Sfeerfoto van Pauw

Pauw

Elke werkdag om 23:00 uur opnpo1

PAUW was de late night talkshow van BNNVARA met presentator Jeroen Pauw. Het gesprek van de dag met de hoofdrolspelers uit het nieuws, live vanuit Amsterdam.
Pauw

Medicijn tegen taaislijmziekte in het basispakket

26 okt 2017
  •  
leestijd 2 minuten
20171025-pauw-kok_4
Woensdag werd bekend dat demissionair minister Schippers toch een akkoord heeft bereikt met Vertex Pharmaceutical over de kosten van Orkambi, een medicijn tegen taaislijmziekte. Taaislijm-patiënt Robin Kok reageerde verheugd: "het feit dat ze er samen uit zijn gekomen vind ik al een heel mooi iets."
Arno Rutte , kamerlid van de VVD, was vorige week nog met Kok in gesprek bij ons aan tafel. Hij was nu degene die haar belde met het nieuws. "Hij zei dat er een deal was, ik reageerde alleen maar met 'ik hang op, ik moet mijn ouders bellen'. Ook die waren overdonderd," zei Kok.
Het is nog maar de vraag of het middel ook bij Kok gaat werken. Bij zo'n 60 procent van de patiënten met taaislijmziekte slaat het medicijn aan. "Ik hoop natuurlijk heel erg dat het bij mij werkt," zegt Kok daarover, "maar anders is er altijd nog de groep waar het wel voor werkt."
De details van de deal tussen de regering en Vertex worden niet bekend gemaakt. Minister Edith Schippers (VWS): “Ik ben ongelooflijk blij voor de patiënten dat het alsnog gelukt is . Hun geduld is immers zwaar op de proef gesteld. De overeenkomst is natuurlijk in de allereerste plaats in het belang van mensen met de ziekte en hun familie. Maar gelet op overeenkomst met de fabrikant is het ook in het belang van de premiebetaler en van de betaalbaarheid van de zorg. Het is op zich jammer dat de prijsafspraak vertrouwelijk moet blijven, maar zonder die vertrouwelijkheidafspraak zou er geen deal zijn.”
Patiëntenvereniging NCFS is ook erg tevreden: "de inspanningen van de NCFS, patiënten, ouders, artsen en andere betrokkenen worden eindelijk beloond," schrijven  zij. De opname van het medicijn in het basispakket geldt vanaf 1 november.

Kijk hier het hele gesprek met Robin Kok terug:

Kijk hier het eerdere gesprek tussen Robin Kok en Arno Rutte:

Meer over:

, , , , , , ,