Luciano is sinds zijn geboorte nierpatiënt: ‘Dialyse is voor mij een angst’

Luciano is geboren met een nierziekte. Zijn gezondheid gaat steeds verder achteruit, waardoor hij opnieuw afhankelijk dreigt te worden van dialyse. Daarom is hij op zoek naar een donornier.

De 35-jarige Luciano woont in Amsterdam en komt uit een grote familie, maar is de enige met deze aandoening. ‘Niemand anders heeft dit, alleen ik.’ Eén nier werkt niet meer en zijn andere nier nog maar voor zeven procent. Als hij geen levende donornier vindt, zal hij opnieuw moeten starten met dialyse. ‘Dialyse is voor mij een angst, omdat ik er al sinds klein mee bezig ben. Het was niet fijn, waardoor ik trauma heb opgelopen. Dus ik wil het niet meer.’

Luciano heeft in zijn directe omgeving geen geschikte donor gevonden en probeert het daarom via een oproep op social media. Dat vindt hij spannend. ‘Ik denk altijd dat men negatief over me gaat denken.’ Eerder plaatste hij al een oproep op Facebook. ‘Mensen vroegen: is hij wel serieus? Hij ziet er niet ziek uit.’ Daarom vindt Luciano het belangrijk dat er meer wordt gesproken over nierfalen. ‘De meeste mensen weten niet precies wat het inhoudt. Sommige maken er grapjes over, terwijl het een ernstige ziekte is. Het beheerst je hele leven.’

Dat geldt voor Luciano al zijn hele leven. Toen hij tien jaar was, ging zijn gezondheid hard achteruit. Hij moest dialyseren en kreeg uiteindelijk een nieuwe nier. Die functioneerde jarenlang goed. Toen de nier uiteindelijk uitviel, moest hij zes jaar dialyseren. ‘Dat was zwaar. Ik heb niet echt een jeugd gehad. Het was ziekenhuis in, ziekenhuis uit.’

Uiteindelijk ontving hij een tweede nier van een overleden donor via de wachtlijst. Die werd al snel afgestoten. Artsen raden Luciano daarom aan zelf op zoek te gaan naar een levende donor. Een nier van een levende donor gaat doorgaans langer mee en geeft minder kans op complicaties voor Luciano. Voor de derde keer in zijn leven is Luciano daarom op zoek naar een donornier.

Luciano is vaak vermoeid, duizelig en heeft hoofdpijn. Daardoor kan hij niet meer werken. ‘De dokter gaf aan dat ik moest stoppen. Dat was balen, want ik hield er echt van.’ Hij werkte in de logistiek op Schiphol, maar zit nu elke dag thuis. ’Elke dag is hetzelfde, ik zit gewoon vast aan huis.’ Ook simpele dagelijkse handelingen kosten hem veel energie. ‘Als ik het vuilnis buitenzet en ik moet traplopen, word ik al moe en moet ik zitten om op adem te komen.’

Zijn vriendin Raisa staat al sinds hun eerste ontmoeting aan zijn zijde. ‘Net als Bonnie en Clyde.’ Ze kwamen met elkaar in contact nadat vrienden via social media een oproep voor een donornier voor hem hadden gedeeld. Op hun eerste date voelde Luciano zich al ziek, maar hij ging toch. In het restaurant werd hij steeds zieker, waarna ze naar het ziekenhuis moesten. ‘Tot de dag van vandaag is ze nog steeds bij mij. Daar ben ik dankbaar voor. Ze zorgt goed voor me.’ Ze helpt hem nu met onder andere ziekenhuisafspraken, medicijnen en gezond, zoutarm eten. Uit eten gaan is nog steeds een favoriete bezigheid van hen. ‘Ik hou gewoon van eten, van biefstuk.’ Zodra hij weer moet dialyseren, mag dat niet meer. ‘Daarom moet ik nu genieten.’

Luciano heeft al eerder gedialyseerd: drie keer per week, vier uur per sessie. Die behandelingen hadden een grote impact op zijn dagelijks leven. ‘Vier uur lang zit je stil aan de dialyse en dan thuiskomen en slapen, en voordat je het weet moet je de volgende dag weer naar dialyse.’

Ondanks dat hij al zijn hele leven nierpatiënt is, denkt Luciano niet aan opgeven. ‘Dat heb ik nooit gehad.’ Al zijn er ook momenten waarop het hem zwaar valt. ‘Als ik weer te horen krijg dat het minder gaat met mijn gezondheid. Dan wordt het minder. Ik wil genieten van mijn leven en tijdens dialyse gaat dat moeilijk.’

Luciano heeft nog genoeg dromen voor de toekomst. ‘Een kind, een huis kopen. Maar een nieuwe nier is nu het belangrijkste. Als het van een levend persoon is, dan ga ik die persoon bedanken dat diegene mijn leven heeft gered. Dan kan ik weer gewoon mijn normale leven oppakken.’ Maar daarvoor moet hij eerst een moeilijke vraag stellen: ‘Mag ik jouw nier? Het is voor mij de enige kans om mijn leven terug te krijgen.’