De noodkreet van Jolie: waarom krijg ik dit borstkankermedicijn niet?

Jolie Jacobs is een jonge moeder die tot drie jaar geleden midden in het leven stond. Alles lachte haar toe. En vooral haar zoon Jacob van toen 5 jaar. Tot die dag in 2023 toen ze de diagnose borstanker kreeg. Het bleek te gaan om een type borstkanker (HER-2-low) waar naar schatting zo’n 1500 vrouwen in Nederland mee te maken hebben. Een keiharde klap was dat. Maar de oncoloog zei dat ze met medicijnen misschien nog tijd van leven had, ze zouden alles uit de kast trekken. Maar dat pakte anders uit.

Jolie’s kanker bleek uitgezaaid. De boodschap is nu dat ze niet lang meer heeft te leven, niemand kan zeggen hoe lang. De chemopillen die ze kreeg, sloegen niet aan. Of de chemokuur die ze nu krijgt aanslaat is nog zeer onzeker. Over een paar weken krijgt ze een scan en als dan blijkt dat het niet heeft gewerkt, is er geen hoop meer.

Behalve dan dat ene medicijn, Enhertu (trastuzumab deruxtecan), dat in het buitenland breed vergoed wordt maar in Nederland alleen voor een specifieke groep borstkankerpatiënten (HER2-Postitief). Jolie heeft HER2-low en valt daarbuiten. En dat snapt ze niet. Het middel dat haar leven mogelijk nog een half jaar (of meer) kan verlengen, krijgt zij niet. En daarom plaatst ze haar verhaal op Facebook, in de krant en vertelt ze het in Kassa. Ook schrijft ze een persoonlijke brief aan de nieuwe minister Sophie Hermans. Haar voorganger Bruijn besloot afgelopen najaar dit geneesmiddel niet voor deze groep patiënten te vergoeden. Omdat het nog te duur is.

Bij de afweging of een medicijn moet worden opgenomen in het basispakket weegt de minister de kosten af tegen de verwachte gezondheidswinst. Bij dit borstkankermedicijn (trastuzumab deruxtecan) kunnen de kosten oplopen tot 100.000 euro per patiënt. Die kan daarmee gemiddeld een half jaar langer leven. De vorige minister van Volksgezondheid wilde dat de fabrikant de prijs verlaagt, maar die houdt vast aan de prijs die ook voor andere landen geldt.

Jolie schreef een persoonlijke brief aan de nieuwe minister van Volksgezondheid Welzijn en Sport, Sophie Hermans. Die brief vind je hier.

En het antwoord van minister Sophie Hermans hier.

Gezondheidseconoom Xander Koolman is kritisch op de opstelling van de Nederlandse overheid als het gaat om het vergoeden van nieuwe medicijnen. Nederland wil dat er keihard gewerkt wordt aan nieuwe medicijnen, wat veel geld kost, maar niet dat de zorgkosten daardoor oplopen. Dat staat met elkaar op gespannen voet. 

“Nederland betaalt niet naar draagkracht mee aan innovaties. Redeneert dat wij als klein land dit middel voor een lage prijs inkopen en dus niet meebetalen aan de ontwikkelingskosten, dan maakt dat toch niet zoveel uit. Maar dat maakt wel uit. Andere landen betalen wel de hoofdprijs en verwachten dat Nederland ook zijn verantwoordelijkheid neemt en door hogere prijzen te betalen meebetaalt aan innovatie. Het is niet fair dat wij niet ons aandeel nemen. Ik ben het nooit met hem eens, maar daar heeft Trump wel een punt. Die heeft Groot-Brittannië al zover gekregen dat die nu ook meer meebetalen. Nederland kan wel eens de volgende zijn die aan de beurt is voor Trump.”

“De farmaceuten willen niet toelaten dat Nederland een lagere prijs voor de medicijnen betaalt dan andere landen en leveren dan niet aan Nederland. De Nederlandse overheid wacht net zo lang totdat de prijs verder naar beneden gaat of zelfs totdat het medicijn uit patent raakt en concurrenten het veel goedkoper gaan aanbieden", licht Koolman toe.

Daarom krijgen wij later dan andere landen zoals VS, Duitsland, Frankrijk, toegang tot nieuwe dure geneesmiddelen. We noemen dat het last resort effect, totdat het goedkoper wordt krijgen wij het niet. Voor mensen die afhankelijk zijn van die nieuwe soms levensreddende of levensverlengende geneesmiddelen, is dat een hard gelag.

Koolman heeft meegeholpen de sluis te evalueren. Daarin worden nieuwe medicijnen geparkeerd die nog niet vergoed worden, met als argumentatie dat bijvoorbeeld nog niet allerlei lange termijn effecten bekend zijn. Maar feitelijk is het een besparingsinstrument, zegt hij.  Het is bedoeld om de prijs te drukken. Conclusie van de evaluatie was dan ook dat het heel succesvol is om de zorguitgaven te beheersen. Maar het zorgt ook voor een enorme vertraging van de toegang tot nieuwe geneesmiddelen. Het middel bestaat, het kan mensenlevens redden of verlengen, maar het is nog even niet beschikbaar.

Het doet de gezondheidseconoom denken aan een beroemde quote uit de animatiefilm Shrek waarin Lord Farquaad zegt: ‘Some of you may die, but that’s the price I’m willing to pay.’  Dat zeggen wij eigenlijk tegen de kankerpatiënten.

Desalniettemin vindt Koolman ook dat we goed moeten kijken naar wat we wel en niet vergoeden. Moet je een hele dure hartlongtransplantatie nog bekostigen waarvan het effect heel onzeker is en waardoor je heel veel andere mensen niet kunt helpen? Dat zijn keuzes die gemaakt moeten worden. Maar dat is hier niet aan de orde. Over de hele linie de prijs maar drukken, is niet een verstandige keuze. Het is niet uit te leggen aan de patiënten die het medicijn niet krijgen dat hen kan helpen. En het is niet uit te leggen aan andere landen die wel hun aandeel nemen.  Het nieuwe vergoedingensysteem waarover nu wordt gesproken, TSG, dat volgend jaar moet ingaan, lijkt het huidige beleid alleen maar te versterken, stelt hij.

Xander Koolman: “Wat scheef is dat wij in Nederland een relatief hoog inkomen hebben per hoofd van de bevolking, maar een lage toegankelijkheid van nieuwe medicijnen en lage prijzen. We zitten zo’n beetje op het niveau van veel armere landen in Centraal en Zuid-Europa, zoals Portugal. Als alle landen zich zouden opstellen als Nederland, dan verdwijnt veel innovatie. Terwijl de vooruitgang in de gezondheidszorg voor het grootste deel daaruit voortkomt, de ontwikkeling van nieuwe medicijnen.”