Sfeerfoto van Kassa
Kassa
Kassa

Iedere zaterdag 19.05 uur op NPO1

Het consumentenplatform van BNNVARA met Vraag & Beantwoord, dossiers en het laatste nieuws. Bekijk actuele onderwerpen en uitzending gemist online!
Kassa

Ouders van zwaar beperkte kinderen luiden de noodklok

8 apr 2017
  •  
leestijd 3 minuten
rolstoel gehandicapten 930 520
Leven met een ernstig meervoudig complex gehandicapt kind is voor een groot deel overleven. Niet alleen heeft het impact op het hele gezin maar carrières worden in de kiem gesmoord door de zeer zware en levenslange zorg voor het kind. Daarnaast zijn de ouders van een (Z)EVMB-kind voortdurend in gevecht met instanties, en eindeloos op zoek naar ondersteuning, erkenning en begrip.
Help deze onzichtbare groep zichtbaar te maken. Deel het ZEVMB-pamflet! Dat kan HIER.
Complexe problematiek
(Z)EVMB staat voor ‘Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen’.   Het gaat naar schatting om 10.000 volwassenen en 3.000 kinderen. Annette van der Putten is universitair hoofddocent binnen de basiseenheid orthopedagogiek van de RUG . Zij richt zich op (Z)EVMB kinderen- en volwassen. “Het is een groep met zeer complexe problematiek op alle ontwikkelingsgebieden die er zijn (verstandelijk, motorisch, emotioneel, communicatief en gezondheid). Deze groep kan niet praten zoals anderen en communiceert dus door middel van ander non-verbaal gedrag, zoals zweten, terugtrekken, meer of minder bewegen, lachen en geluid maken.” Volgens Van der Putten zijn de problemen zeer sterk met elkaar verweven. “Deze mensen kunnen heel moeilijk aangeven wat ze nodig hebben, wat er met hen is, daardoor hebben ze mogelijk over- of onderstimulatie. Hierdoor kunnen er gedragsproblemen ontstaan, zoals zichzelf slaan, bijten en terugtrekken.” Gevolgen: pijn, slaapproblemen, mogelijk meer gedragsproblemen en meer onbegrip uit de omgeving. Deze specifieke doelgroep is 24 uur, 7 dagen per week afhankelijk van anderen.
Zoeken naar begrip
Ouders met een (Z)EVMB-kind moeten continu voor het kind zorgen, continu vechten met instanties en steeds zoeken naar begrip. De ouders voeren al jaren een verborgen strijd, concludeert moeder Wikke . Het zoontje van Wikke zit al zeven jaar in tijdelijke regelingen omdat geen enkel kabinet de zorg voor deze kinderen goed regelt. “Er moet een hokje 'overig' komen in het systeem, waarbij echt naar de mens wordt gekeken”, aldus Wikke.
Volgens Sarike de Zoeten, moeder van een (Z)EVMB-kind, moeten er fundamentele wijzigingen worden aangebracht in de zorg en begeleiding. “Niet alleen ten behoeve van de kinderen, maar van het hele gezin.”
Ontzorgen
Mensen met (Z)EVMB hebben het recht op stimulatie en activatie, ook al is de ontwikkeling nog zo beperkt. Dit luistert zeer nauw en vergt om specifieke kennis en een specifieke benadering, het liefst 1-op-1. In een zorginstelling is de gemiddelde bezetting 2 verzorgers op 8-10 kinderen. “Er is een schrale zorg, gekrompen in budget, niemand wil op die groepen gezet worden en daardoor is er elke week een andere verzorger”, aldus De Zoeten.
Deze week werd bekend dat er in 2020, 10.000 extra mensen nodig zijn in de gehandicaptenzorg. Lillian Marijnissen , Tweede Kamerlid SP, erkent dat er sprake is van een enorme onderbezetting. Zij vindt dat er meer geld bij moet, ook voor deze specifieke gevallen. Zij pleit voor zeer goede zorgmedewerkers die tijd hebben en een vertrouwensband op kunnen bouwen met de familie.
Maatwerk
In 2015 is een motie aangenomen waarin om maatwerk gevraagd wordt voor deze specifieke groep kinderen. Staatssecretaris van Rijn heeft vervolgens de Nederlandse Zorgautoriteit (NZA) opdracht gegeven om nader onderzoek te doen en reageerde onlangs in de kamerbrief ‘ Waardig Leven ’. Hij zegt daarin dat het cruciaal is dat de zorg wordt toegesneden op de behoeften van de individuele cliënt. En dat de vraag is of bij de huidige vormgeving van indicatiestelling, leveringsvormkeuze en zorgtoewijzing voldoende recht wordt gedaan aan de specifieke kenmerken van zorglevering in de individuele thuissituatie, in vergelijking met situaties waarin sprake is van reguliere instellingszorg. Voor de zomer komt hij met nieuwe aanbevelingen.
De ouders zijn al sinds 2006 bezig om politieke aandacht en hulp voor deze kwetsbare en onzichtbare groep te vragen en zeggen dat er tot op heden helaas nog geen structurele en duurzame oplossing is. Zij komen nu met een pamflet: ZEVMB en hun recht op ‘goed leven’ .
Help deze onzichtbare groep zichtbaar te maken. Deel het pamflet! Dat kan HIER.

Praat mee

Heb je een vraag, suggestie of wil je gewoon iets kwijt? Dat kan hier. Lees onze spelregels.

avatar

Reacties (3)

Elise Sanders
Elise Sanders16 apr 2017 - 13:16

Wat goed dat er nu eens echt aandacht besteed wordt aan deze doelgroep. Aan hun recht op "goed leven" , want wat is dit noodzakelijk!!!Zelf werk ik al meer dan 25 jaar met deze doelgroep ( en niet alleen met kinderen, maar ook met jong volwassenen en zelfs met (dementerende) ouderen)En al 25 jaar "ZIE IK HEN" . Ik ben spelagoog en bied hen spelactiviteiten aan. Wat vind ik het een fantastische uitdaging om in hun leefwereld toe te treden en om samen met "het kind" te ontdekken hoe we die leefwereld uit kunnen breiden. En wel op zo'n manier dat het kind geniet, kan ontspannen, mag zijn wie hij is!!  Dit kan, maar om maatwerk en individuele aandacht te kunnen bieden en samen van deze individuele contactmomenten te kunnen genieten is er ruimte, tijd en geld nodig.Om aan te tonen hoeveel spelmogelijkheden er zijn om hen te zien en steeds beter te leren begrijpen, heb ik samen met een collega, het boek : "Voet in de jungle" geschreven. Het boek staat vol met kant en klare belevingsgerichte spelactiviteiten, die vanuit de muzisch-agogische methodiek aangeboden worden.En ik kan uit eigen ervaring zeggen: Het werkt !!  En ik hoop uit de grond van mijn hart dat er heel snel, heel veel extra mensen kunnen zeggen: "wat is het geweldig om met deze doelgroep te werken". Want dat is het !!!

chronisch zieke
chronisch zieke13 apr 2017 - 21:57

Zodra het kinderen betreft, is er ineens meer aandacht voor.
Niet dat dat net nodig zou zijn, maar volwassen chronisch zieken, volwassenen met beperkingen en ouderen worden al snel onder de mat geschoven.

red1
red110 apr 2017 - 17:20

Ja, onze kinderen en ouderen staan buiten schot , maar O.W als het over een actie voor het buitenland gaat !! Dan trekken we snel onze KNIP !!!!