‘Door long covid ben ik te ziek om te leven’: Welke zorg is er voor long-covidpatiënten?

Als gevolg van een coronabesmetting hebben zo’n 450.000 Nederlanders de ziekte long covid, waarvan 90.000 tot 100.000 ernstige klachten heeft. Hoe is de zorg voor hen geregeld?

‘Ik voel me een schim van wat ik ooit was’, vertelt long-covidpatiënt Melissa Storck (30) in Kassa. Ze loopt de ziekte in maart 2022 op, wanneer ze als verpleegkundig stagiair op de intensive care van een ziekenhuis werkt. Inmiddels is ze aan haar bed en bank gekluisterd, omdat ze last heeft van hartkloppingen, chronische vermoeidheid, spierzwakte, uitputting, benauwdheid en cognitieve beperkingen, zoals geheugenverlies. ‘Het prijskaartje is voor mij dat ik mijn leven volledig kwijt ben.’ Ze is bang dat ze nooit meer het leven gaat krijgen dat ze wilde en waar ze zo hard voor aan het werk was. ‘Door long covid ben ik te ziek om te leven.’

Zo’n 90.000 tot 100.000 long-covidpatiënten hebben op dit moment ernstige klachten. Zij kunnen hier paramedische zorg voor krijgen, ook wel herstelzorg genoemd. Hier vallen bezoeken aan de fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist en diëtist onder. ‘Maar patiënten kunnen niet of nauwelijks terecht in het ziekenhuis voor behandeling, terwijl dát zo hard nodig is’, vertelt Kassa-presentator Amber Kortzorg.

‘Alsof we een vergeten groep zijn, want covid is zogenaamd weg’, aldus Storck. ‘Doet er niet meer toe, dus de wereld draait gewoon door en wij zitten nog elke dag met de ellende van drie jaar geleden.’ Ze vindt het bizar dat long-covidpatiënten met ernstige klachten niet geholpen of gezien worden door een specialist. 'Terwijl we toch niet voor niks thuiszitten.' Zorg voor long-covidpatiënten bestaat volgens haar niet in Nederland. 

Verder is er nog geen specifieke behandeling of medicatie tegen de verschijnselen van long covid. Daarom moet er snel actie komen, vindt Storck. ‘Voor acute covid kon alles heel snel geregeld worden. Voor ons is dat nu ook nodig, zodat patiënten geen artsen treffen die niet weten wat long covid inhoudt. Omdat elke dag dat we moeten wachten, een dag te veel is.’

‘Deze patiënten kunnen niet vijf jaar wachten tot er grondig bewezen behandelmethoden zijn’, vult directeur Diewke de Haen van patiëntenorganisatie PostCovid NL aan in Kassa. ‘We moeten nú toepassen wat we nú al weten. Het gaat dan bijvoorbeeld om medicatie die voor andere ziektes al bewezen effectief en veilig is.’

In Duitsland kunnen long-covidpatiënten al terecht bij 109 door de staat gefinancierde poliklinieken, voor biomedische zorg. ‘De onderliggende symptomen worden van top tot teen onderzocht’, aldus Amber. Dat gebeurt onder andere met bloedonderzoek en echografie. Maar de Duitse visie op zorg is anders dan de Nederlandse, aldus demissionair minister Kuipers. ‘In Duitsland is de zorg heel erg ingesteld op opname en klinische behandeling’, vertelt hij in Kassa. ‘Je moet niet in een ziekenhuis willen liggen als dat niet per se hoeft.’

Helaas is deze zorg in Duitsland zonder Duitse zorgverzekering en huisarts niet beschikbaar voor patiënten uit Nederland, laat Kassa weten. Daarnaast zijn er (ook) in Duitsland lange wachtlijsten en hebben veel klinieken een patiëntenstop.

Er moet per direct een groot bedrag voor minimaal vier gespecialiseerde long covid poliklinieken vrijgemaakt worden, vinden alle politieke partijen – met uitzondering van de VVD – die Amber in aanloop naar de Tweede Kamerverkiezingen op beeld sprak. Ondanks dat gaat minister Kuipers geen extra geld vrijmaken voor behandelcentra en behandelingen voor long-covidpatiënten. ‘Hij vindt dat een taak van ziekenhuizen en verzekeraars; dat past binnen de huidige bekostiging’, legt Amber uit. ‘Dat terwijl er in tijden van covid miljoenen zijn geïnvesteerd. Er is nu geen oog voor de gevolgschade.’

Er moet eerst onderzoek worden gedaan, onder andere naar de ontstaanswijze van de langdurige klachten en behandelmethoden, vindt Kuipers. De zorg in Nederland is heel erg op wetenschappelijk bewijs gebaseerd, terwijl long-covidpatiënten best proefkonijn willen zijn, weet De Haen. Sommige zijn namelijk zo radeloos, dat ze zelfs nadenken over euthanasie.

Patiëntenorganisaties en long-covidpatiënten reageren ontzet op het besluit van minister Kuipers, vertelt Amber. Dat blijkt ook uit de vele mails die Kassa na de uitzending van 9 december binnenkrijgt. ‘Ze vinden het belachelijk en kunnen de harde opstelling van de minister niet waarderen.’ Beschamend, noemen kijkers de reactie van Kuipers. De zorg afschuiven op huisartsen en specialisten is volgens hen zinloos. Daarom hopen ze dat Nederland met een soortgelijke behandelmethode als Duitsland komt.

Een ruime meerderheid van de Tweede Kamer stemde op 12 december in met een versneld debat, naar aanleiding van de uitspraken van minister Kuipers in Kassa. Ook bestaan er zorgen over de uitvoering van de motie Drost. Deze moet zorgen voor goede en complete zorg voor long-covidpatiënten, onder andere door het (her)openen van gespecialiseerde poliklinieken. Alleen VVD en D66 stemden tegen een versneld debat. ‘Volgens ons is er actie nodig en niet nog een extra debat’, vindt D66. Naar verwachting zal het debat in januari gevoerd worden in de Tweede Kamer.

Het is terecht dat minister Kuipers eerst onderzoek naar long covid wil doen, vertelt GroenLinks-PvdA-Kamerlid Julian Bushoff in De Nieuws BV. ‘Maar het is ook aan de politiek om te luisteren naar de noden in de samenleving, naar de noden van die 90.000 mensen met ernstige long-covidklachten die nu het gevoel hebben: ik kan nergens terecht of ik word van het kastje naar de muur gestuurd.'

De komende tijd gaat Kassa langs bij zorgwoordvoerders van diverse partijen. ‘We moeten hier aandacht voor blijven vragen bij minister Kuipers, want long-covidpatiënten hebben daar zelf de kracht niet voor’, aldus Amber. ‘Dit verhaal krijgt nog een staartje.’

In januari besteedt Kassa opnieuw aandacht aan long-covidpatiënten.