spierverlies in handen oorzaak carnitine tekort

Ik heb een dochter van 8 jaar. Al sinds haar geboorte heeft zij veel bezoeken aan het ziekenhuis gebracht en ook diverse opnames heeft zij achter de rug. We weten inmiddels dat zij een tekort aan carnitine heeft. Inname van kunstmatige carnitine helpt niet. Sinds kort hebben we ontdekt dat de spierfuncties in beide handen niet inorde zijn. De spieren zijn niet goed ontwikkeld en de beide duimen kan zij niet buigen. Volgens therapeut zal ze hier altijd last van blijven houden. Het kan zelfs zo zijn dat als zij straks meer en sneller moet gaan schrijven zij zou moeten overstappen naar een laptop. Wie heeft hier ervaring mee. Zou graag willen weten hoe mensen en ouders hier mee omgaan