoogleraar gezondheidseconomie Wim Groot van Maastricht University: “Er zou een lijst moeten komen van geneesmiddelen die niet gewisseld mogen worden en daar moet ook op komen te staan, dat sommige medicijnen alleen van een specifieke fabrikant afkomstig mogen zijn”, legt Wim Groot uit.

Niet-wisselenlijst
De oplossing ligt volgens de Maastrichtse hoogleraar dus in zo’n niet-wisselenlijst, maar dat is nog niet zo makkelijk om te realiseren. “Dan moeten er afspraken komen tussen huisartsen en zorgverzekeraars over dat de vastgelegde, duurdere medicijnen alleen worden uitgeschreven als dat echt nodig is”, legt Groot uit.


“Want als alle huisartsen vooral de vastgelegde medicijnen gaan uitschrijven, dan kan het heel duur worden voor verzekeraars om dat allemaal te vergoeden.” Volgens de hoogleraar zijn zorgverzekeraars bang dat zo’n niet-wisselenlijst vooral veel geld gaat kosten. Aan de andere kant willen huisartsen volgens Groot geen invloed van de verzekeraar in de praktijk voelen. “Dan kan bij hen weer het gevoel ontstaan dat zorgverzekeraars te veel op de stoel van de huisarts gaan zitten.”

medicijntekort-epilepsie

‘Geen interessante afzetmarkt’
De reden dat Thomas zijn vaste medicijn Depakine momenteel niet meer bij de apotheek kon krijgen, is vanwege een leveringsprobleem. Fisher Farma (onderdeel van het grotere Mosadex Groep) is een van de leveranciers van Depakine. Woordvoerder Judith Jansen: “We erkennen inderdaad dat er een tekort ontstaat op het medicijn Depakine. Al heeft Fisher Farma en groothandel Mosadex wel nog een voorraad liggen”.


Jansen stelt dat het bedrijf veel last heeft van concurrentie. “Ons concurrentieveld is Europa. En de prijzen in Nederland zijn uitgeknepen. Ze zijn zo naar beneden geduwd. Wij zijn gewoon geen interessante afzetmarkt voor producenten. Zij gaan liever naar landen met een grotere afzetmarkt die ook nog eens meer betalen voor medicijnen.” 


Kijk terug: 'Medicijnmacht China'

Maximumprijzen voor medicijnen via WGP
Mosadex is net als alle andere medicijnleveranciers afhankelijk van de Wet Geneesmiddelenprijzen (WGP). Op grond van die wet bepaalt de minister de maximumprijzen voor medicijnen. Daarbij wordt gekeken naar vier ‘referentielanden’ om de prijs van geneesmiddelen te bepalen. Momenteel zijn dat België, Duitsland, Frankrijk en het Verenigd Koninkrijk.


Twee keer per jaar wordt er gekeken of de wet moet worden bijgesteld. Op 1 april zou dat ook weer gebeuren, maar vanwege de coronacrisis besloot minister Martin van Rijn om de aanpassing van de wet uit te stellen tot 1 oktober.

‘Concurrentiepositie nog verder onder druk’
In de nieuwe aanpassing van de Wet Geneesmiddelenprijzen (WGP) zou referentieland Duitsland worden vervangen door Noorwegen. Volgens Mosadex heeft dat grote gevolgen voor de concurrentiepositie van Nederland. “Dat betekent dat de prijzen van medicijnen ontzettend gaan dalen”, zegt Judith Jansen van Mosadex.


Hoogleraar Wim Groot is het daar mee eens. “Dat komt omdat Noorwegen een land is, net zoals Nederland, met een kleine farmaceutische industrie”, legt Groot uit. “Je ziet dat landen met een grote farmaceutische industrie, zoals Duitsland, juist bereid zijn om meer te betalen voor hun medicijnen. En dan wordt zo’n land ook een interessantere afzetmarkt voor producenten.”

In hoeverre zijn wij eigenlijk afhankelijk van China voor onze medicijnen? In dit fragment uit ‘Medicijnmacht China’ wordt dat uitgelegd: 

IJzeren voorraad
De verwachting is dat de maximumprijzen van geneesmiddelen met de aanpassing van de WGP omlaag gaan. Judith Jansen: “Voor bepaalde medicijnen moet er een ijzeren voorraad komen. Als wij vier maanden aan voorraad aanleggen, kunnen we misschien wel 75 procent van de tekorten voorkomen”, zegt Jansen.


“Ja, dat zou een oplossing kunnen zijn”, zegt hoogleraar Wim Groot. “De grote vraag blijft dan toch: wie gaat dat betalen? Verzekeraars en het ministerie willen dat niet betalen. De groothandel dan? Die zit daar misschien ook niet op te wachten. Een voorraad van enkele maanden aanleggen, kost natuurlijk behoorlijk wat.” 

‘Elke keer dezelfde spanning’
Na de epileptische aanval van 2 juni is Thomas weer overgestapt op zijn vaste medicijn Depakine, maar het blijft ontzettend moeilijk om aan het middel te komen. “Elke keer geeft dat dezelfde spanning”, zegt Meta Klein, de moeder van Thomas.


Thomas slikt 4 pillen Depakine per dag, 120 pillen per maand. “Elke maand weet je weer: er moeten medicijnen komen. De apotheek kan er ook niets aan doen natuurlijk, maar elke keer heb je weer dat gevoel: zou het er nog zijn? Dat is gewoon heel akelig.”

Stabiliteit en duidelijkheid
Thomas en zijn moeder hopen vooral dat er in de toekomst stabiliteit en duidelijkheid komt. “Wat voor toekomst heb je als je altijd moet leven met een onregelmatigheid?”

Thomas is niet de echte naam van de 19-jarige epilepsiepatiënt. Hij gaf aan niet met zijn naam in het artikel te willen staan. De echte naam van Thomas is wel bekend bij de redactie van Zembla.

Bekijk hier het verhaal van Marianne Geervliet. Door medicijntekorten krijgt zij steeds vaker last van haar epilepsie:
Door Edwin Vossen

Meer over:

, , , , , ,

Altijd op de hoogte blijven van het laatste nieuws?

Schrijf je in voor de ZEMBLA-nieuwsbrief en ontvang wekelijks als eerste onze beste nieuwsverhalen, achtergrondartikelen en exclusieve video's.