Ouders van zwaar beperkte kinderen luiden de noodklok
(Z)EVMB staat voor ‘Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen’. Het gaat naar schatting om 10.000 volwassenen en 3.000 kinderen. Annette van der Putten is universitair hoofddocent binnen de basiseenheid orthopedagogiek van de RUG . Zij richt zich op (Z)EVMB kinderen- en volwassen. “Het is een groep met zeer complexe problematiek op alle ontwikkelingsgebieden die er zijn (verstandelijk, motorisch, emotioneel, communicatief en gezondheid). Deze groep kan niet praten zoals anderen en communiceert dus door middel van ander non-verbaal gedrag, zoals zweten, terugtrekken, meer of minder bewegen, lachen en geluid maken.” Volgens Van der Putten zijn de problemen zeer sterk met elkaar verweven. “Deze mensen kunnen heel moeilijk aangeven wat ze nodig hebben, wat er met hen is, daardoor hebben ze mogelijk over- of onderstimulatie. Hierdoor kunnen er gedragsproblemen ontstaan, zoals zichzelf slaan, bijten en terugtrekken.” Gevolgen: pijn, slaapproblemen, mogelijk meer gedragsproblemen en meer onbegrip uit de omgeving. Deze specifieke doelgroep is 24 uur, 7 dagen per week afhankelijk van anderen.
Ouders met een (Z)EVMB-kind moeten continu voor het kind zorgen, continu vechten met instanties en steeds zoeken naar begrip. De ouders voeren al jaren een verborgen strijd, concludeert moeder Wikke . Het zoontje van Wikke zit al zeven jaar in tijdelijke regelingen omdat geen enkel kabinet de zorg voor deze kinderen goed regelt. “Er moet een hokje 'overig' komen in het systeem, waarbij echt naar de mens wordt gekeken”, aldus Wikke.
Mensen met (Z)EVMB hebben het recht op stimulatie en activatie, ook al is de ontwikkeling nog zo beperkt. Dit luistert zeer nauw en vergt om specifieke kennis en een specifieke benadering, het liefst 1-op-1. In een zorginstelling is de gemiddelde bezetting 2 verzorgers op 8-10 kinderen. “Er is een schrale zorg, gekrompen in budget, niemand wil op die groepen gezet worden en daardoor is er elke week een andere verzorger”, aldus De Zoeten.
In 2015 is een motie aangenomen waarin om maatwerk gevraagd wordt voor deze specifieke groep kinderen. Staatssecretaris van Rijn heeft vervolgens de Nederlandse Zorgautoriteit (NZA) opdracht gegeven om nader onderzoek te doen en reageerde onlangs in de kamerbrief ‘ Waardig Leven ’. Hij zegt daarin dat het cruciaal is dat de zorg wordt toegesneden op de behoeften van de individuele cliënt. En dat de vraag is of bij de huidige vormgeving van indicatiestelling, leveringsvormkeuze en zorgtoewijzing voldoende recht wordt gedaan aan de specifieke kenmerken van zorglevering in de individuele thuissituatie, in vergelijking met situaties waarin sprake is van reguliere instellingszorg. Voor de zomer komt hij met nieuwe aanbevelingen.
Praat mee
Reacties (3)
Wat goed dat er nu eens echt aandacht besteed wordt aan deze doelgroep. Aan hun recht op "goed leven" , want wat is dit noodzakelijk!!!Zelf werk ik al meer dan 25 jaar met deze doelgroep ( en niet alleen met kinderen, maar ook met jong volwassenen en zelfs met (dementerende) ouderen)En al 25 jaar "ZIE IK HEN" . Ik ben spelagoog en bied hen spelactiviteiten aan. Wat vind ik het een fantastische uitdaging om in hun leefwereld toe te treden en om samen met "het kind" te ontdekken hoe we die leefwereld uit kunnen breiden. En wel op zo'n manier dat het kind geniet, kan ontspannen, mag zijn wie hij is!! Dit kan, maar om maatwerk en individuele aandacht te kunnen bieden en samen van deze individuele contactmomenten te kunnen genieten is er ruimte, tijd en geld nodig.Om aan te tonen hoeveel spelmogelijkheden er zijn om hen te zien en steeds beter te leren begrijpen, heb ik samen met een collega, het boek : "Voet in de jungle" geschreven. Het boek staat vol met kant en klare belevingsgerichte spelactiviteiten, die vanuit de muzisch-agogische methodiek aangeboden worden.En ik kan uit eigen ervaring zeggen: Het werkt !! En ik hoop uit de grond van mijn hart dat er heel snel, heel veel extra mensen kunnen zeggen: "wat is het geweldig om met deze doelgroep te werken". Want dat is het !!!
Zodra het kinderen betreft, is er ineens meer aandacht voor. Niet dat dat net nodig zou zijn, maar volwassen chronisch zieken, volwassenen met beperkingen en ouderen worden al snel onder de mat geschoven.
Ja, onze kinderen en ouderen staan buiten schot , maar O.W als het over een actie voor het buitenland gaat !! Dan trekken we snel onze KNIP !!!!
Altijd op de hoogte blijven van het laatste nieuws?
Meld je snel en gratis aan voor de Kassa nieuwsbrief!