‘Ik heb iedere dag het gevoel alsof ik met een kater door het leven ga’, vertelt de 32-jarige Deborah inJe Zal Het Maar Hebben. Zij heeft de ziekte van Ménière, een ziekte waar, naar schatting van Zorginstituut Nederland, 17.000 Nederlanders aan lijden.
Deborah kreeg van de ene op de andere dag Ménière. ‘Een ziekte die mensen normaal gesproken pas rond hun vijftigste krijgen’, legt Jurre in Je Zal Het Maar Hebbenuit. ‘Het is een chronische evenwichtsorgaanziekte. Als er teveel druk in je oor zit dan leidt dat tot aanvallen’, licht Deborah toe. Voor haar houdt dit in dat ze iedere dag het gevoel van een kater heeft. Ook kan er ieder moment een aanval opkomen, waarna ze dagenlang ziek in bed ligt. Mensen met Ménière hebben ook last van duizeligheid, misselijkheid en oorsuizen, legt ze uit.
Hoe dat precies voelt? Dat wil Jurre ook weleens ervaren.
Slapen Om te kunnen slapen, focust ze op het getik van de klok. Die heeft ze onder haar kussen geplaatst, zodat het geruis naar de achtergrond gaat. ‘Als ik moe ben, kan ik wel slapen. Maar rond een uur of twee of drie komt het geluid weer naar boven en dan is voor mij de nacht klaar.’
Levensstijl Leven met Ménière vergt veel aanpassingsvermogen, vertelt ze: ‘Ik moet mijn levensstijl aanpassen om toch nog een beetje leuk met mijn gezin en man door het leven te gaan.’ Ze was altijd een actieve moeder die overal aan meedeed, maar nu moet ze kiezen of ze dagjes weggaat met de kinderen en bij thuiskomt een aanval krijgt, of dat ze het niet doet. ‘Het is zuur, dat mama niet altijd mee kan doen.’
Kuur Helaas is de oorzaak van de ziekte onbekend en is er ook geen medicijn voor gevonden. Sommige mensen groeien er wel overheen, vertelt ze: ‘Die zullen wel het geruis houden, maar die zijn dan van de aanvallen af. Bij de een duurt het twee jaar, bij de ander twintig jaar.’
Hoop ‘Wat ik hoop is dat, iedere dag als ik wakker word, dat ik de dag gewoon normaal doorkom. Dat zou voor mij al heel veel schelen. Dan maar met die piep en dat geruis, als het maar gewoon normaal gaat. En dat de aanvallen minder worden. Dat is mijn grootste hoop’, aldus Deborah.