VARAgids-eindredacteur Johan Reijnen over de impact van Alzheimer: 'Het kwam keihard aan'

VARAgids-eindredacteur Johan Reijnen deed vorig jaar mee aan de tv-inzamelingsactie voor Alzheimeronderzoek. Daar ging jaren familieleed aan vooraf.

Er is niet één moment aan te wijzen waarop het allemaal duidelijk werd. Het stapelde zich op. Toen Rika tijdens een vakantie in Australië de kaart niet meer kon lezen, was dat zo’n moment. Veertig jaar lang was ze de feilloze navigator geweest. Of later, toen ze me opbelde omdat ze de auto kwijt was (hij bleek op negenhonderd meter van ons huis geparkeerd, bij de supermarkt, maar aan de andere kant dan gebruikelijk).

Toen er ineens gekke dingen in de kledingkast lagen.

En toen ze ineens, volstrekt onverwacht, in bitcoins bleek te handelen.

De diagnose was overspannenheid. Ze kon haar werk niet meer aan en was daarom met vervroegd pensioen gegaan. Twee neurologen waren onafhankelijk van elkaar tot dezelfde conclusie gekomen. Maar nu maakte iedereen zich zorgen, Rika ook. Want dit was geen overspannenheid meer. Een derde neuroloog ontdekte een dubbel gen en stelde onvermijdelijk de diagnose: Alzheimer. Het kwam keihard aan.

Die klap had ook te maken met onze familiegeschiedenis. Aan beide kanten van de familie waren ouders en grootouders getroffen door dementie. We hadden het er vaak over gehad. Wat zouden wij doen als ons dit ooit zou overkomen? We dachten het antwoord te kennen. Na de diagnose stelde Rika, samen met de huisarts en een adviseur op het gebied van een zelfgekozen levenseinde, een wilsverklaring op. Maar toen de ziekte zich verder ontwikkelde, kwam ze daarop terug. Zoals ze zelf zei: ze was er niet aan toe. Ze koos voor het leven dat er nog was. Voor genieten van wat nog kon. En voor openheid over de ziekte.

Dat laatste is altijd een rode draad gebleven.

Vier jaar lang bleef ze na de diagnose nog thuis wonen, totdat het echt niet meer ging. In oktober 2022 verhuisde Rika naar een zorgcentrum. Een beslissing die voor niemand gemakkelijk was, ook zeker niet voor onze drie dochters. Twee van hen woonden toen nog thuis. Hun leven stond al die jaren in het teken van een moeder die langzaam veranderde, zonder dat leeftijdgenoten echt konden begrijpen wat dat betekent.

Om dat laatste inzichtelijk te krijgen, werkte een van onze dochters mee aan de documentaire Kind van dementie van Rhanna Tolboom (integraal te zien op YouTube, red. ). En toen die film de aandacht trok van Alzheimer Nederland, werden we gevraagd om deel te nemen aan Herinneringen voor het leven , het fondsenwervendprogramma van Alzheimer Nederland en AVROTROS. De uitzending stond in het teken van jongeren en dementie.

We hebben uiteraard getwijfeld of we mee wilden werken. We hebben het gedaan, omdat we ervan overtuigd waren dat Rika hetzelfde zou hebben gedaan. Omdat aandacht nodig blijft. Omdat onderzoek nodig blijft. En omdat iedere stap die kan bijdragen aan een behandeling of misschien ooit genezing, de moeite waard is.

Het voortraject van het live programma maakte meer indruk dan ik had verwacht. Vooraf werden we uitgebreid geïnterviewd door een redacteur die zich goed had verdiept in de materie. Tijdens een lange draaidag haalden we herinneringen op die soms jarenlang onaangeroerd waren gebleven. Mooie herinneringen, maar ook pijnlijke. Ik vertel het verhaal vaker aan vrienden of familie, maar zelden zo volledig en zo geconcentreerd. Ik merkte hoeveel verdriet er nog altijd onder de oppervlakte zit. Niet alleen bij mij, maar ook bij onze dochters.