In ‘Niet Klein Te Krijgen’ volgt Jurre Geluk een jaar lang vijf kinderen met een levensbedreigende ziekte.

Logan geniet van alle aandacht die hij krijgt

In Niet klein te krijgen maakten kijkers kennis met Logan en zijn gezin. In deze blog delen zij hoe het nu met Logan gaat. Hoe is het nu thuis na de opnames? En wat hopen Logan en zijn gezin dat kijkers meenemen uit hun verhaal?

Hoe gaat het nu met Logan?
Logan doet het naar omstandigheden goed. Na de plaatsing van de Baclofen pomp kreeg Logan een wondinfectie. Deze ging ontsteken, waardoor hij twee weken antibiotica via het infuus moest krijgen. Helaas kwam Logan van de regen in de drup: zijn lichaam reageerde op de antibiotica en hij kreeg een bloedvergiftiging. Hierdoor werd hij heel ziek en moest hij worden opgenomen in het ziekenhuis. Het ging steeds verder achteruit, waardoor hij naar de kinder-intensive care moest. Daar kreeg Logan ook een epileptisch insult. Sindsdien krijgt hij dagelijks medicatie tegen epilepsie. Gelukkig krabbelde hij langzaam weer op en mocht hij na 15 dagen het ziekenhuis verlaten.

Tekst gaat verder onder de afbeelding

nietkleintekrijgenloganenjurre-1556

Helaas is Logan in deze periode wel heel erg achteruitgegaan. Waar hij eerst nog kon eten en drinken, is hij nu volledig afhankelijk van sondevoeding. Dat verdroeg Logan niet goed: hij bleef spugen, waardoor er een ingreep nodig was. Die ingreep is helaas niet gelukt en daardoor is Logan veel afgevallen. Inmiddels bouwen we de voeding weer langzaam op en is het afvallen gestopt. Logan zijn lichaam heeft veel te verduren gehad; zelfs lachen lukte even niet meer.

Kleine stapjes vooruit, veel hoop en nooit opgeven: dat is de ‘key’. We houden vol, hoe lastig en moeilijk het ook is. Logan zijn energie is laag en hij is snel moe. Zijn lichaam voelt zwaar, waardoor hij zijn romp niet meer goed recht kan houden en nu flink hangt. Zijn nek moet ondersteund worden met een nekkussen. Ook heeft Logan door het langdurige antibioticagebruik en het heel ziek zijn een maagverlamming ontwikkeld. Eten gaat daardoor heel moeizaam.

Ondanks alles is Logan langzaam weer aan het aansterken. Zijn gewicht blijft stabiel. De infectie rondom de pomp is met twaalf weken antibiotica goed behandeld. Zijn eetlust komt een beetje terug en hij proeft af en toe ook weer iets, maar dat is echt alleen voor de smaakbeleving, want hij blijft volledig afhankelijk van de sondevoeding.

Logan zijn geheugen gaat ook achteruit. Mensen herkennen wordt steeds lastiger. Zijn mimiek in het gezicht neemt af en hij zit steeds meer in zijn eigen wereld. Een spelletje doen lukt nog wel, maar dat wordt steeds minder.

Hoe gaan jullie als gezin om met de balans tussen zorg, verdriet en het maken van mooie momenten samen?
Verdriet, onmacht en teleurstelling voelen we elke dag. Maar we proberen er niet té lang bij stil te staan. We zijn, ondanks de heftige periode, dankbaar dat Logan zijn 10e verjaardag met ons heeft mogen vieren. Die gedachte heeft ons hoop en kracht gegeven. De liefde en steun die we krijgen van familie en vrienden helpt ons om door te gaan, want opgeven is geen optie.

We maken bewust de keuze om te genieten en het verdriet niet de overhand te laten nemen. We genieten van de kleine momenten: samen zijn, samen een spelletje doen, koekjes bakken, een kleine wandeling maken. Soms plannen we een dagje of weekendje weg. We hebben namelijk naast Logan ook nog Leah, en we vinden het belangrijk dat beide kinderen evenveel liefde, steun en zorg krijgen.

Voor iedereen is het belangrijk om herinneringen te maken. Dat doen we door samen dingen te doen en te ondernemen: soms groot, soms klein, maar altijd samen.

Waar geniet Logan nog het meest van in het dagelijks leven?
Logan is echt een familiemens. Hij geniet van alle aandacht en liefde die hij krijgt. Of dat nou buitenshuis is of thuis: dat maakt hem niets uit, als hij maar samen is. Een spelletje doen is iets waar hij elke dag naar uitkijkt. Hij speelt graag een beetje vals, vooral samen met opa Erik, om van iedereen te winnen ;) Grapjes maken en mensen voor de gek houden; dat is echt Logan. Hij lacht en geniet elke dag, en dat is voor ons het allerbelangrijkste.

Hoe kijken jullie terug op de opnames?
We zijn enorm dankbaar voor de opnames. We hebben er elke keer van genoten. Voor ons is het een mooi naslagwerk. En we zijn blij dat er aandacht is gekomen voor metabole ziektes.

Wat hopen jullie dat kijkers meenemen uit jullie verhaal?
We hopen dat we de kijkers een inkijkje hebben kunnen geven in ons leven: hoe het is om een kind/broertje te hebben met een onbegrijpelijke ziekte. Een ziekte die elke dag iets van je afneemt, maar je tegelijkertijd ook de mooiste tijd kan geven. Je leert namelijk wat écht telt in het leven.

We hopen ook dat we hebben kunnen laten zien en voelen dat liefde geen grenzen heeft. Dat positief blijven je veel geluk kan brengen. En dat er, hoe moeilijk de tijd ook is waarin je zit, altijd ergens een lichtpuntje kan zijn. Tot slot hopen we dat er meer inzicht komt in verschillende onbekende ziektebeelden, zoals de MLD van Logan.

Al 100 jaar voor