Dylans gezondheid gaat met de dag achteruit: ‘Mag ik jouw nier?'

Dylan is pas dertig maar al zijn hele leven ziek. Op dit moment werken zijn nieren niet meer, dialyseert hij en staat zijn leven stil. Daarom is hij dringend op zoek naar een donornier.

Dylan woont bij zijn moeder en stiefvader. Samen met zijn stiefpa verbouwt hij het tuinhuis tot zijn eigen plekje. ‘Ik ben nu bijna dertig, tijd om op mezelf te gaan.’ Toch vindt Dylan het fijn om dicht bij huis te blijven, zodat hij vertrouwde mensen om zich heen heeft die hem kunnen helpen wanneer dat nodig is. Dylan is namelijk al ziek sinds hij een baby is. Hij heeft de zeldzame ziekte cystinose, waarbij de stof cystine zich ophoopt in het lichaam en onder andere de nieren beschadigt.

Zolang Dylan geen donornier heeft, moet hij dialyseren om de afvalstoffen uit zijn lichaam te halen. ‘Als ik geen dialyse doe, ga ik dood’, vertelt hij. Dialyseren doet hij al sinds zijn 26e, drie keer per week, vier uur lang. Maar ook dialyse kun je niet eindeloos blijven doen. ‘Dialyse is topsport voor het lichaam’, legt Dylans arts uit. ‘Hoe langer je dialyseert, hoe meer je bloedvaten, hart en botten eronder lijden. Je lichaam takelt gewoon af.’ Zelf is Dylan ook bang om eerder dood te gaan. ‘Hoelang moet ik hier nog vechten voor mijn leven?’, vraagt hij zich hardop af.  

Recent nog kreeg Dylan tijdens het dialyseren een hersenbloeding. ‘Het was heel erg schrikken voor mij en mijn familie. Dat mijn moeder zo verdrietig is om alles wat er gebeurt, doet me pijn en raakt me.’ Door de hersenbloeding moest hij opnieuw leren praten. Ook is hij hierdoor van de donorwachtlijst gehaald, omdat zijn lichaam een transplantatie op dit moment niet aankan. Op die wachtlijst staan mensen die wachten op een donornier. Voor Dylan is die lijst extra belangrijk, omdat hij in zijn eigen omgeving niemand heeft gevonden die kan en wil doneren. ‘Ik wil niet meer zo lang wachten, die tijd heb ik niet meer.’

Naast dialyseren vindt Dylan het daarom belangrijk om iets te doen wat hem motivatie geeft, zoals vrijwilligerswerk. ‘Dan kan ik iets doen en ben ik niet steeds met vier muren om me heen.’ Maar een vrijwilligersbaan vinden is niet makkelijk, omdat hij nierpatiënt is en hij lichamelijk achteruitgaat. ‘Dan zeggen ze dat ze niemand nodig hebben of ze reageren gewoon helemaal niet.’ Eerder in zijn leven heeft Dylan als propper gewerkt in Griekenland. ‘Het was gewoon of ik een nieuw thuis had. Ik werd niet aangekeken, niet uitgelachen.’ Misschien gaat hij zijn liefde voor de horeca alsnog achterna: Dylan heeft een meeloopdag bij een café geregeld.

Ondanks de hersenbloeding kreeg Dylan van zijn arts het advies om toch een oproep te doen voor een levende donor. Dat vindt hij eng, vooral vanwege de reacties die hij via sociale media kan krijgen. Eerder kreeg hij al negatieve reacties op zijn verhaal en uiterlijk. Toch besluit hij nu een oproep te plaatsen. ‘Er zijn zoveel mensen op de wereld, er zal er misschien wel eentje bij zitten die denkt van: ja, ik wil die persoon wel helpen met een nieuwe nier.’

Inmiddels wacht Dylan al vier jaar en vijf maanden op een donornier. In totaal kreeg hij wel zeven reacties op zijn oproep, maar uiteindelijk trok iedereen zich terug. ‘Ik had het niet verwacht. Dat geeft me wel een beetje de moed op in mensen’, vertelt Dylan terneergeslagen. ‘Hoelang gaat het nog duren voordat iemand mij wil helpen?’ De eindeloze zoektocht en de wanhoop daarover zorgen soms voor donkere gedachten. ‘Ik heb weleens gedacht: dialyse hoeft voor mij niet meer, dat ik daarmee zou stoppen.’ Om zijn gedachten te verzetten, gaat Dylan sinds kort naar de sportschool. ‘Dat geeft me wel een beetje motivatie. Een beetje afschakelen van alles.’

Dylan heeft goed nieuws gekregen: hij staat weer op de wachtlijst voor een donornier. Zijn lichaam is inmiddels weer sterk genoeg om een nier te ontvangen. Dat geeft hem opnieuw hoop. ‘Als ik naar de toekomst ga kijken, dan denk ik aan een nieuwe nier, een nieuw leven. Ik wil mijn leven kunnen vieren als een normaal iemand. En niet afhankelijk van nierfalen.’

Wanneer Dylan aan de beurt is voor een donornier, blijft onduidelijk. Inmiddels wacht hij al vijf jaar en gaat zijn gezondheid met de dag achteruit. ‘Het is me de afgelopen jaren niet gelukt, ook met de oproepen niet, om een donornier te vinden. Daarom heb ik nog één vraag voor jullie allemaal: mag ik jouw nier?’

Met dank aan het Zuyderland MC Sittard-Geleen voor de medewerking en het mogelijk maken van de opnames.