1 op de 10 vrouwen loopt ermee rond: wat is de mentale kant van endometriose?

Door Bobbie Mos

Een half miljoen vrouwen in Nederland hebben ermee te leven, maar toch weet een groot deel van de samenleving niet van het bestaan af: de chronische ziekte endometriose. Bij endometriose ontstaan er verklevingen buiten de baarmoeder die leiden tot ontstekingen en pijn. Doordat de symptomen uiteenlopen is het diagnosticeren van de ziekte complex, en dus lopen veel vrouwen jarenlang rond met pijn.

Toch begint de herkenning van de fysieke klachten bij endometriose een steeds groter podium te krijgen. Daarentegen worden de mentale klachten die met endometriose gepaard gaan nog over het hoofd gezien legt Margje Reijs-Scheijgrond, coach gespecialiseerd in endometriose, uit. Samen met gynaecoloog Noortje Paridaans maken zij in hun podcast ‘Buikzaken’ de ziekte bespreekbaar. Wij spraken Margje over de mentale problemen waar vrouwen met zowel geconstateerde als niet geconstateerde endometriose mee kampen. Want hoe ga je als vrouw om met een diagnose waar je de rest van je leven mee moet leren leven? 

Emotionele uitdagingen  
Margje legt uit dat de grootste uitdaging die vrouwen ervaren is dat ze zich niet begrepen voelen. “Door de late diagnostisering en het continu aanhoren dat ‘het er nou eenmaal bij hoort bij een menstruatie’, krijgen vrouwen het gevoel dat ze zich niet moeten aanstellen.” Wanneer een vrouw vervolgens wel gediagnostiseerd wordt zou je zeggen dat dit veel opheldert, echter leidt dit tot weer een hele hoop vraagtekens. “Je krijgt te horen dat je een chronische aandoening hebt en er geen genezing is. Het enige wat de artsen voor je kunnen betekenen is kijken hoe ze de klachten kunnen controleren”, vertelt Margje. Logischerwijs focust de reguliere zorg zich voornamelijk op het fysieke stuk, maar endometriose heeft impact op je hele zijn als vrouw. “Het heeft impact op je relatie, je sociale contacten en wellicht zelfs op financieel vlak als het door fysieke en mentale klachten niet meer lukt om je werk te verrichten.”   

Lichaam en geest  
Er zijn volgens Margje drie typen vrouwen. “De ene vrouw heeft het gevoel dat zij haar endometriose is. De ander ontkent de ernst van de aandoening compleet en blijft doorgaan. Ook is er natuurlijk een groep vrouwen die er echt mee aan de slag gaat.” Vooral over de eerste twee groepen maakt ze zich het meest zorgen. “Ik moet vaak aan de vrouwen die ik coach uitleggen dat ze meer zijn dan hun endometriose. Je bent een vrouw met verlangens, dromen en ambities. Dat stopt niet op het moment dat je de diagnose krijgt.” Ook als klachten gebagatelliseerd worden kan dit bij vrouwen voor problemen zorgen. “Je lichaam gaat op een gegeven moment wat anders zeggen dan wat je wil horen”. De emotionele stress die daarbij komt kijken, veroorzaakt uiteindelijk ook weer lichamelijke klachten.  

Lichaam en geest zijn volgens Margje één. Ze benadrukt dat hierdoor de mentale ondersteuning cruciaal is. Hoe ga je als vrouw om met een leven met endometriose? “Elke vrouw is anders en loopt tegen andere problemen aan. Daarom hanteer ik in mijn coaching een holistische aanpak, waarbij ik naar het geheel kijk en aandacht besteed aan alle aspecten van de aandoening. Mijn grootste droom is dat de reguliere zorg en complementaire zorg, wat nu nog steeds in een soort alternatieve hoek wordt gepropt, samenkomen.”  

Herkenning en erkenning 
Frankrijk heeft in 2022 bekend gemaakt 20 miljoen euro vrij te willen maken voor het aanpakken van endometriose. Hierbij is een actieplan opgesteld waarbij wordt geïnvesteerd in de wetenschap, huisartsen beter opleiden en het opzetten van campagnes. Frankrijk erkent hiermee dat endometriose een maatschappelijk probleem is. “Herkenning en erkenning is waar het begint. Dat het er mag zijn. Er is in Nederland te weinig geld in de zorg waardoor het begrijpelijk is dat wij hierin achterblijven.” Toch is Margje blij. Er is volgens haar dit jaar nog nooit zoveel aandacht besteed aan endometriose.  

Ten slotte gaf Margje mee dat het belangrijk is dat vrouwen met klachten hulp zoeken en stil staan bij wat hun overkomt. “Merk je, ik heb klachten op emotioneel en mentaal gebied, weet dat er echt mogelijkheden zijn en dat je niet alleen bent”, benadrukt ze.  

In onze uitzending van vanavond was Maartje van Hoek te gast om het te hebben over haar boek ‘Je mag je weer aankleden’. Hierin schrijft Van Hoek over haar zesentwintig jaar durende zoektocht naar antwoorden op haar ernstige klachten. Zij schoof in de aflevering aan met gynaecoloog Lennie van Hanegem om uit te leggen wat endometriose is en wat het zo’n complexe aandoening maakt.  

Kijk het gesprek hier terug: