Ouders van zwaar beperkte kinderen luiden de noodklok

Zo langzamerhand begin ik te denken dat men elkaar (Den Haag, zorgverzekeraars, gemeenten)  niet meer vertrouwd. Kijk ook eens naar de situatie in het basisonderwijs waar leraren rapporten moeten schrijven bij het leven en steeds minder aan het vak zelf toe komen, of de gasschadeprocedures in Groningen waar van elke euro er 90 cent opgaat aan adviseurs, deskundigen, externe bureau's enz. en 10 cent naar degene met de schade die er vervolgens jaren op moet wachten, of in dit geval de zorg, waar het woord van een moeder, een huisarts, een slaapcentrum, school, psycholoog en zo voort niet meer voldoende zijn. Hier is sprake van werk om werk. Als je zou becijferen wat er door dit onnodig gedoe aan geld en tijd wordt weggegooid.............

Heb een meervoudig gehandicapte zoon van 10.Het is veel wat je moet doen en verdragen.Het is inderdaad zo dat we keer op keer moet bewijzen dat hij meervoudig gehandicapt is. Het is waar dat gemeentes raar kunnen doen, rare vragen stellen.Ik houd het kort, maar het moet toch echt gemakkelijer kunnen?

Hoe kan dat nou? Rutte c.s. vertellen immers met een grote glimlach dat het land er geweldig voorstaat, en wie zou aan zoveel blijdschap en integriteit durven twijfelen ;)))

Mijn dochter is ervaringsdeskundige hieromtrent. Zij heeft een dochter met klassiek autisme en heeft in 5 jaar 4 keer samen met Per Saldo een bezwaarschrift moeten schrijven. Overigens alle keren de strijd gewonnen.Inderdaad, gelijk met de aanvraag alvast overdenken hoe opnieuw weer Per Saldo in te schakelen en bezwaar in te dienen. Zolang bezuinigingen en argwaan centraal staan zal dit niet veranderen. Mijn dochter is een alleenstaande moeder, en vanaf de overdracht naar de gemeente werd de PGB met 40% gekort.Ineens behoorde de moeder tot een andere categorie, nl familie of buren. Om die reden kwam zij onder de armoedegrens terecht. Voor het tekort moest ze maar naar de bijstand gaan, met alle bureaucratie erbij. Haar kind heeft ook begeleiding in de nacht nodig en krijgt thuisonderwijs van mijn dochter zelf.Zij kreeg daarvoor slechts 10 uur PGB. Een baan kon niet gecombineerd worden.Nu wordt er onderhandeld met de gemeente, na het winnen van de vierde bezwaarprocedure, of er wat uren bij kan. Zij moet daarvoor o.a. 14 dagen elk kwartier opschrijven, dag en nacht, wat zij met haar dochter moet doen. De gesprekken met moeder, de huisarts, slaapcentrum, school en de psycholoog waren niet genoeg. Het leven wordt, zowel voor moeder als kind, zo moeilijk mogelijk gemaakt. Bij de zwaarte van de taak voor een autistisch kind, komt de strijd met instanties daar nog bovenop. De belangrijkste reden: te weinig kennis bij gemeenten, de verplichting om te bezuinigen en vooral gebrek aan inlevingsvermogen. Laat dat laatste nou aan autisten worden geplakt. Die blijken dus niet de enigen die nog wat inlevingsvermogen kunnen gebruiken.

Het is een schande van de overheid dat zij er niet op toezien dat deze gezinnen ontzien worden van die papiermolen.....volgens mij hebben ze in Den Haag mensen werken die anders bij de deur zouden lopen. Werkverschaffing! Het is veel werk, tijd en energie nodig om voor zo'n kind te zorgen en dan moet je ook nog zoveel instanties aanschrijven voor dat waar je RECHT op hebt. Overheid is geloof ik meer bezorgd over hoe ze bekeken worden tegen over dat ze hun werk doen. De hulp en zorg voor gezinnen in moeilijke posities is bagger.

Helaas zo herkenbaar!Ik mag al 10 jaar zorgen voor een jongen met een ernstige meervoudige beperking. Toen ik hem voor het eerst leerde kennen was hij 3 jaar en hadden zijn ouders nog geen hulp met de verzorging en begeleiding van hem. Zij hadden geen P.G.B. toegekend gekregen omdat men zei dat ieder kind van 3 geholpen moet worden met zijn A.D.L. Toen ik dit hoorde kon ik het niet geloven en ben samen met zijn moeder opnieuw een aanvraag gaan indienen.Zij hebben het uiteindelijk wel gekregen en hebben nu verschillende mensen die hen ondersteunen bij de zorg voor hun zoon. Ik hoor echter helaas nog zo vaak hoeveel bureaucratie zij tegen komen en wat een enorme papier winkel het is om te krijgen waar zij recht op hebben. Nu hij 13 is en steeds meer zorg nodig heeft merk je dat alles nog lastiger wordt en dat er steeds meer flexibiliteit van ouders wordt verwacht. Belachelijk als je het mij vraagt. Ouders moeten juist bezig zijn met het allerbelangrijkste; hun gezin!Waar ik kan ondersteun ik hen en wil ik weleens wat voor hen regelen, maar helaas komt het meeste op hun schouders terecht.Het liefst zou ik de papierwinkel e.d. van hen overnemen en voor de zorg strijden waar het totale gezin recht op heeft.

Onze meervoudig gehandicapte zoon van nu 26 jaar woont sinds een paar jaar volledig intern in een instelling.De verzorging thuis ging gewoonweg niet meer.Mijn vrouw heeft er een flinke burn out aan over gehouden.Gewoon doorslapen 's nachts gaat nog steeds niet, ook nu onze zoon uit huis is.Vaak denken mensen: hij is nu toch het huis uit dat alles weer "normaal" is in ons gezin.Je hebt letterlijk levenslang met zo'n kind.Zelfs nu hij volledig intern is in de instelling loop je overal tegenaan.Het lijkt wel of niets normaal mag/kan gaan.Een grote pluim voor hen die dit weer aan de kaak hebben gesteld.

We kunnen wel 30 miljoen ophalen voor 'verweggistan' maar laten onze eigen mensen erin zakken!! Waardeloze politiek! Ga toch eens echt aan het werk en ben een echte volksvertegenwoordiger!

Alle partijen!! 

"Geld van dode banklanten zonder erfgenamen"Heel simpele oplossing voor twee 'problemen' hier. Stort dit geld in een fonds voor ouders met kinderen met een zware beperking zodat ze goede verzorging krijgen en de ouders hun maatschappelijke taak kunnen vervullen. Het mes snijdt dan aan meer dan twee kanten want niet alleen de zorg is gewaarborgd maar velen zullen er mee betaald kunnen worden, de ouders zullen belasting gaan betalen met hun werk en zo komt er ook weer een groot deel terug naar de gemeenschap! Schaf het woord ' de staat ' per direct af en maak er 'onze gemeenschap' van! Ik heb zeldzaam zo'n asociale bende meegemaakt! De kliek die gezond van geest en ledematen is en het dichts bij het vuur zit graai hier gvd de ruif leeg!!!! 

Ik heb dit met tranen in mijn ogen zitten kijken want, jawel, dit hele verhaal, inclusief alle treurige details (zowel diagnose als bureacratische onzin), had 1 op 1 over mij en mijn lieve Nox kunnen gaan. Ook ik vecht me een ongeluk (bezwaarschriften, rechtszaken) voor een menswaardig leven. Zie ook www.boks4nox.nl En dit mannetje is nog maar 3. Ik wordt tussen CIZ, gemeente en zorgverzekeraar geslingerd. Met als resultaat: ik zit inmiddels thuis met een burn-out. En wat kost de overheid dat dan??

Nederland met zijn liberalisering privatisering schandalig,.Waar blijven de christelijke partijen Die zo voor het behoud van ieder leven zijn Laat je horen help deze mensen met hun zwaar gehandicapte kinderen ga daar voor de barricade op. EN Schipper moet zich dit aantrekken net als van Rijn Ieder jaar bewijzen dat je een zwaar gehandicapt kind hebt. Gaan jullie je allemaal schamen en ik weet waar ik over spreek Al is het dan voor de ouderen met Dementie Alzheimer voordat je daar een indicatie hebt Ben jezelf bijna totaal uitgeput..

Ik ben een vader van een ondertusssen 30 jarig ZEVMB. Lindsay wordt ouder, maar wij ook en de we zijn op zoek naar een mogelijkheid om haar zorg over te dragen. Je maakt je ook ernstig zorgen over het moment dat je er niet meer bent om voor haar te zorgen... Als we niet weten om hoeveel kinderen het gaat is misschien een idee om kassa een oproep te laten doen aan ouders van een ZEVMB kind (van elke leeftijd!) om zich te melden. Wij kennen elkaar en een dergelijke boodschap zal het grootste deel van die groep ook bereiken.

Heel herkenbaar