Sfeerfoto van Pauw

Pauw

Elke werkdag om 23:00 uur opnpo1

PAUW was de late night talkshow van BNNVARA met presentator Jeroen Pauw. Het gesprek van de dag met de hoofdrolspelers uit het nieuws, live vanuit Amsterdam.
Pauw

Femke Steenbergen en Patty Wijnen over de spierziekte van hun kinderen SMA

14 nov 2017

SMA is een zeldzame spierziekte waar tot voor kort geen medicijn voor was. Hoe jonger de eerste symptomen, hoe ernstiger de ziekte. Sinds begin dit jaar is het medicijn Spinraza beschikbaar maar dit kost 80.000 euro per injectie. Daarom vergoedt het ministerie dit medicijn voorlopig niet. Voor de 5-jarige Thijs is het medicijn niet beschikbaar, hij zit inmiddels in een rolstoel. Terwijl de 2-jarige Dirkje het medicijn wel krijgt, omdat haar ouders een Frans ziekenhuis zo ver hebben gekregen haar te behandelen en dit te betalen. De moeders van Thijs en Dirkje, Femke Steenbergen en Patty Wijnen zijn allebei te gast bij Pauw, over de vraag wie moet dit peperdure medicijn nu betalen? De overheid of de farmaceut?