Matthijs (17) en Eline (13) hebben een spierziekte: 'Ik heb eigenlijk met bijna alles hulp nodig'

Dit jaar komt 3FM Serious Request in actie voor Spieren voor Spieren, om geld op te halen voor kinderen met een spierziekte. Kinderen zoals Matthijs (17) en Eline (13): broer en zus met dezelfde aandoening, maar andere uitingen.

‘Ik heb eigenlijk met bijna alles hulp nodig', vertelt Matthijs (17). ‘Met dingen pakken, maar ook zelfstandig eten wordt nu al wat lastiger. Ik heb ook nachtelijke beademing, omdat zonder beademing slapen eigenlijk niet meer gaat.’

Matthijs heeft een progressieve spierziekte. De eerste symptomen daarvan krijgt hij al op jonge leeftijd, herinnert hij zich. 'Ik merkte dat ik niet met de andere kinderen zo makkelijk mee kon spelen… omdat ik dan niet mee kon rennen, en zo', vertelt hij. ‘En dat ik dan heel vaak op een bank zat, gewoon te kijken, omdat ik zelf niet mee kon doen.’

Door Matthijs’ spierziekte komen signalen vanuit zijn zenuwen niet goed bij zijn spieren aan, waardoor die langzaam uitvallen. Nadat hij de diagnose kreeg, bleek kort erna dat zijn jongere zusje Eline dezelfde aandoening heeft. ‘Ik heb er wat minder last van dan mijn broer, zoals je ziet. Want hij zit in een rolstoel en ik loop nog gelukkig', aldus Eline. ‘Maar ik heb meer last van scoliose in mijn rug. En dat ik minder snel ben met rennen dan andere kinderen.’

'Toen Eline iets jonger was, zei ze: "Pap, mam, ik ga heel veel blijven sporten en paardrijden, want dan blijft die rolstoel lang weg"', herinnert vader Camiel zich. 'En wij zeiden: "Sporten kan nooit geen kwaad." Maar je kan haar niet beloven dat die rolstoel weg zal blijven.’

Matthijs' spierziekte kan ernstige gevolgen voor zijn verdere gezondheid hebben. 'Ik heb heel vaak op de ic gelegen door longontstekingen. Drie jaar geleden heb ik ook een hele heftige gehad. Ik kon blijkbaar niet tegen paracetamol. Dus daardoor kreeg ik ook leverfalen, dat is me bijna fataal geworden.'

Zijn ouders krijgen die dag een oproep vanuit het ziekenhuis om met spoed naar de ic te komen. Daar wordt Matthijs gereanimeerd. 'Er stond twintig man aan zijn bed, proberen te helpen', vertelt moeder Yvette geëmotioneerd. 'Toen dachten we: we zijn hem kwijt.'

Matthijs werd in een kunstmatige coma gebracht voor een paar weken. Hij is er veel spierkracht door verloren. 'Daardoor kan ik ook mijn handen niet meer gebruiken. Mijn armen ook bijna niet meer.' Met een joystick aan zijn rolstoel kan hij zich verplaatsen, maar alleen nog met zijn rechterarm. Zijn linkerarm is er te slap voor.

Hoe de ziekte voor Matthijs zal verlopen is erg onzeker. En ook voor Eline is niet duidelijk hoeveel impact de ziekte op haar gaat hebben. Toch hebben zij, net zoals andere kinderen, nog altijd dromen. Zo wil Eline graag dierenarts worden. 'Dus ik hoop dat mijn handen gewoon normaal blijven, omdat ik dan veel met mijn handen moet werken.'

Er zijn in Nederland zo’n 20.000 kinderen met een spierziekte. Donaties helpen om onderzoek mogelijk te maken, nieuwe behandelingen en medicijnen te ontwikkelen en kinderen op een verantwoorde manier te laten bewegen. Daarom staat 3FM Serious Request dit jaar in het teken van Spieren voor Spieren, en de ondersteuning van deze grote groep kinderen en hun families.