Sfeerfoto van Kassa
Kassa
Kassa

Iedere zaterdag 19.05 uur op NPO1

Het consumentenplatform van BNNVARA met Vraag & Beantwoord, dossiers en het laatste nieuws. Bekijk actuele onderwerpen en uitzending gemist online!
Kassa

ME-patiënten voelen zich nog altijd niet serieus genomen

19 sep 2020
  •  
leestijd 4 minuten
  •  
1163 keer bekeken
  •  
Vermoeidheid, onrustig slapen of hoofdpijn. Iedereen heeft daar weleens last van maar voor ME-patiënten is dit de dagelijkse realiteit. Na een onrustige nacht, het nemen van een douche kunnen ze extreem moe zijn en moeten ze weer naar bed met spier- en hoofdpijn die niet overgaat. 
Sommige patiënten kunnen niet tegen licht, kunnen nauwelijks staan en er zijn zelfs patiënten die 24/7 in een donkere kamer liggen omdat elke prikkel er een teveel is. Anil van der Zee voormalig balletdanser is een van die patiënten: “Ik breng vanwege het niet verdragen van geluiden van de bovenburen al bijna zes jaar mijn dagen gedeeltelijk in situaties zoals mijn wc, badkamer, kast en nu een geluidsinstallatie cabine door. De gemeente heeft mij niet geholpen. Er waren volgens de GGD-arts geen medische gronden ondanks mijn ernstige invaliditeit en ziek zijn. Mijn ziekte is door het afwijzen van hulp en het vinden van een geschikte woning dramatisch verergerd. Dit had voorkomen kunnen, maar vooral moeten, worden.”

ME/CVS

ME wordt ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom of myalgische encefalomyelitis genoemd. De Gezondheidsraad gebruikt de naam ME/CVS. Naar schatting lijden tussen 30.000 en 40.000 mensen in Nederland aan deze ziekte.

Het is een ernstige ziekte maar nog altijd ontbreekt een diagnostische test om deze ziekte aan te tonen, of uit te sluiten, waardoor nog steeds zeventig procent van de artsen gelooft dat het om een ziekte gaat die tussen de oren zit, zegt dr. Frans Visser. Hij is cardioloog bij stichting Cardiozorg en ziet veel mensen met ME/CVS; “Er is altijd een trigger waardoor deze ziekte begint, dat kan een virusinfectie zijn, een auto-ongeluk, hevige stress of zelfs zoals je nu ziet bij post Covid-patiënten. Zij kampen met ernstige vermoeidheidsklachten die op ME/CVS lijken”.

Advies Gezondheidsraad

In weerwil van advies van de Gezondheidsraad (2018), de aangenomen motie (2019) en de brief van minister Bruins (maart 2020) waarin gezegd wordt dat ME een ernstige chronische ziekte is, krijgen patiënten met ME/ CVS niet , of pas na heel veel moeite, de juiste zorg of uitkering.
Volgens de Gezondheidsraad is ME/CVS een multisysteemziekte. Maar, zich beroepend op een richtlijn uit 2013, zien veel keuringsartsen en andere beoordelaars de ziekte nog steeds als een gedragsstoornis, waarbij de patiënten geactiveerd moeten worden met gedrags-of bewegingstherapie behandeld moeten worden. 

Verzekeringsartsen

De NVVG en GAV, de branchevereniging van verzekeringsartsen, is het niet eens met het advies van de Gezondheidsraad. Rob Kok: “Wij kunnen ons vinden in het advies dat er meer onderzoek zal plaatsvinden, een van de vier aanbevelingen van de Gezondheidsraad. In de andere drie adviezen kunnen wij ons om redenen, zoals expliciet benoemd in het TBV artikel uit 2018, niet vinden. En de minister geeft in zijn brief ook min of meer aan niet op de stoel van de wetenschappelijke beroepsvereniging te kunnen en willen gaan zitten”.  

De NVVG is ook duidelijk over de toepassing van de richtlijnen: “Tot we het nieuwe richtlijntraject hebben doorlopen, wat gaande is, blijft voor ons de oude multidisciplinaire richtlijn uit 2013 nog immer van kracht”.
Het UWV zegt dat de manier waarop zij sociaal-medische beoordelingen van cliënten met ME/CVS uitvoeren, in de lijn is met de aanbevelingen van de Gezondheidsraad.: “ME/CVS wordt erkend als een ziekte. Dat betekent dat een cliënt, die met de door een arts gestelde diagnose ME/CVS op het spreekuur komt, conform wet -en regelgeving wordt beoordeeld door een verzekeringsarts”. Lees hier de volledige reactie (pdf).

Reactie ministerie

In een reactie laat de woordvoerder van het ministerie van VWS weten: “De minister gaat uit van het Gezondheidsraadsadvies. De Gezondheidsraad heeft hierin aangegeven dat ME/CVS een ernstige chronische ziekte is, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt. Aan de minister deed de Gezondheidsraad de aanbeveling om een onderzoeksprogramma op te starten naar ME/CVS. Daar zijn we nu, met onder andere de patiëntenorganisaties, mee bezig”.
Worden de richtlijnen uit 2013 herzien? “De verantwoordelijkheid voor het bijhouden van kwaliteitsstandaarden, ofwel richtlijnen, ligt bij de zorgprofessionals. Zij moeten daarbij patiënten vertegenwoordigers betrekken. Vanuit VWS vinden we het wel belangrijk dat de richtlijn wordt herzien. Want, nog afgezien van hoe oud deze is, zien we ook dat veel patiënten ongelukkig zijn met de huidige richtlijn. Daarom heeft VWS aan het Zorginstituut gevraagd te kijken op welke manier dit traject op gang gebracht kan worden”.
De Raad van Bestuur van het Zorginstituut besluit deze maand of ze de herziening van de richtlijn CVS voor 2021 opnemen in de meerjarenagenda voor zorgkwaliteitsinstrumenten. Minister Martin van Rijn heeft op 29 juni 2020 antwoord gegeven op vragen van Kamerleden maar er is nog veel onduidelijk. De woordvoerder van het voor dit dossier verantwoordelijke ministerie laat in een reactie weten: Vanuit de commissie VWS is ons verzocht om een reactie/voortgang. Wij komen hiermee vóór 5 november. Dan is een Algemeen Overleg waarbij dit onderwerp betrokken wordt.

‘Luister écht naar de patiënt’

Ynske Jansen van steungroepME doet een oproep aan de verzekeringsartsen; “Zet je vooroordelen aan de kant, informeer je over de ziekte en luister écht naar de patiënt”.

Meer over:

me, me/cvs

Praat mee

Heb je een vraag, suggestie of wil je gewoon iets kwijt? Dat kan hier. Lees onze spelregels.

avatar

Reacties (4)

Bettie77
Bettie7727 nov 2020 - 10:18

Ik kamp zelf ook al jaren met ME/CVS en herken me erin hoe moeilijk het is de diagnose te krijgen. "De bloedwaarden zijn goed, je mankeert dus niets - leer er maar mee leven."
Gelukkig ben ik stronteigenwijs en heb ik een inspanningstest gedaan bij een sportarts. Die concludeerde dat mijn hart en longen prima functioneren, maar dat er iets vreemds te zien is in mijn zuurstofverbruik: ofschoon de zuurstof op alle plaatsen komt waar het nodig is, gaat een groter deel dan gewoonlijk ook weer ongebruikt mijn longen uit. En je cellen hebben zuurstof nodig om ATP te maken; ATP is de energie die de cellen nodig hebben hun ding te doen. De sportarts en huisarts zagen dus wel dat er iets niet klopte, maar konden er niets mee. Dus stelden ze hun diagnose om naar 'slechte conditie' en mocht ik fijn gaan oefenen.
Na nog meer verslechtering door de oefeningen, heb ik bij een kliniek speciaal voor ME/CVS in Amsterdam aangeklopt. Wat een verademing: begripvolle artsen en medewerkers! Ook daar de inspanningstest gedaan met hetzelfde resultaat: om één of andere reden wordt een deel van de zuurstof niet door de cellen opgenomen en omgezet in ATP. En als je cellen geen energie hebben, heb jij dat ook niet. Daarnaast is het afweersysteem flink in de war: als je teveel doet, wordt het afweersysteem ingeschakeld en word je dus ziek (inspanningsintolerantie).
Cognitieve gedragstherapie zou ik dus zeker afslaan: hoe gaat praten met een psycholoog mijn cellen helpen voldoende zuurstof op te nemen, of om geen keelonsteking (inclusief gezwollen lymfeknopen, koorts en pus) te krijgen??? En ook oefentherapie doe ik niet, want één luttel stapje te ver en ik lig wéér een week met keelonsteking in bed.
Ik gebruik nu medicijnen - voorgeschreven door de artsen van de kliniek - en het gaat daadwerkelijk beter. Ik kan wat aan het huishouden doen, op goede dagen zelfs iets aan lichte sport, mijn hoofd is helderder en als ik over mijn grens ga is de klap minder groot.

Ik kan me dan ook ontstellend kwaad maken dat er nog steeds artsen zijn die niet vinden dat ME/CVS een ernstige aandoening is met substantiële beperkingen! Persoonlijk vind ik 15+ keelontstekingen per jaar een behoorlijke beperking. Dat je zó moe bent, dat je ogen niet meer samenwerken en je door het scheelzien/dubbelzien niet normaal kan kijken, noem ik ook een behoorlijke beperking. Dat je zó moe bent, dat je niet meer kàn reageren op een dorstprikkel vind ik een behoorlijke beperking. Dat je zó moe bent, dat je geen simpel gesprek meer kan voeren en niet eens meer weet hoe je heet, vind ik een behoorlijke beperking. Of is dit ook allemaal 'aanstelleritis' en moet ik er maar 'mee leren leven'?

Henk Post
Henk Post28 sep 2020 - 6:16

Mijn ervaring met het uwv als me patient, zodra je zegt dat je me/cvs hebt word er niet meer gekeken word naar je beperkingen/klachten maar naar de naam van de ziekte, de eerste arts vertelde dat deze ziekte niet door het uwv erkend word maar kwam na een gesprek van een half uur tot de conclusie dat ik een solk had, (Ruim een jaar aan onderzoeken door allerlei specialisten en doktoren negerend). Tweede arts negeerde vervolgens ook alle onderzoeken en concludeerde dat ik weer voor 40 uur in de week geschikt ben voor werk, ik ben zwaar ziek en zeer beperkt en deze bezoeken aan het uwv hebben me alleen maar zieker gemaakt. Morgen moet ik weer heen voor een hoorzitting omdat ik bezwaar heb gemaakt tegen de beslissing het uwv, ditmaal begeleid door een advocaat. Het lijkt er op dat als je opnoemt dat je me/cvs hebt er niet meer gekeken word naar je klachten en beperkingen. Zou er anders naar gekeken worden als de ziekte bijvoorbeeld kanker had geheten? Het is ook nog eens te gek voor woorden dat je bij een bezoek aan de uwv een advocaat/ rechtsbijstand moet menemen, waar zijn ze in hemelsnaam me bezig?

Soppeflop
Soppeflop24 sep 2020 - 12:29

goh, we zijn wel opeens 'in the picture' de laatste tijd.... een bijverschijnsel van Covid misschien, dat er nu wel opeens iemand zich druk maakt om (waarschijnlijk) virale 'moeheid'? anyway, bedankt voor het item aan Kassa en jullie voor dit artikel, wat de reden ook is!

1 Reactie
Soppeflop
Soppeflop24 sep 2020 - 12:45

oeps, Kassa wordt gemaakt door BNN en staat dus helemaal niet los van elkaar #brainfogmomentje

Onkruid71
Onkruid7122 sep 2020 - 10:22

Er staat een typfout in het artikel. Het zijn 30.000 tot 40.000 minimaal. Dan krijg je nog de mensen die verkeerd gediagnoseerd zijn en dus niet bekend zijn.

2 Reacties
Soppeflop
Soppeflop24 sep 2020 - 12:30

en het is getagd met multiple sclerose *ouch*

Redacteur
Redacteur17 dec 2020 - 13:26

Dank Onkruid, we hebben dit aangepast. @Soppeflop: de tag hebben we verwijderd, deze hoort er inderdaad niet te staan.