Onze Zorg: handtekeningen verzamelen voor het manifest

Mensen moeten langer thuis blijven wonen en vaker een beroep doen op mantelzorg. In 2015 worden de veranderingen in de zorg één voor één doorgevoerd en volgen wij het komende jaar vijf mensen die hier mee te maken hebben. Deze week volgen we Pauline die cerebrale parese heeft en in een rolstoel zit bij haar handtekeningenjacht voor haar manifest.

 
Pauline Gransier vertelde eerder in Kassa dat ze door de veranderingen in de zorg bang is de regie over haar leven te verliezen. Nu neemt ze het heft in eigen handen. Met een groep lichamelijk beperkte jongvolwassenen, allen VN Ambassadeur van de Coalitie voor Inclusie, werkt ze aan een manifest voor een toegankelijkere samenleving.

Handtekeningen scoren!
Het manifest heeft inmiddels een naam: Wij Staan Op! Er zijn flyers, polsbandjes en het campagnelied wordt gepresenteerd door Youri Lentjes, bekend van het tv-programma 'De Beste Singer-Songwriter van Nederland'. De groep is erg onder de indruk van het, speciaal voor hen, gecomponeerde lied. De voorbereidingen van de campagne gaan heel goed. Ook is er een handtekeningenactie opgezet. De strategie is om eerst de politiek te bewegen, dan de samenleving. Politiek is er al veel gelobbyd. Ze zijn genoemd door Arie Slob bij de algemene beschouwingen en er is een gesprek geweest met staatssecretaris Van Rijn. Vandaag volgen we Pauline bij haar handtekeningenjacht bij het congres over twintig jaar Persoonsgebonden Budget van Per Saldo.

Pauline is 27 jaar en studeert film- en literatuurwetenschappen in Leiden. Ze heeft cerebrale parese (spastisch aan vier ledematen) en is daardoor rolstoelgebonden. Ze is slechthorend en als gevolg van deze twee handicaps is zij chronisch vermoeid. Pauline valt onder de Wet langdurige zorg (Wlz). Ze woont zelfstandig, maar krijgt daarbij de ondersteuning van een eigen zorgteam die ze betaalt vanuit het persoonsgebonden budget. Voor het volgen van haar studie maakt zij gebruik van een team van schrijftolken die de colleges direct voor haar in schrift omzetten. Haar zorgverleners zijn er voor de persoonlijke verzorging, de huishoudelijke hulp en begeleiding van Pauline.

Pauline zegt dat het voor mensen zonder beperking normaal is om te gaan en staan waar ze willen. Dat is voor haar niet vanzelfsprekend. "Het systeem zou moeten ontzorgen in plaats van nog meer regels op te leggen. De zorg die ik van mijn zorgverleners krijg is van levensbelang. Het hebben van een eigen zorgteam, met mensen die ik zelf heb uitgekozen, zorgt ervoor dat ik mijn dagelijks leven zelfstandig kan leiden. Doordat ik mijn zorg zelf kan inrichten, ben ik in staat om mijn sociale leven, studie en vrijwilligerswerk te onderhouden. Hierdoor heb ik de regie over mijn eigen leven. Voor elke keuze die ik maak, zelfs de keuze om 'even' iets te regelen, betaal ik vaak, qua energie en mijn fysieke gesteldheid, een prijs. Dat kan soms frustrerend zijn. Juist daarom zou het een opluchting zijn als de instanties in hun beleid de eigen regie van de mens met een beperking als uitgangspunt nemen. Misschien houd ik dan zelfs energie over en wordt het makkelijker om het dagelijks leven met een beperking en zorg te organiseren."

Hervorming Langdurige Zorg  

Op 1 januari 2015 is er veel veranderd in de zorg. Gemeenten en zorgverzekeraars hebben meer taken gekregen. Het nieuwe uitgangspunt is dat mensen zo lang mogelijk zelfstandig thuis blijven wonen. 2015 is een overgangsjaar. Iedereen met  een AWBZ-indicatie heeft het overgangsrecht. Je behoudt recht op medische zorg, maar de omvang kan wijzigen, de situatie blijft dan in 2015 nog hetzelfde, zodat alle partijen de tijd hebben om de nieuwe zorg in kaart te brengen.