Ongeneeslijk ziek, maar niet uitbehandeld: wat is palliatieve zorg?

Als mensen ongeneeslijk ziek zijn, wil dat niet zeggen dat ze uitbehandeld zijn. Voor hen is er namelijk palliatieve zorg. Wat houdt dat in?

'Ik ben niet bang voor de dood, maar ik denk wel de hele tijd: wanneer komt het?’ Jeffrey Kleijn (35) uit het tiende seizoen van Over Mijn Lijk hoort in januari 2021 dat hij uitgezaaide darmkanker heeft. Zijn laatste operatie is in januari 2022. Artsen kunnen hem niet meer genezen, maar hij krijgt wel palliatieve zorg: een levensverlengende behandeling. Een chemokuur moet zijn tumoren stabiel houden. ‘Ze gaven me één tot twee jaar als de chemo niet zijn werk zou doen. Maar nu zit ik al in mijn bonustijd’, vertelt hij. Helaas overlijdt Jeffrey op 13 november 2023.

‘Palliatief betekent verzachtend’, aldus Stichting Palliatieve Zorg Nederland. Met de campagne Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld. vragen zij aandacht voor palliatieve zorg. Deze vorm van zorg draagt bij aan een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, in de laatste levensfase van iemand die ongeneeslijk ziek is. Denk aan mensen met kanker, de longziekte COPD, dementie, de zenuw- en spierziekte ALS of hartfalen. De zorg richt zich niet alleen op de patiënt, maar ook op diens omgeving. Zo krijgen naasten nazorg aangeboden na het overlijden van de patiënt, bijvoorbeeld door in gesprek te gaan met de zorgverlener. Palliatieve zorg is niet gericht op genezing, maar op welzijn. ‘Dat jouw leven zo fijn en goed mogelijk is, ondanks dat je ziek bent.’

Palliatieve zorg bestaat uit vier verschillende vormen van zorg, die moeten bijdragen aan een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven van een ongeneeslijk zieke patiënt:

• Lichamelijke zorg. Hier wordt gezorgd dat de patiënt zo min mogelijk last heeft van lichamelijke klachten. Ook wordt er gekeken of de ziekte vertraagd kan worden, om het leven van de patiënt te verlengen.
• Psychische zorg. Hiermee worden mentale klachten bij de patiënt - zoals angst en somberheid - voorkomen of verminderd.
• Spirituele zorg. Dit is gericht op zingeving en alles waar de patiënt nog kracht uit haalt.
• Sociale zorg. Het kan voor een patiënt lastig zijn om te praten over diens laatste levensfase, wetende dat de dood nabij is.

Uit onderzoek blijkt dat de kwaliteit van leven inderdaad beter wordt als patiënten goede palliatieve zorg krijgen. Hun mentale en lichamelijke klachten nemen af en ze hoeven minder vaak naar het ziekenhuis.

Palliatieve zorg kan weken, maanden of jaren duren, terwijl terminale zorg wordt gegeven als de patiënt minder dan drie maanden te leven heeft. ‘Toen ik met dit werk begon, klonk de term stervensbegeleiding vaak. “Je bent voortdurend met de dood bezig”’, vertelt Joep van der Geer in De Nacht van BNNVARA. Hij werkt als geestelijk verzorger in een hospice, waar hij mensen mentaal begeleidt tijdens hun laatste levensfase. ‘Maar waar we het in de praktijk vaak over hebben, is het leven.’

Stervensbegeleiding, waar Van der Geer het over had, is onderdeel van de terminale zorg. Zowel palliatieve zorg als terminale zorg is gericht op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven van ongeneeslijk zieke mensen, maar bij terminale zorg ligt de nadruk op de laatste levensfase.

‘Het is belangrijk om zo vroeg mogelijk met iemand te praten over je laatste levensfase. Zeker als je te horen hebt gekregen dat je binnenkort gaat overlijden’, adviseert Stichting Palliatieve Zorg Nederland. Zo kan je namelijk zelf bepalen hoe jouw laatste levensfase eruitziet en kunnen mensen jou de zorg geven die bij je past.

Een open gesprek over de dood moet dus niet uit de weg worden gegaan, vindt Van der Geer. ‘In de nabijheid van de dood, dus als het sterven dichterbij komt, kan je heel veel leren van elkaar. Degene die weet dat het einde nadert, is op een weg die je maar gedeeltelijk kunt delen. Het is alsof je op de snelweg op de strook ernaast zit, maar de vangrail zit ertussen. Je rijdt nog wel parallel, maar je kunt niet meer op dezelfde rijbaan komen. Sterven is uiteindelijk eenzaam. Je gaat het laatste stuk alleen. Maar in die tijd ervoor is er zoveel van elkaar te leren met betrekking tot hoe je daarmee omgaat.’

In Ik Durf Het Bijna Niet Te Vragen geven ongeneeslijk zieke mensen antwoord op indringende en soms choquerende vragen van kijkers en rekenen ze af met vooroordelen en stigma’s:

In het tiende seizoen van Over Mijn Lijk ontmoet Tim Hofman vijf jonge mensen die ongeneeslijk ziek zijn en alles uit de laatste fase van hun leven proberen te halen. Het nieuwe seizoen is vanaf 9 januari elke dinsdag om 21.40 uur te zien op NPO 1 en daarna terug te kijken via NPO Start. In de zesdelige Over Mijn Lijk-podcastserie, die vanaf 27 februari te beluisteren is, praat Tim met (oud-)OML’ers en nabestaanden over de grote thema’s van het leven: ouderschap, doodgaan, levenslessen, bonustijd en hoe het is om een partner te verliezen.