Raken mensen met beperking regie kwijt door nieuwe zorgwet?

Horen mensen die zelf op een alarmknop kunnen drukken nu wel of niet thuis in de Wet langdurige zorg? (Wlz). Deze vraag stond afgelopen donderdag centraal in het kamerdebat met staatssecretaris Van Rijn. De regels om in aanmerking te komen voor levenslange zorgondersteuning in de Wlz zijn aangescherpt. Word er niet te streng geoordeeld?

Eigen regie
Sander is 41 jaar en woont sinds 2014 zelfstandig in een appartement in Rotterdam. Hij werkt als senior onderzoeker bij de Erasmusuniversiteit en Hogeschool van Rotterdam. Hij houdt zich bezig met zelfmanagement, participatie, disability management en eigen regie. Hij heeft spastische cerebrale parese, geen handfunctie en verplaatst zich in een elektrische rolstoel. Hij heeft meer dan 25 uur zorg nodig per week. Die zorg en begeleiding is via het persoonsgebonden budget geregeld waardoor hij de eigen regie over zijn leven houdt.

Vergeten groep
Sander heeft altijd in de AWBZ gezeten en is op 1 januari 2015 overgegaan naar de Wlz. Hij hoorde samen met meer dan 14.000 andere mensen met een levenslange handicap tot de zogenaamde 'vergeten groep' . Staatssecretaris Van Rijn kwam na intensief overleg met onder andere Per Saldo , Ieder(in) en CIZ tot de conclusie dat voor deze groep van 14.000 cliënten, het overgangsrecht van Wlz van toepassing kon worden gebracht. Zij konden in 2015 rechtstreeks instromen in de Wlz.

Niet naar de gemeente
Deze groep ging dan ook niet over naar de gemeente en/of zorgverzekeraar zoals eerst de bedoeling was. Zij gingen rechtstreeks naar de Wlz met daaraan het nieuw gecreëerde overgangsrecht . In 2015 konden ze hun zorg en pgb behouden. De vergeten groep wordt ook 'de overgangsgroep' genoemd. Deze groep, waar ook Sander onder valt, is van tevoren aangeduid en wordt dit jaar apart opgeroepen. Ze zaten dus in AWBZ en ze hebben een bepaalde vorm van indicatie waardoor ze net niet meer binnen de nieuwe wet vallen. Toch zijn er uitzonderingen waardoor je wel kans hebt in de nieuwe wet. Het is een grijs gebied waardoor het kan dat een iemand wel Wlz krijgt en de ander met hetzelfde zorgzwaartepakket niet.

Herindicatie
Het overgangsrecht vervalt eind december dit jaar. Voor het eind van het jaar wordt iedereen opnieuw geïndiceerd volgens de regels van de Wlz. Deze week hoorde Sander tot zijn grote schrik dat hij vanaf volgend jaar niet meer in de Wlz valt en dat hij overgaat naar de Zorgverzekeringswet. Uit het indicatiebesluit: "Als gevolg van uw lichamelijke handicap heeft u ernstige problemen met uw mobiliteit, uw persoonlijke verzorging en in het uitvoeren van praktische handelingen. U heeft echter geen beperkingen in uw regievermogen en u bent in staat adequaat te alarmeren en de hulp af te wachten. Het is niet noodzakelijk dat er 24-uur per dag zorg in uw nabijheid aanwezig is. Met de huidige zorg bent u voldoende geholpen. Dat betekent dat het niet indiceren van Wlz niet tot een ernstig nadeel leidt." Vanaf januari 2017 wordt hij afhankelijk van de gemeente en de zorgverzekeraar.

Strenge criteria Wlz
Hanteert het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) te strenge criteria om te bepalen welke zorgvragers toegang hebben tot de Wet langdurige zorg (Wlz)? Sander is levenslang afhankelijk van zorg en wil niet elk jaar bedelen om zorg en geld bij de gemeente en zorgverzekeraar. In een brief aan leden van de Tweede Kamer schrijft hij "Als ik de Kamerbrief van 26 februari 2016 lees over waardig leven met zorg, dan denk ik, ja, dit gaat over mij: levenslange en levensbrede zorg- en ondersteuningsbehoeften. Ik heb meer dan 25 uur zorg en ondersteuning per week nodig. Dit was ooit de grens om in de Wlz terecht te komen. Daarnaast heb ik meer dan drie zorgmomenten per dag, dit wordt in de beleidsregels voor indicatiestelling omschreven als continue zorgbehoefte. Volgens mij ben ik Wlz-proof en is de Wlz ooit bedacht voor mensen zoals ik. Het willen leven van een (vol)waardig leven, meedoen, en de garantie dat ik mijn zorg en ondersteuning geregeld en geborgd is."

Compensatieplicht  
Eric Verkaar van Zorgbelang Nederland zegt hierover: "In de langdurige zorg is dit inderdaad een reële verwachting, maar van de gemeente mag je dit óok verwachten. In de Wlz heb je recht op zorg. Dat is een 100% garantie, maar de Wmo is geen recht. De gemeente heeft wel compensatieplicht: zij zijn verplicht om te compenseren en ervoor te zorgen dat mensen in de samenleving mee kunnen doen, maar hoe er gecompenseerd wordt is erg afhankelijk van de gemeente. Er is zeker veel verschil tussen gemeenten, maar dat heeft niet te maken met grote of kleine gemeenten. Er zijn wethouders die de zorg hoog mogen inzetten, maar er zijn ook gemeenten waar flink op het budget ingeleverd moet worden. Ik wil geen gemeenten aanwijzen waar het goed of slecht gaat, maar we hebben een landelijk overzicht en een redelijk inschattingsvermogen waar het goed en minder goed gaat."

Eigen regie pgb
Sander Hilberink zegt dat tussen de beleidsvoornemens en de beleidsregels iets totaal fout gegaan is. Zo vraagt hij zich af, is regievermogen ineens een exclusie-criterium? Hij zegt daarover: "Deze regie heb ik door zelf de zorg te organiseren, zonder jaarlijks weer met zorgverzekeraar en gemeente moeten gaan soebatten over de zorg en ZIN danwel pgb. Ja, ik ben uitstekend in staat om 'adequaat te alarmeren' (wat dit moge betekenen) en hulp af te wachten waardoor zorg in de nabijheid niet nodig is. Als ik 's nachts een ongelukje heb kan ik inderdaad prima vier uur wachten zonder dat er schade optreedt, maar dat kan toch niet als waardig bestempeld worden? Nu staat binnen een kwartier iemand bij me in huis, en dat is eigenlijk al vervelend genoeg. De klap op de vuurpijl: 'Met de huidige zorg bent u voldoende geholpen.'"

Verschuiving naar zorg in natura
Verkaar denkt dat continuering van de pgb echt een probleem zal worden. Hij ziet ook dat in de Wlz de pgb een steeds groter vraagstuk wordt en dat de zorgverzerkaars mensen steeds meer richting ZIN (zorg in natura dus wijkverpleging etc.) sturen. "Het is hard knokken om pgb te krijgen en te houden. De wet is aangescherpt en dat is zeer ernstig voor mensen die nu pgb hebben. Het maakt niet uit of je in de Wlz of Zorgverzekeringswet (Zvw) zit. Voor beiden geldt dat zorgkantoren geen pgb willen tenzij je echt kan zeggen dat je met een thuiszorgorganisatie niet de goede zorg krijgt. Iedere gemeente kan zijn eigen pgb leveren, maar daar zitten gemeenten verschillend in."

Politiek
Staatssecretaris Van Rijn van het ministerie van VWS zegt toe dat hij bij het CIZ navraag gaat doen over hoe de criteria worden toegepast, ook zal hij naar de individuele casus van Sander Hilberink kijken. Dat gaat de SP niet ver genoeg. Renske Leijten van de SP kondigt een motie aan om het CIZ te corrigeren. Ze wil dat de andere partijen echt kleur bekennen. Mona Keijzer van het CDA stelde vorig jaar kamervragen en zal nu een motie indienen waarin ze pleit voor herziening van de toelatingscriteria in de Wlz.