'Zorg voor ME-patiënt onder de maat'

Hoewel deze problematiek voor ons (maar ook voor veel andere doelgroepen) in grote lijnen herkenbaar is, behoeven de uitkomsten van het onderzoek enige nuance. Dit is een vereniging die meent dat ME en CVS hetzelfde zijn, wat niet juist is. Er is een burgerinitiatief ingediend met 56.000 handtekeningen om aan zulke praktijken, die mede worden gevoed vanuit VWS, een einde te maken. We weten daarom niet hoeveel echte ME-patiënten de vragenlijst hebben ingevuld. Het zal in elk geval een minderheid zijn, want naar schatting zijn er in Nederland 14.000 ME-patiënten en minstens 150.000 CVS-patiënten. Dat de situatie in Nederland ook voor patiënten met onverklaarde vermoeidheid ernstig is staat overigens buiten kijf, maar er zijn belangrijke verschillen. ME valt, anders dan CVS, niet onder onverklaarde klachten (SOLK) maar is een erkende neurologische aandoening, vergelijkbaar met MS of Parkinson. De landelijke vereniging, de ME Vereniging Nederland (dus niet deze) is aangesloten bij de Dutch Brain Council. Anders dan in dit rapport wordt beweerd, kan de diagnose ME goed worden gesteld. Uit onze eigen enquêtes, die al jaren worden gehouden, blijkt dat ME-patiënten weinig ervaring hebben met ondeugdelijke gedragstherapieën. In tegenstelling tot wat in het rapport staat, bestaan er diverse geneesmiddelen tegen ME. Die mogen in Nederland nog niet worden voorgeschreven. Wij werken er hard aan om in deze situatie verbetering te brengen, in samenwerking met andere partijen. Guido den BroederVoorzitter ME Vereniging Nederlandwww.mevereniging.nl

Het is ook niet meer houdbaar om deze ziekte te psychologiseren. Het Institute of Medicine heeft inmiddels erkend dat het een biomedische ziekte is. Het AHRQ dat voor lesmateriaal zorgt heeft de bewijswaarde van onderzoek naar cognitief gedrags therapie bij geschroefd naar nihil. Zelfs de Nederlandse richtlijnen die mede geschreven zijn door vooral psychiaters en psychologen concluderen dat de bewijslast voor de onderzoeken naar CGT zwak tot matig zijn. Ondertussen is er nieuw onderzoek uit dat veel duidelijkheid geeft over de ziekte.  http://www.pnas.org/content/113/37/E5472.full http://www.dailymail.co.uk/health/article-3763433/Chronic-fatigue-real-condition-People-debilitating-illness-telltale-signs-blood.html Uit dit onderzoek blijkt dat M.E. een hypometabolische staat is vergelijkbaar met dauer in bepaalde dieren. Dit houdt zoveel in als dat het lichaam terugschakelt om het lichaam tegen orgaanschade te beschermen. Hierdoor heb je te maken met (sterk) verminderd energie, met geheugenklachten, concentratieproblemen, crashes als je over je grenzen gaat en een hoop meer. Het wordt tijd dat Nederland ook up-to-date raakt met het nieuwste onderzoek en deze ziekte uit het psychologische hoekje haalt, zoals eerder met onder andere maagzweren, MS en aids is gebeurd.